Persconferentie – 03 april 2014 EUROMELANOMA 2014 Persconferentie – 03 april 2014

Agenda Introductie van de campagne en voorstelling van het kabinet Door Dr Thomas Maselis, Dermatoloog – Voorzitter Euromelanoma België “ Ontkenning bij kankers” Door Nicole Delvaux, Psycho-oncologe, Hôpital Erasme – ULB “Ontkenning en huidkanker” Door Dr Nathalie Rooseleer, Dermatoloog, C.H.U Saint-Pierre Getuigenis van een patiënt Presentatie van de campagne in België, praktische aspecten, verloop Q&A Einde – Gevolgd door lunch

Introductie van de campagne en voorstelling van het kabinet Door Dr Thomas Maselis, Dermatoloog – Voorzitter Euromelanoma België

Bezoekt huisarts voor ander probleem -verwijzing

“Mijn moedervlek groeit al vanaf mijn geboorte.”

“Ik heb een puist op mijn hoofd… sinds 3 jaar.”

Jaarthema « De ontkenning »

Ontkenning Mevrouw Delvaux, Dienst Psychologie, ULB: “Psychologische ontkenning en kanker” Dr. Rooseleer, Dermatoloog: Ontkenning en huidkanker

Wist u dat … 80% van de mensen optimisten zijn? Definitie van een optimist: Iemand die negatieve informatie minimaliseert en positieve informatie versterkt Uit:Tali Sharot* “the optimism bias” *chief of the Affectice Brain Lab Cognitive Perceptual and Brain Sciences University college London

We zien de toekomst door een roze bril Wie in het huwelijk treedt doet dat overtuigd 'voor het leven’ 85% van ons denkt beter dan het gemiddelde met anderen te kunnen opschieten 70 % denkt over bovengemiddelde leiderscapaciteiten te beschikken De realiteit in België: jaarlijks 40.000 huwelijken en 30.000 echtscheidingen Per definitie onmogelijk

Evolutionair voordeel (Darwin) Minder angst voor de toekomst en voor de gevolgen van zijn daden => Moed, durf, ondernemingsdrang

MM 2011 België Vrouwen 1249 Mannen 917 --------------------------- Totaal 2166* (+668 in situ melanomen) *Bron: Kankerregister België

Hoeveel patiënten stellen hun consultatie i.v.m. huidkanker uit? Enquête bij 120 Belgische dermatologen Bij ⅔ van de dermatologen komen tussen de 50 en 75% van de patiënten tijdig Maar ook 25% komt in een laat stadium langs.

Wat zijn de belangrijkste oorzaken van laattijdige consultaties? 25% van de patiënten kennen niet genoeg de tekenen van kanker 57% begrijpen het mogelijk gevaar van huidkanker niet 17,9% van de patiënten ontkennen de eerste tekenen van huidkanker

Vooral mannen hebben risicogedrag 33% van de dermatologen denken dat mannen tussen de 35 en 50 jaar ontkenningsgedrag vertonen 44% van de dermatologen denken dat meer mannen boven de 50 jaar hun kanker ontkennen 7% van de vrouwen > 50 jaar

Top 10 kanker, volgens geslacht

Huidkanker komt niet voor in de top 10 van dood door kanker

Psychologie van ontkenning en huidkanker Nicole Delvaux Nathalie Rooseleer Véronique del Marmol

Subjectieve perceptie De wijze waarop een individu subjectief de risico's van een kanker waarneemt, komt zeer nauw overeen met het reële risico. Kanker kan een doodsbedreiging zijn, het is een fundamenteel trauma L’individu est influencé dans sa perception de la maladie par : son fonctionnement psychologique et son environnement la visibilité et l’accessibilité à l’information en matière de cancer . Cette perception subjective favorise ou non les comportements de précaution

