Relaties en seksualiteit bij jong volwassenen met spina bifida H.E. van der Hoorn van Doorn M. Verhoef

Waarom? Toenemende levensverwachting door verbeterde medische technieken Cass et all: 10/12 mannen en 24/ 35 vrouwen zijn seksueel actief Cromer et all: 25% van de jongeren tussen de 13 en 21 jaar rapporteren seksuele activiteiten

Spina Bifida Open ruggetje Spina Bifida occulta Spina bifida aperta meningocele myelomenigocele Oculta: verborgen vorm, wervelboog open, huid intact Aperta: Meningocele: blaasvormige uitstulping met alleen ruggenmergvliezen en liquor

Spina Bifida

Spina Bifida Motorische stoornissen Spasme Contracturen Houdings- en standsafwijkingen Sensibiliteitsverlies Verstoorde aansturing van blaas en darmen 61% incontinent voor mictie, 34% voor ontlasting Hydrocefalus, cognitieve beperkingen Verstoord evenwicht tussen verschillende spiergroepen Houdings-en standsafwijkingen van met name de rug Incontinentie: ook bij catheteriseren??? Omkleden noodzakelijk, 1 keer per maand 75% ervaart dit ook als een probleem

Epidemiologie 94-96: 4,6 per 10.000 97-98: 3,8 per 10.000 levendgeboren 120 nieuwe gevallen per jaar Foliumzuur Prenatale diagnostiek

Seksueel functioneren Erectie en lubricatie kunnen enerzijds ontstaan door psychogene stimulatie/ genitale stimulatie S2-S4: ->nn pelvici, -> corpora nervosa -> prostaat, porductie prostaatvloeistof (reflexerectie, reflexlubricatie) tweede fase van het ejaculatieproces zaad druppelt uit de penis, retrograde ejaculatie Th11-L2: nervi hypogastrica, psychogene erectie eerste fase van de zaadlosing (transporteren via de zaadleider naar de urineleider = emissie Bij geen ejaculatie, geen orgasme, vrouwen Th11-L2: uteriene orgasme n.vagus

Seksueel functioneren Niveau vd laesie Psychogene erectie Reflexmatige erectie Semen emissie Ejaculatie Orgasme beleving ≥T10 +/- + -/? T11-L2 L3-S1 ≤S2 - Complete laesie boven Th10: alleen refelxmatige erectie/ lubricatie Th11-L2: psychogene erectie/ reflexmatige erectie L3-S1: psychogene en reflexmatige erecties mogelijk, emissie, ejaculatie S2-S4: emissie en psychogene erectie mogelijk, reflexmatige en ejaculatie mogelijk Veel variaties!!

Achtergrond onderzoek ASPINE-studie Cross-sectioneel onderzoek Spina bifida patiënten 16-25 jr statusonderzoek anamnese lichamelijk onderzoek neuropsychologisch onderzoek vragenlijsten maatschappelijk functioneren en kwaliteit van leven interview zorg 99-01: metingen Gegevens relaties en seksualiteit zijn anamnestisch verkregen, gestructureerd interview Opbouw; seksuele voorlichting, relaties, seksualiteit

Groepsbeschrijving 350 pp benaderd N=179 waarvan 157 in huidige analyses 41 % man leeftijd mean 20.7 (16-25) Bij 3 niet afgenomen, begrepen de vragen niet 8 via de telefoon, niet geicludeerd, laesie hoogte niet te bepalen.

Groepsbeschrijving hoogte laesie M HC- (n=22) F HC- (n=24) Hydrocefalus gekoppeld aan laesiehoogte F HC+ (n=69) M HC+ (n=42)

Doelstelling In welke mate wordt er voorlichting gegeven Incidentie van diverse problemen wb relaties en seksualiteit. Onderverdeeld naar diverse groepen (man/ vrouw, met/ zonder hydrocefalus)

Seksueel actief HC-: in onderzoek alle jong volwassenen hadden zin in seksueel contact 2/3 seksleven belangrijk HC+: 50% 25% seksleven belangrijk

Belangrijkheid en tevredenheid Ze vinden het wel belangrijk

Seksueel contact tegen zin in Swayer: 1/3 vd vrouwen met spina bifida heeft ongewenste seksuele ervaringen gehad. In deze studie 1/5 Nog problemen mee.

Seksueel functioneren Verstoring van zin/ verlangen/ libido Geen rechtstreekse invloed Verstoring opwinding, erectie, dan wel lubricatie 88% vd 24 mannen kunnen een erectie krijgen > L2: 25% een erectie < L3: 75% een erectie

Seksuele functiestoornissen 29% rapporteerde problemen op dit gebied Verschil lubricatie vrouwen HC+ HC- Ook gevraagd naar seksuele functiestoornissen Gevraagd of mensen bij seksueel contact of masturbatie nooit, soms, regelmatig, vaak of altijd bev een erectie kregen Hierbij is nooit of soms als subnormaal beschouwd en hier als afwijkend weergegeven We beseffen dat deze vraag niet alle mogelijke functiestoornissen omvat maar slechts een aspect, en niet verder ingaat op duur etc. Erectie: sign verschil mannen HC+ en HC- Lubricatie: geen sign verschil Orgasme: sign verschil mannen HC+ en HC- evenals bij ejaculatie, oorzaak? Pijn werd nauwelijks aangegeven , bij 6% van de HC+ vrouwen Minder gevoel dan gewenst in gesl organen door 24% MHC- en een derde van overige groepen

Seksueel functioneren Willem (22 jaar): Ik krijg wel een erectie maar die is nooit lang genoeg. Volgens mij heb ik nooit een zaadlozing gehad, maar soms denk ik wel dat er iets in mijn plas zit. Het houdt me wel bezig, want ik wil wel graag kinderen later. Ik weet niet hoe ik het er beste over kan beginnen.

