Kwaliteit van leven en klachten na prostaatkanker; resultaten uit de regio Dr. Floortje Mols

Inhoud Presentatie Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Ik zal eerst kort wat vertellen over de achtergrond van het onderzoek…

Waar? IKZ regio 2,4 miljoen inwoners 10 ziekenhuizen (17 locaties) 2 radiotherapie instituten 9 integrale kankercentra in Nederland

Met wie? Integraal Kankercentrum Zuid Alle ziekenhuizen uit de IKZ-regio Universiteit van Tilburg Erasmus MC Rotterdam Nederlands Kanker Instituut

Waarom moeten we het lot van (ex-)kankerpatiënten onderzoeken? Kanker en de behandeling kunnen klachten veroorzaken. Klachten zijn vaak langdurig en gaan niet altijd vanzelf over. We willen dus weten; -Wat zijn de medische en psychische behoeften van (ex-)kankerpatiënten? -Moeten huidige behandeling(en) worden aangepast?

Waarom nu juist prostaatkanker? Toename aantal mensen met prostaatkanker in Nederland -48.000 in 2005 naar 87.000 in 2015 Dit komt door; -Snellere, verbeterde diagnostiek -Verbeterde behandeling -Prostaatkanker komt vaker voor (vergrijzing)

Inhoud Presentatie Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Ik zal nu kort proberen te vertellen hoe het onderzoek is opgezet..

Wat willen we weten? 1. Is de kwaliteit van leven van mensen die ooit prostaatkanker hebben gehad vergelijkbaar met de gemiddelde Nederlander? Geven bepaalde behandelingen meer of andere klachten dan andere behandelingen? Gaan mensen die ooit prostaatkanker hebben gehad vaker naar een huisarts of specialist in vergelijking met de gemiddelde Nederlander? Dit waren de belangrijkste drie onderzoeksvragen: Is de KvL van lange-termijn overlevenden van kanker, 5 tot 15 jaar na diagnose, vergelijkbaar met de algemene Nederlandse populatie? (is je kwaliteit van leven weer op hetzelfde niveau als van mensen die nooit kanker hebben gehad) Wat is de invloed van verschillende behandelingen op kwaliteit van leven, 5-15 jaar na diagnose? (geven bepaalde behandelingen misschien meer bijwerkingen op lange-termijn?) Is het zorggebruik van lange termijn overlevenden van kanker, 5 tot 15 jaar na diagnose, vergelijkbaar met de algemene Nederlandse populatie?

Hoe krijgen we een antwoord? Invullen vragenlijst -Algemene vragen -Algemene kwaliteit van leven -Kwaliteit van leven ‘(ex-) kankerpatiënten’ -Sexualiteit en incontinentie -Bezoek huisarts/specialist

Wie kregen onze vragenlijst? Wie kreeg onze vragenlijst; 964 (ex-)prostaatkanker patiënten uit de IKZ-regio Wanneer kregen ze onze vragenlijst; 5-10 jaar na diagnose. Vragenlijst verstuurd door; behandelend arts Vragenlijst niet ingevuld; herinnering na 2 maanden

Inhoud Presentatie Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Ik zal nu in gaan op de resultaten. Ik zal dat doen per tumor en ik begin met borstkanker.

Kwaliteit van leven; patiënten - gezonde populatie

Kwaliteit van leven Prostaatkanker - norm populatie Landelijke data Nederlandse volwassenen (n=1742) Dit zijn de gegevens van mannen 75-79 jaar, maar dit is wat we eigenlijk voor alle leeftijdsgroepen vinden: Prostaatkankerpatienten hebben over het algemeen een beter mentaal welbevinden, maar een slechtere algemene gezondheid. Ook als de behandelingen onderling worden vergelen zien we weinig verschil.

Kwaliteit van leven; Verschil tussen behandelingen?

Resultaten – prostaatkanker Verschil tussen behandelingen

Resultaten – prostaatkanker Verschil tussen behandelingen

Bijwerkingen; seksualiteit en incontinentie

Bijwerkingen Norm populatie=3810 gezonde mannen uit de ERSPC-Rotterdam Klachten (t.o.v. mannen zonder kanker): -Incontinentie (33% t.o.v. 4%) -Darmproblemen (9% t.o.v. 2%) -Erectieproblemen (67% t.o.v. 18%) Normpopulatie uit de ERSPC: European Randomized Study for Screening on Prostate Cancer

Zorggebruik; Bezoek huisarts en specialist

Zorggebruik % dat huisarts bezocht in afgelopen jaar Norm populatie: CBS-Jaarlijkse enquête NLe bevolking

Zorggebruik % dat medisch specialist bezocht in afgelopen jaar *** Norm populatie: CBS-Jaarlijkse enquête NLe bevolking

Inhoud Presentatie Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Dan zijn we nu aangekomen bij de aanbevelingen….