het Health Belief Model (HBM) sociale categorie enz.) Socio-demografische variabelen (leeftijd, geslacht, sociale categorie enz.) Waargenomen kwetsbaarheid (voor ziektes) De waarschijnlijkheid een gezonde houding aan te nemen Waargenomen ernst (van ziektes) Houding tegenover de gezondheid in het algemeen Individuele psychosociale eigenschappen (persoonlijkheid, cognitieve en emotionele eigenschappen…) Le processus d’intégration de l’information fait intervenir : . Attention : liée aux éléments neuro-psychologiques qui permettent d’intégrer (vue, ouïe, compétences cognitives etc ...) Perception du risque : liée à l’attitude vis-à-vis de la santé, genre, éducation, expérience, soutien social, communication avec le médecin Processus d’expulsion /intrusion : étape finale de l’intégration NB : Dans l’expulsion on retrouve le déni et dans l’intrusion il n’y a plus de déni. L’expulsion est le premier réflexe. Waargenomen Voordelen (gebonden aan een houding) Trigger signalen Waargenomen barrières (geassocieerd met een houding) Becker et Rosenstock, 1984

Het proces van psychologische adaptatie Stressfactoren Aanpassingsmechanisme Emotionele reacties Verdriet Schrik Depressie Angst Diagnose Prognose Behandelingen Andere gebeurtenissen Shock Ontkenning Ne pas oublier de dire que deni = expulsion La focalisation de l’attention sur le traumatisme ou sur la menace -surtout dans un contexte de stress chronique – pourrait expliquer pourquoi certains malades se rappellent si précisément l’événement traumatique mais n’intègrent aucune information sur les causalités et conséquences Dans le processus de déni, l’attention focale influence la perception de la menace et participe à son expulsion mentale Trauma Verlies Onzekerheid Intrusion

De aanpassing van een individu bij de dreiging van kanker Peut être donner des exemple de processus qui peuvent influencer la perception de mort et de vie chez l’enfant, Attributions de sens et certaines croyances, à illustrer De aanpassing van een individu bij de dreiging van kanker Hangt af van talrijke factoren: De houding met betrekking tot het lichaam, gezondheid, het leven, de dood ontwikkelt zich in de eerste levensjaren en ontwikkelt zich verder tijdens verdere levensgebeurtenissen. Sommige gevoeligheden en bepaalde geloofsovertuigingen kunnen voor depressieve en ongeruste reacties zorgen. Dit kan zo ver gaan dat dit problemen kan geven bij het opvolgen van preventiemaatregelen, verdere diagnosestelling en zelfs voor therapeutische mogelijkheden.

De aanpassing van een individu bij de dreiging van kanker De betekenis van bedreigende gebeurtenissen kan zo geleidelijk aan geïntegreerd of ontkend worden. De ontkenning is vaak de eerste reactie bij contact met een levensgevaarlijke gebeurtenis = een complex en essentieel afweermechanisme Est-ce que cette slide est necessaire ? Redondant avec la suivante ? L’utilité est just de dire que c’est un processus premier (reflexe ? ) . Associer cette slide avec la suivante ?

Ontkenning De ontkenning is een onbewust psychologisch mechanisme dat buiten de wil om plaatsgrijpt Zowel bij een acuut trauma als bij een toekomstige bedreiging: Probeert een deel of de totaliteit van de dreiging of het trauma te minimaliseren of teniet te doen : mechanisme van vertekening van de realiteit De ontkenning is een afweermechanisme dat ervoor zorgt dat de persoon zijn perceptie van de realiteit kan veranderen, beïnvloeden of vervormen, om zo de interne of externe realiteit beter te kunnen verdragen Aspect le plus important et precis du deni regroupe les definitions,

Ontkenning Onbewust mechanisme dat zich buiten de vrije wil afspeelt: Het onbewuste karakter van de ontkenning samen met een voorgevoel van een trauma of de dreiging ervan, zorgen ervoor dat existentiele dreigingen niet alleen draaglijker maar ook makkelijker beheersbaar zijn. Zorgt ervoor dat de mens elk moment kan beleven zonder constant emotioneel geremd te worden door de gedachte aan zijn eigen eindigheid. Dire que l’on supporte de vivre avec l’idée qu’on va mourir,

