Personen met een verstandelijke handicap Wouter Vanderplasschen Vakgroep Orthopedagogiek

Geschiedenis Voor 1800: algemene desinteresse Monalta: amentia - dementia, gebaseerd op gangbare medische kennis en methodes asielen voor maatschappelijk onaangepasten ter bescherming van de maatschappij: bewaring, geen behandeling of stimulatie van erfzonde naar vrije, ontwikkelde mens van dogma’s en tradities naar waarneming en experiment van aangeboren naar maakbaar

De pioniers Door ontwikkelingen in psychiatrie: onderscheid ‘krankzinnigheid’ en ‘verstandelijke handicap’ Esquirol: ‘idiotie’ + leerling van Pinel La Salpétrière en Bicêtre Idiotie: verwarden, dementen en idioten Itard en Séguin: behandeling van de wilde van Aveyron medisch-pedagogische benadering bij behandeling idioten volgorde: sensorische elementen, taal en abstracte denken sensualisme: kennis start bij ervaring (niet aangeboren); zwakzinnigheid is zwakte van centrale verstandszin en dus veranderbaar door medicatie en training natuurwetenschappelijke methode: observatie start voor behandeling

Séguin: opvolger Itard school voor idioten onderwijsmethode : stimuleren zintuiglijke functies religieus-filosofisch soicalisme: sociale toepassing van principes uit het evangelie apostel van de idioten ontwikkeling sensorische elementen slechts eerste stap: intellectuele en morele waren volgende stappen uiteindelijke doel is morele training: ombuigen van de negatieve wil verschuiving van individuele onderricht naar de groep (oa. Via arbeid)

Eerste inrichtingen Rond 1850: ontstaan eerste inrichtingen Guggenbühl: natuurfilosofie en psychiatrie: psyche kan niet ziek worden, lichamelijke functies kunnen wel stoorzender zijn Abendberg: zuivere lucht en gezond klimaat bijzondere invloed: dieet; baden met kruiden; behandeling met elektriciteit; medicatie Verval van de instelling: psychische stoornissen gezien als ziekten van de hersenen Howe in de VS: oorzaak verstandelijke handicap: degeneratie van de mensensoort: slechte gezondheid ouders, alcoholmisbruik, inteelt

Pedagogisch optimisme in verdrukking Eerste pioniers sociaal bewustzijn; later groeiende belangstelling voor lichaam en hersenen onder invloed van positivisme, industrialisering, evolutiegedachte Belang van uiterlijke kenmerken: syndroom van Down: oorzaken, vormen en gradaties Biologische zoektocht naar oorzaken: stamboomstudies. Verband tussen verstandelijke handicap en criminaliteit, armoede, sociale uitsluiting: erfelijkheidsperspectief ondergebracht in instituten ter bescherming maatschappij en uitvaardigen van sterilisatiewetten (eugenetica)

Psychometrische stroming Binet en Simon: opsporen van kinderen met lichte verstandelijke handicap Test voor meten van natuurlijke intelligentie wel trainbaar, maar rekening houden met aangeboren en verminderde mogelijkheden Terman: intelligentiequotiënt: erfelijk en onveranderlijk Groei van de testbeweging: meer aandacht voor lichtere vormen van verstandelijke handicap starten van buitengewoon onderwijs (prestatiedruk, bescherming en training)

Kentering Meer kritische geluiden vanaf 1925 Beschrijving levenssituatie ex-instellingscliënten: konden zich handhaven in maatschappij Methodologie: overgeneralisatie + slechte onderzoeksmethoden IOWA-studies: nature-nurture discussie: risicokinderen ontwikkelen in een pedagogisch stimulerende omgeving een normaal IQ Belang van opvoeding en sociale groep, naast erfelijkheid

Na 1950 Onderscheid tussen een trage, behoudende strekking en een progressieve op verandering gerichte strekking: instituutsgerichte denken + geloof in ontwikkeling en integratie Bowlby en Spitz: gevaar van ontwikkelingsstoornissen bij lang verblijf in instellingen: gebrek aan stimulans en warme vaste relaties Total institutions: veel gelijkaardige mensen werken en wonen er, ver van de samenleving: sterke greep op cliënten, beperkt contact met buitenwerld, bureaucratische organisatie, steeds samen met anderen, vast dagschema, totaalplan persoonlijkheid aangetast; persoonlijke veiligheid verloren; privacy geschonden; extreme sociale controle + kunnen niet autonoom handelen

Normalisatieprincipe (Nirje en Mikkelsen): instelling als organisatie- en leefvorm in vraag gesteld levensomstandigheden die zo dicht mogelijk aansluiten bij de gewone leefomstandigheden van de samenleving normaal dag- week, en jaarritme normale beleving levenscyclus respect voor hun wensen leven in een heteroseksuele wereld leven met normale economische maatstaven Het vrijheidsbeperkende wegnemen: normalisatie (tegenover de instelling als organisatie) wordt als een middel beschouwd tot integratie Reactie tegen totaalinstituut: desindividiualisering (gericht op gemiddelde, collectieve groeiend belang normalisatiedenken; meer nadruk op ontwikkelingsmogelijkheden; veranderingen in instellingen (participatie, schaalverkleining, nieuwe werkvormen)

Etiologie en definities Oorzaken: preventie, vroegdiagnose en -behandeling Biologische en sociaal-culturele factoren: licht en zware verstandelijke handicap zwaar: biologische pathologie licht: sociale, culturele en economische factoren Biomedische factoren: stoornissen in metabolisme: geleidelijk verstandelijk gehandicapt (enzymtekort) chromosomale afwijkingen: syndroom van Down (leeftijd!); Klinefelter-syndroom (extra X-chromosoom: groot, geringe secundaire geslachtkenmerken; verstandelijke handicap) infecties: ziekte tijdens zwangerschap; rubella, toxoplasmose, syfilis medicatie, alcohol en drugs straling en milieuvervuiling: blootstelling van vader of moeder (lood of kwik) problemen tijdens bevalling: zuurstoftekort, hersenbloeding prematuriteit: erg kwetsbaar ondervoeding: voedselgebrek

