Principes gezinsgerichte behandeling voor kinderen en jongeren met NAH Ingrid Rentinck & Arend de Kloet

waarom acknowledging the expertise of families to promote meaningful participation, also in the role of observer and advocator through all stages of care [Wade, 2006]. to improve support of the large percentage of families that suffer and express unmet needs (Wade, 1995 ) ITON 30 mei 2013

40% gezinnen verhoogde stress, angst, depressie en gezondheidsrisico’s m.n. door gedragsveranderingen gezinsleden beleven meer problematiek dan betrokkene zelf ook bij broers en zussen: Psychisch Fysiek Sfeer thuis Sociaal (Gan and Schuller 2002, Prigatano 2007) Psychisch: chr. toestand verhoogde alertheid en verantwoordelijkheid , bezorgdheid => piekeren, slaaptekort, schuldgevoelens, schoolproblemen Fysiek: intensieve belasting, verminderde zelfstandigheid => fysieke klachten (rug, gewrichten), moe of spanningsklachten (hoofd- en buikpijn), burn-outverschijnselen Sfeer thuis: gezinsklimaat (prikkelarm, loyaliteit, planning) en leefpatroon Sociaal: minder tijd, schaamte => contacten leeftijdgenootjes, VT besteding ITON 30 mei 2013

waarom acknowledging the expertise of families to promote meaningful participation, also in the role of observer and advocator through all stages of care [Wade, 2006]. to improve support of the large percentage of families that suffer and express unmet needs (Wade, 1995 ) family engagement/compliance/working alliance strongly associated with better long term outcome for patient and family [Prigatano, 2008] and cost-effective[Braga 2005] empowering parents and siblings [Braga, 2009] ITON 30 mei 2013

literatuur-onderzoek Hoe? literatuur-onderzoek Invoegen foto van presentatie van lucia Dr. Braga is currently President of the SARAH Network of Neurorehabilitation Hospitals in Brazil. Zij heeft zeer veel werk verzet op het gebied van neurorevalidatie van mensen met NAH. Het programma zoals in Brazilië wordt uitgevoerd is wetenschappelijk onderbouwd en wij zijn vooral geïnspireerd door de uitgangspunten die zij hebben geformuleerd: Braga, L W. (2005). The Context-sensitive Family-based Approach: Basic Concepts. LW Braga, A Campos da Paz (Eds.). The child with traumatic brain injury or cerebral palsy: a context-sensitive, family-based approach to development. Oxford, UK: Taylor & Francis. Braga LW, Da Paz Jr AC, Ylvisaker M. (2005) Direct clinician-delivered versus indirect family-supported rehabilitation of children with traumatic brain injury: a randomized controlled trial. Brain Injury, 19(10), 819-831

Principes gezinsgericht werken 1.hulpvraag ouders en gezin centraal 2.doelen concreet overeenstemming in de dagelijkse context van kind en gezin

informatie over NAH vertalen naar gezinsituatie Principes gezinsgericht werken 3. psycho-educatie informatie over NAH vertalen naar gezinsituatie ruimte beleving/ ervaringen

vaardigheidstraining (o.a. coping, positieve communicatie) Principes gezinsgericht werken 4. empowerment vaardigheidstraining (o.a. coping, positieve communicatie) omgaan reacties omgeving mobiliseren community based ondersteuning reorganiseren gezinsrollen verliesverwerking

aanpassen van omgeving van het kind Principes gezinsgericht werken 5. thuis aanpassen van omgeving van het kind haalbare activiteiten – ontwikkeling/mogelijkheden/prognose- leuk -‘gewone’ materialen en situaties kracht eigen expertise , affectieve band en dagelijkse interactie

Stand van zaken Literatuurstudie-training-pilot 2011-2012 Implementatie Sophia Revalidatie en De Hoogstraat 2013-2013: gezinsgericht werken = manier van denken en handelen NAH team PRK observaties: MW haalt vragen gezin thuis op voor planbespreking: gezinsgerichte vragen-doelen vertalen naar behandelaanbod + gezinscoach kiezen uitvoering: gezinscoach + kindcoach werken regelmatig in omgeving kind psychoeducatie ouder- kind - brusjes- sociale omgeving intervisie ? kosten-effectiviteit onderzoeken

contact i.rentinck@dehoogstraat.nl a.dekloet@sophiarevalidatie.nl