Ontkenning Een uitgewerkt efficiënt afweermechanisme om zich te beschermen tegen een te pijnlijke realiteit, maar… In geval van ontkenning bij een niet zo ernstige bedreiging moet men een ‘psychologische breekbaarheid’ vermoeden, die een breuk met de realiteit kan veroorzaken….. Een majeure ontkenning kan zeer ernstige gevolgen hebben voor de diagnose, maar ook voor de behandeling

Ontkenning We spreken dus over -Adaptatieve ontkenning -Pathologische Mieux expliquer la difference des deni pathologique er adaptatifs, Peut etre mieux definir ce qu’est l’intensité, la rigidité …: l’intensité du deni , stabilité dans le temps : patient qui revient avec les mêmes questions L ’adaptatf c’est un mecanisme qui doit s’assouplir pour permettre l’intrusion de la realité , montre que ce deni est un mecanisme qui a une fonction Seuil de perception :Lié à un mécanisme de vigilance : H y p o e t h y p e r v i g i l a n c e ( i n t e n s i t é )   : v a r i a b i l i t é i n d i v i d u e l l e d a n s l e s s e u i l s d e p e r c e p t i o n d ’ u n s t i m u l i m e n a ç a n t L e s e u i l b a s d e c e r t a i n s i n d i v i d u s à t o l é r e r d e s s t i m u l i d o u l o u r e u x e t c e r t a i n s f a c t e u r s d e p e r s o n n a l i t é p e u v e n t m e n e r à d é n i e r a v o i r u n p r o b l è m e d e s a n t é . C ’ e s t d e v e n i r é t r a n g e r à s o i , s e c l i v e r e n u n s o i s a i n e t i n v u l n é r a b l e … e t r é d u i r e c e c l i v a g e p e u t a m e n e r … . à u n e d é t r e s s e p s y c h o l o g i q u e i n t e n s e Ontkenning We spreken dus over -Adaptatieve ontkenning -Pathologische Hoe kan je deze onderscheiden? De intensiteit, de stabiliteit in de tijd, de rigiditeit van het proces… De mechanismen zijn waarschijnlijk verschillend

Aanpassingsproces of ‘coping’ Coping verwijst naar alle psychologische reacties (emoties, gedachten,gedrag) die ervoor zorgen dat men aan één of meerdere stressfactoren het hoofd kan bieden. Deze reacties kunnen bewust of onbewust zijn, en wel of niet de aanpassing aan de situatie vergemakkelijken. De verscheidenheid van de reacties - of copingstrategieën – zal de aanpassing aan complexe situaties, zoals het ontstaan van een bedreiging voor de gezondheid, vergemakkelijken.

Specifieke copingstrategiën bij somatische aandoeningen Coping Gecentreerd op het Probleem - Informatie vergaren, vechtlust, therapietrouw Coping Gecentreerd op de Emotie Rationalisatie, Minimalisatie, Vermijdingsgedrag Het zoeken naar Sociale Ondersteuning Versterkt het gevoel ergens bij te horen (familie, groep, netwerk) Het zoeken en aanvaarden van professionele hulp

Conclusies De rol van de clinicus: evalueren of een persoon voldoende gewapend is om adequaat op een gezondheidsprobleem te reageren. Communiceren met de patiënt betreffende de aanpassingsstrategieën (coping) of het feit deze te herkennen, leidt ertoe dat de patiënt zich bewust wordt van zijn psychologische reacties, en deze optimaal kan benutten. De preventie- en opvoedingscampagnes zouden deze psychologische aspecten moeten integreren om zo bij mensen met risicogedrag de beste gedragsaanpassing betreffende hun gezondheidstoestand te kunnen bewerkstelligen. Voir comment évaluer mieux le patient ? Pouvoir répondre sur ce que l’on proposerait pour la prévention pour faire mieux (mais dans le cadre de prevention secondaire )? Est-ce qu'on devrait faire différemment pour motiver au changement ?