Sociaal-culturele factoren: deprivatiecyclus schoolachterstand; schoolproblemen; verwijzing naar speciale school; gebrekkige opleiding, slechtere arbeidsomstandigheden; laag loon, werkloosheid; marginaliteit; slechtere uitgangssituatie voor volgende generatie weinig stimulerende omgeving, taalgebruik; voeding, gezondheidssituatie, lage verwachtingen Combinatie van erfelijke en omgevingsfactoren ook bij lichtere vormen van handicap meer aandacht voor erfelijkheidsonderzoek: X-gebonden erfelijke vorm van verstandelijke handicap multidisciplinaire aanpak chromosoomonderzoek DNA-onderzoek

Prevalentie Moeilijk in te schatten: geen meldingsplicht (1 tot 3% van de bevolking) afhankelijk van leeftijd, sekse en SES mannen/vrouwen: 1.5/1 lichte verstandelijke handicap: 85% matige verstandelijke handicap: 10% ernstige verstandelijke handicap: 3-4% diepe verstandelijke handicap: 1-2% betere vroegbegeleiding en stimulatie (stijging IQ-cijfer) omvang van het voorzieningenstelsel bepaald door prevalentie

Terminologie Zwakzinnig, oligofrenie, geestelijk gehandicapt, … Gebrekkigen, monsters; dutsen; minder-validen; personen met een handicap Definitie Esquirol: intelligentie-tekort; gevolg van een ontwikkelingsstoornis; ongeneeslijk Tredgold: intellectueel tekort naast problemen bij sociale aanpassing Binet: IQ-test als diagnostisch instrument Stoornis, dysfunctie en handicap

Definitie verstandelijke handicap Significant beneden gemiddeld algemeen intellectueel functioneren dat samengaat met tekorten in het adaptief gedrag en duidelijk wordt tijdens de ontwikkelingsperiode intelligentietekort: intelligentietest (2 standaarddeviaties van het gemiddelde) WISC + WAIS tekorten in adaptief gedrag of in sociale aanpassing: persoonlijke onafhankelijkheid en sociale verantwoordelijkheid volgens leeftijd (!) en cultuur; weinig meetinstrumenten voor de leeftijd van 18 jaar geen uitspraak over de prognose

Psychometrische classificatie IQ nog steeds het belangrijkste criterium voor indeling Graad van verstandelijke handicap: borderline: 70-85 lichte verstandelijke handicap: 55-69 matige verstandelijke handicap: 40-54 ernstige verstandelijke handicap: 20-39 diepe verstandelijke handicap: <20

Medische classificatie DSM IV: benedengemiddeld intellectueel functioneren: <70 beperkingen in het adaptief functioneren: communicatie, ADL, voor de leeftijd van 18 jaar Stoornissen: verandering in werking lichaam (cognitief, psychisch, taal, oor, oog, beweging Beperkingen: uitvoeren van activiteiten beperkt (gedrag, communicatie, verzorging, beweging, vaardigheden, …) Handicaps: tegenover anderen (oriëntatie, toegankelijkheid, mobiliteit, bezigheden, sociale integratie, zelfstandigheid

Diepe verstandelijke handicap Achterstand of stilstand op verschillende ontwikkelingsgebieden IQ onder 20: niveau 4 maanden meervoudige handicap; spasticiteit; epilepsie; slechte gezondheid; niet zelfredzaam; weinig reactie op stimuli zelfbeeld: herinnering personen; gedrags- en emotionele problemen gevaar: weinig of zonder mogelijkheden

Ernstige verstandelijke handicap IQ: 25-35; weinig differntiëren gevaar van dominantie minder motorische, sensorische handicaps, meer aanpassingsgedrag, ook psychiatrische problemen motorische stoornissen: oog-hand coördinatie, tijdsstructurering, ruimtelijke oriëntatie verbaal wensen kenbaar maken vrij goede zelfredzaamheid beperkte sociale verbondenheid instellingsverleden stimulerend en verrijkend milieu betere resultaten

Matige verstandelijke handicap Tussengroep: doel sociale aanpassing of arbeidsgeschikt maken zeer heterogene groep IQ: 40-55 betere ontwikkelingsmogelijkheden gericht op hier-en-nu: herinneringen via structuur fijne motoriek soms probleem spraakontwikkeling verschillend trager denken: impulsief, kritiekloos moeilijke concentratie op bepaalde opdracht

Lichte verstandelijke handicap Grootste groep (gehandicapt) niet tot volle ontplooiing ontwikkelingsmogelijkheden: ernstige verwaarlozing grensgebied uiterlijk niets waar te nemen: kleine verschillen; licht achterblijven risicogezinnen: taal; leren; vrije tijd; beperkte vaardigheden ouders; autoritaire opvoedingsstijl; behuizing; ziekte en psychische problemen willen erbij horen, maar slagen niet altijd: impulsief, star, rigide, sociale perceptie

Transferproblemen: te abstract, weinig sociaal redzaam : eenzaamheid, ontevreden niet enkel mensen met leerproblemen: schooluitval tekorten in verschillende denkfasen: input, output en verwerking

Besluit Beperkingen: deprimerend zeer veel verschillen tussen individuen opvoedbaarheid + mogelijkheden overlap diepe en meervoudige handicap behoefte aan verzorging