Van kwaliteit van ondersteuning naar kwaliteit van leven bij personen met een autismespectrumstoornis Doctorandus: Jo Renty Promotor: Prof. Dr. Herbert Roeyers Begeleidingscommissie: Prof. Dr. Geert Van Hove Prof. Dr. Bea Maes Prof. Dr. Ann Buysse

Overzicht presentatie Theoretisch kader Doelstellingen Operationalisering Implicaties

Quality of Life Onder invloed van ‘kwaliteitsdenken’ (Harvey, 1996) Basiscriterium voor kwaliteitsevaluatie (Marquis & Jackson, 2000) Diverse klinische populaties Diverse conceptualisering !

Quality of Life Drie interagerende componenten (Felce & Perry, 1995) Objectieve levensomstandigheden Subjectief welzijn Persoonlijke waarden en doelen Multidimensioneel begrip (Felce & Perry, 1995) Materieel welzijn Fysiek welzijn Emotioneel welzijn Sociaal welzijn Productief welzijn Burgerrechtelijk welzijn

Quality of Life Quality of Life als: richtinggevend principe voor kwaliteitsbewaking in organisaties Quality of Life als ‘outcome measure’ (Vb. Persson, 2000) Quality of Life als context voor planning en evaluatie (Vb. Dennis et al., 1993) parameter voor individueel welzijn ‘Goodness of fit’ van persoon en omgeving (Vb. Parmenter, 1992) Predictoren van Quality of Life adhv multivariaat onderzoeksopzet (Vb. Schalock, 2004)

Quality of Life Meten van Quality of Life Multidimensionele schalen Discrepantie-analyse Gedragsobservatie Etnografische studies Multidimensionele schalen Discrepantie-analyse Gedragsobservatie Etnografische studies

Quality of Life Veelvuldig onderzoek naar verband tussen Quality of Life en persoons- en omgevingsgebonden factoren, bij personen met: verstandelijke beperking chronische pijn psychiatrische problematiek fysieke beperking

Autismespectrumstoornissen Autismespectrumstoornissen (DSM-IV-R) Problemen in de sociale interacties Problemen in de communicatie Zich herhalende stereotype patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten Specificiteit van de ondersteuning (Rogers, 1999) Prevalentie: 60/10.000 (Fombonne, 2003)

Doelstellingen 1 2 3 4 Evaluatie onderwijs- en ondersteuningsaanbod STUDIE 1 2 3 4 Evaluatie onderwijs- en ondersteuningsaanbod Ondersteuningsvraag van ouders en volwassenen Relatie kwaliteit van de ondersteuning – Quality of Life van volwassenen met ASS Relatie kwaliteit van ondersteuning – Quality of Family Life bij gezinnen waar één van de ouders ASS heeft

1. Ondersteuningsaanbod Respondenten Scholen voor Buitengewoon Onderwijs (172 / 277) Reguliere scholen (70 / 142) Voorzieningen voor personen met een verstandelijke of psychiatrische beperking (537 / 1208) Methode Vragenlijsten Semi-gestructureerde interviews

1. Ondersteuningsaanbod: resultaten personen met ASS 92 % van de BO-scholen 63 % van de voorzieningen 44 % van de BO-scholen 40 % van de voorzieningen ASS-aanbod Toegankelijkheid: ASS-aanbod < geen ASS-aanbod Kwaliteit: ASS-aanbod > geen ASS-aanbod Kennis en vorming Individualisering Communicatie- en omgevingsaanpassingen Betrokkenheid van de ouders Samenwerking met andere professionelen Betere outcome ?

2. Ondersteuningsvraag Respondenten Ouders van kinderen met ASS (n=283) Volwassenen met ASS (n=57) Methode Vragenlijsten Resultaten Diagnose Tevredenheid ASS-specifiek > niet ASS-specifiek > regulier Toekomstige steun

3. Quality of Life volwassenen met ASS Multivariaat onderzoeksopzet Respondenten: 60 volwassenen met ASS (IQ > 70) Camberwell Assessment of Need Interpersonal Support Evaluation List Ondersteuning Quality of Life Quality of Life Questionnaire SCL - 90 Klachten Zelfbepaling Deelname aan de samenleving Autisme gerelateerde symptomen Arc’s self determination scale Autism-Spectrum Quotient Community Integration Questionnaire

4. Toekomstig onderzoek: Quality of Family Life Respondenten: 30 gezinnen met één ouder met ASS 30 controlegezinnen Sociale steun Quality of Relationships Inventory Social Support Questionnaire Family System Test Family Environment Scale Quality of Family Life Formele ondersteuning Camberwell Assessment of Need Stress Parenting Stress Index Perceived Stress Scale

Implicaties Theoretisch Quality of Life van volwassenen met ASS Predictoren van Quality of Life Maatschappelijk Vraag en aanbod op elkaar afstemmen Inzicht in Quality of Life levert bijdrage aan optimaliseren van ondersteuning Van individuele personen met ASS Van gezinnen met ouder met ASS

Dank voor uw aandacht