Ontkenning en huidkanker Nathalie Rooseleer Nicole Delvaux Véronique del Marmol 35

Ontkenning en huidkanker Afweerreflex: Situaties die als gevaarlijk worden gezien Ziektes Kankers Huidkankers : melanomen, basocellulaire- en spinocellulaire carcinomen 36

Ontkenning en huidkanker Kenmerken : foutieve denkbeelden : Alleen oppervlakkig Langzame evolutie Alle gevallen kun je genezen door eenvoudige heelkunde Minder dodelijk dan de andere kankers Zeldzame kankers Huidkanker komt alleen bij oudere mensen voor Komt slechts éénmalig voor (~10% : 2e melanoom) Een bruine kleur beschermt Zonnebanken zijn onschadelijk 37

Ontkenning en huidkanker -Primaire preventie: beschermen tegen de zon maar : Bruin als modeverschijnsel Het veelvuldig gebruik maken van de zonnebank Er is weinig zon in België Controverse over vitamine D-tekort Extreem : « zonverslaafd/zonneklopper » -Secundaire preventie: huidonderzoek Risicosensibilisering 38

Ontkenning en huidkanker Vooral : - Jongeren Risicogedrag Zonnebanken Een aantrekkelijk kleurtje Het risico lijkt ver weg in de toekomst - Mannen >50 jaar : Minder zonnepreventie, minder zelfonderzoek en minder huidonderzoeken. Latere diagnose betekent slechtere prognose 39

Ontkenning en huidkanker Verminder de ontkenning door middel van : Informatie en gezondheidsopvoeding: Zelfonderzoek van de huid (SSE) Bescherming tegen de zon Risico’s van de zonnebank Huidveroudering door de zon (vlekjes, rimpels) Wijs de patiënt op de mogelijkheid van ontkenning 40

Ontkenning en huidkanker Verminder de ontkenning door middel van : Het opleiden van de artsen in een betere communicatie : Luisteren, open vragen Een persoonlijk gesprek met de patiënt en hem wijzen op zijn eigen hulpbronnen (herstellingsvermogen, coping) en die van zijn omgeving Een vertrouwensrelatie die leidt naar de aanvaarding van de diagnose en de behandeling 41

Ontkenning en huidkanker Verminder de ontkenning door middel van : Preventieboodschappen: Helder, practisch Gericht op een desbetreffende leeftijdsgroep en het risicogedrag Samenhangend met de verschillende actoren 42

Ontkenning en huidkanker Indien de ontkenning persisteert of pathologisch wordt, verwijs de patiënt dan naar een psycholoog of psychiater. In geval van het andere uiterste : hypochondria 43

Ontkenning en huidkanker Dank u voor uw niet te ontkennen aandacht ! 44

Getuigenis van een patiënt Door Carine Meskens

Presentatie van de campagne in België, praktische aspecten, verloop Door Dr Thomas Maselis, Dermatoloog – Voorzitter Euromelanoma België

19-23 mei gratis consultatie Inschrijven kan vanaf 3/4/2014 www.euromelanoma.org

Beperkt aantal consultaties Vol = vol Doel = aandacht trekken op het probleem Mediacampagne om de boodschap te verspreiden

Linger on this slide for long enough to let the whole picture set in. After 10 - 15 seconds, read through the copy word by word to reinforce the message. Explain why we chose the spider, the immediate imperative we all recognise to remove this from our skin

Campagne materiaal Mention that materials will be easy to access using the intranet, and can be customised to feature local language and local sponsors

Key message Huidkanker is perfect te behandelen, als het tijdig wordt ontdekt!

Euromelanoma Europa 33 landen o.a. Turkije, Canada & Montenegro Prof Dr. Véronique del Marmol, Voorzitster Europa

Bedankt voor jullie aandacht! GOLD Expanscience Leo Pharma SILVER La Roche Posay BRONZE Avène Galderma BMS Janssen-Cilag SYMPATHY Abbvie Eucerin Envederm