Conclusie - Prostaatkanker KvL: Even goed als de gemiddelde Nederlandse man Klachten (t.o.v. mannen zonder kanker): -Incontinentie (33% t.o.v. 4%) -Darmproblemen (9% t.o.v. 2%) -Erectieproblemen (67% t.o.v. 18%) Verschil tussen behandelingen: Incontinentie kwam het meest frequent voor na chirurgie en darmproblemen na radiotherapie Zorggebruik: Vaker naar de specialist, niet vaker naar huisarts Over het algemeen genomen is het zo dat mannen, die tussen de 5 en 10 jaar geleden prostaatkanker kregen, een even goede kwaliteit van leven hebben als de gemiddelde Nederlandse man. (Ex-) prostaatkankerpatiënten hebben wel vaker problemen met het krijgen van erecties dan mannen zonder kanker (67% t.o.v. 18%), zijn vaker incontinent (33% t.o.v. 4%) en hebben meer darmproblemen (9% t.o.v. 2%) dan mannen zonder kanker. Incontinentie kwam het meest frequent voor na chirurgie en darmproblemen na radiotherapie (Ex-)prostaatkankerpatiënten gaan vaker naar de specialist dan mannen die nooit prostaatkanker hebben gehad. Dit komt o.a. door de nacontroles

Inhoud Presentatie Waar, met wie en waarom Meten is weten Resultaten Conclusie Aanbevelingen Dan zijn we nu aangekomen bij de aanbevelingen….

Aanbevelingen voor artsen Waar mogelijk rekening houden met kwaliteit van leven bij het maken van behandelkeuzes. Voorlichting aan patiënten over effecten van behandelingen op lange termijn is belangrijk. Patiënten gaan, 5-10 jaar na diagnose, vaak naar de specialist. Dit legt een grote druk op de specialist. Veranderingen in de zorg zijn waarschijnlijk nodig. Soms kunnen patiënten kiezen tussen een aantal behandelingen omdat de overleving bij al die behandelingen vrijwel gelijk is. Bij het maken van een keuze voor een bepaalde behandeling is het belangrijk dat patiënten op de hoogte zijn van de effecten van die behandeling op lange termijn. Maar ook als patiënten niet kunnen kiezen moeten de effecten van behandeling besproken worden. Kanker overlevenden blijven, lang na diagnose en behandeling, nog steeds vaker naar de specialist gaan dan de gemiddelde Nederlander. Dit legt een grote druk op de hulpverleners. Zeker gezien het feit dat de groep kankerpatiënten gaat verdubbelen in de komende jaren. Wellicht zijn veranderingen in de gezondheidszorg nodig om hier op een adequate manier mee om te gaan. Denk hierbij bijvoorbeeld aan op-Maat-gemaakte follow-up programma’s

Met dank aan Alle deelnemende patiënten Alle deelnemende artsen Alle sponsoren Prof. N. Aaronson Dr. H van den Berg Prof. JW. Coebergh Drs. F. van Dis Dr. M. Essink-Bot Dr. B. Ferrell Dr. J. Haartsen Drs. K. Helfenrath Dr. A. Hendrikx Dr. S. Houterman Dr. P. Kil Dr. I. Korfage Dr. M. Lybeert Dr. R. Roumen Prof. A. Vingerhoets Dr. A. Voogd Dr. G. Vreugdenhil

Vragen?

Frequentiematen Incidentie Prevalentie aantal mensen dat ziek wordt (per 100.000 inwoners per jaar) Prevalentie aantal mensen dat ziek is (per 100.000 inwoners)

Goedaardig- Kwaadaardig Benigne vaak ingekapseld niet invasief goed gedifferentieerd langzaam groeiend niet uitzaaiend Maligne niet ingekapseld invasief slecht gedifferentieerd snel groeiend uitzaaiend

Wat is kanker? een verzamelnaam voor verschillende ziektes van de cellen kanker ontstaat als er iets misgaat in een cel, waardoor de normale groei van de cel ontregeld. kankercellen beginnen zich ongecontroleerd te delen, dringen door in het omliggende weefsel en richten daar schade aan.

Wat is ‘Kwaliteit van leven’? “Het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren van personen en wat ze daar zelf van vinden.” Doordat de overleving van kanker zoveel is toegenomen zijn andere zaken; zoals bijwerkingen van behandeling en kwaliteit van leven belangrijk geworden. Hier is steeds meer aandacht voor, vooral tijdens en kort na de behandeling. Voor de gevolgen van kanker op lange termijn is echter nog weinig aandacht. Daarom zijn we met dit onderzoek gestart. Als ik het heb over kwaliteit van leven dan bedoel ik: het functioneren van personen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied én hun subjectieve evaluatie daarvan. Het gaat er dus niet alleen om of je, na een bepaalde behandeling voor kanker bijvoorbeeld nog moe bent, maar het is ook belangrijk wat je daarvan vindt. Voor een jonge vrouw met een baan en 2 kinderen vormt vermoeidheid waarschijnlijk een grotere beperking dan voor een gepensioneerde vrouw die geen kinderen heeft die nog thuis wonen.