Seksuele pijn (dyspareunie) 1/3 minder gevoel Pijn Verstoorde spierspanning, verhoogde spanning van de bekkenbodem

Beperkende factoren Beperkte beweeglijkheid Verminderde spierkracht Spasme Verlies van sensibiliteit Cognitieve beperkingen

Seksueel functioneren Sarah (19 jaar) Het is lastig dat je net weet wat je wel en niet voelt. Je weet ook niet wat normaal is. Het is vervelend als je aangeraakt wordt maar het niet voelt, want dan weet je niet waar ze zitten. Bovendien durf ik mijn vriend niet te zeggen dat ik niks voel, wanneer hij bijvoorbeeld over mijn billen aan het wrijven is.

Relaties Uiterlijke kenmerken Incontinentie urine/ ontlasting Bij sommigen geen uiterlijke kenmerken, bij andere meer duidelijk (contracturen, scoliose). Rolstoelgebonden.

Relaties Rick (23 jaar) Bij het aangaan van relaties zijn juist de dingen lastig die je niet ziet maar wel veel problemen geven. Je moet alles uitleggen over wat je hebt en dat vind ik nu zo moeilijk om dat uit te leggen. Ik ben een paar keer afgewezen, nadat ik verteld had over mijn handicap; bij nieuwe vriendschappen gooi ik het daarom nu snel op tafel. Ik wil graag een valide meisje, maar mijn moeder denkt dat dat niet gaat. Ik heb er wel vertrouwen in.

Partner Parner op moment onderzoek Nooit een partner gehad Significante verschillen HC- en HC+ zowel voor mannen als vrouwen Geen verschil geslacht

Beperkingen bij aangaan relaties Gevraagd of mensen beperkingen ervaarden bij aangaan van relaties mbt de volgende dingen Rolstoel: Significant verschil HC+ en HC- voor mannen en vrouwen Incontinentie: geen significante verschillen Gebrek aan zelfvertrouwen: HC- mannen significant minder vaak, onduidelijk waarom deze groep zo laag scoort tov andere groepen

Beperkingen bij aangaan relatie Denise (18 jaar) Het contact maken gaat moeilijker vanuit je rolstoel, als je bv op een barkruk zit en je rolstoel staat verderop, gaat het een stuk makkelijker. Ik heb een keer gehad dat mijn tasje werd leeggehaald bij de beveiliging van de disco. Mijn catheters rolde eruit, ik schaamde me rot, nou dan kan je het verder wel vergeten.

Andere bijkomende factoren Erfelijkheid Pubertas praecox Fertiliteit Latexallergie Negatieve ervaringen m.b.t. seksualiteit Gender Specifieke tijdsaspecten Menarge 10.9-11.4 (12.7) Socialisatie in gehandicaptenrol, vaak aseksueel. Handicap deel van hun identiteit Moeite om positief zelfbeeld te ontwikkelen, sociale vaardigheden aan te leren, en eigen seksueel functioneren te begrijpen Attitude van de maatschappij Katheteriseren, toucheren, darmspoelen. Problemen om het genitale gebied als positief te ervaren, sommigen sluiten zich er volledig voor af. Ongewenst selsueel contact vaker bij vrouwen dan mannen

Bijkomende factoren Floortje (24 jaar) Het is zo gewoon dat iemand je bloot ziet omdat iemand je moet helpen, maar je leert pas later dat dat niet gewoon is en dat je lichaam van jou is. Ik ervaar mijn lichaam als minder mooi door alle operaties. Soms ben ik bang voor schrikreacties door het grote litteken op mijn rug.

Bijkomende factoren Mandy (18 jaar) ooit in het ziekenhuis hebben ze een katheter in het verkeerde gaatje gestopt, dat deed verschrikkelijk veel pijn, hierdoor heb ik angst om iets in mijn vagina te stoppen. Moniek (19 jaar) ik heb toch een ander gevoel bij mijn lichaam, katheteriseren is een hoop handelingen, het geslachtsorgaan wordt puur functioneel gezien en niet als gebied om lol aan te beleven

Hulpverlening Aangeboren aandoening Verzorging door derden catheteriseren/ colonspoelen Cognitieve problemen Beschermend opvoeden, rol vd maatschappij Bij interview alleen de jongeren, ouders er niet bij Er wordt gedacht dat het er nog niet speelt, dit blijkt wel zo te zijn

Seksuele voorlichting Weinig door de arts

Seksuele voorlichting

Hulpverlening Hugo (18 jaar) Dokters die dat willen, moeten seksualiteit aan de orde stellen. Als je wacht op vragen kun je lang wachten

Hulpverlening Willemijn (24 jaar) Artsen moeten seksualiteit en eventuele problemen met ioncontinentie bespreken en laten merken dat er begrip voor is en dat je niet de enige bent. Bij mij was het mosterd na de maaltijd. Ik had een hele nare ervaring van een kletsnat bed bij het vrijen. Ik schrok me rot, was ik daar maar op voorbereid. Vroeg bespreekbaar maken dus!

Conclusie De jongeren zijn er wel degelijk mee bezig Ze lopen tegen beperkingen aan Belangrijk om het onderwerp bespreekbaar te maken Opbouw van de vragen