LUCAS Centrum voor zorgonderzoek en consultancy

De nieuwe generatie van kwetsbare ouderen Cera Anders Ouder Worden 29 september 2011 2

INHOUD Maatschappelijke evoluties Veranderingen in zorg Participatie Diversiteit Onderhandelde zorg Zorg voor kwetsbare ouderen Empowerment De visie op herstel Waardigheid 3

Vergrijzing Volgens cijfers van het Planbureau is in 2010 ongeveer 17,2% van de Belgische bevolking 65 jaar en ouder. In 2020 zal dat 19,2% zijn en in 2050 25,7%. De cijfers voor Vlaanderen zijn nog iets sterker. Volgens de Studiedienst van de Vlaamse Regering (VRIND 2010) evolueert het aantal 65-plussers van 18% vandaag - over 24% tegen 2030 - naar 27 à 28% tegen 2060. Het aandeel 80-plussers zal naar verwachting verdubbelen: van 5% vandaag naar 11% tegen 2060. Vlaanderen blijft aldus de sterkst vergrijsde regio van het land. Binnen Europa plaatst de regio zich in dit opzicht in de middenmoot.

Diagnose 2025 Younique: meer differentiatie in zorgconsumenten Power to the Patient: meer doe-het-zelf-zorg Zorg tot in de hemel: hogere verwachtingen van zorgkwaliteit en –ervaring Bang voor de zorg: angstiger door onveiligheid en complexiteit Gezond Grijs : vitaler langer leven Iedereen is patiënt: vaker chronisch ziek Gezond is een keuze: meer aandacht voor levensstijl Voorkomen: hogere prioriteit aan preventie Zorgen zonder grenzen: globalisering van gezondheid Googleritis: digitalisering van de consument–zorginteractie One-to-One: gerichter behandelen met medische technologie Caring is Sharing: meer transparantie in kennis en kunde Groener: naar duurzame zorg Saving lives, saving costs: verzakelijking, marktwerking & ondernemerschap Wie zorgt voor mij ...? Meer vraag en minder aanbod op de arbeidsmarkt Omschakelen: herinrichting van de zorgketen De rekening graag: meer vraag, meer kosten ... Idenburg en Van schalk 2010 YOUN IQUE: Diversiteit in de samenleving leidt tot meer differentiatie in zorgconsumenten en moet leiden tot meer vraaggerichtheid in de zorg ipv aanbodgestuurdheid Power to the Patient: meer doe-het-zelf-zorg door toegankelijke informatie en kennis Zorg tot in de hemel: hogere verwachtingen van zorgkwaliteit: kritische consument verwacht goede hotelaccommodatie en eigen keuze, performante en klantvriendelijke bejegening Kwaliteit wordt ook door de klant beoordeeld. Men wil de sfeer die men kent van op vakantie en thuis: een moderne, eigentijdse sfeer, bezoekers altijd welkom, room service ala carte en verzorging door vaste vertrouwde personen. Gezond grijs leven: vitaler langer leven Al wants more hair, less fat, and a better sex life... ...and he wants his health plan to pay for it (Greene, 1994) iedereen is patiënt: vaker chronisch ziek. Meer ingrepen voor ouderdomskwalen (dementie, hartfalen en beroerte) en eenzaamheid en angst stress depressie. Gezond is een keuze: meer aandacht voor levensstijl: alles onder controle. Preventieve aanpak die erop gericht is om lijden en pijn en beperkingen uit het leven weg te houden. Een leven met alleen lichtpunten zonder donkere kanten. Caring is Sharing: meer kennis en kunde delen (Idenburg & Van Schalk 2010)

Gevolgen van toenemende diversiteit Zorgaanbieders zullen zich in de toekomst steeds meer moeten richten op verschillende behoeften van zeer gediversifieerde consumenten De patiënt is consument/klant, stelt vragen en eisen Zijn behoeften EN WENSEN komen in de toekomst meer centraal te staan Finding common ground Er wordt meer zorg op ieders maat geboden Tegelijkertijd zijn er ook grenzen: klant kan te “grote mond” krijgen en professionals durven hun “expertenrol” niet meer opnemen

Maatschappelijke evolutie Van verzorgingsstaat: mensen beschermen en afremmen om deel te nemen aan samenleving, ziekterol Naar participatiemaatschappij met volwaardig burgerschap voor iedereen

Participatie betrokkenheid bij beslissingen en actieve deelname aan een waaier van activiteiten zoals planning, evaluatie, zorg, onderzoek, training en opleiding, aanwerving enz. met inbreng van ervaringsdeskundigheid in samenwerking met en op grond van gelijkwaardigheid met professionals (Tambuyzer, 2009)

Participatieladder Tambuyzer & Van Audenhove, 2009 Er bestaat heel wat schijnparticipatie: informatie geven als huishoudelijk reglement… meedenken en meepraten, maar toch landen bij het plan van de directie van de voorzieningen…ideeënbus waar niets mee gebeurt.. Of alleen maar wat de directie interessant vindt… Tambuyzer & Van Audenhove, 2009 9

Herwaardering van de zorgrelatie De zorgrelatie is het belangrijkste aspect van zorg: tijd, persoonlijke aandacht. Inter-persoonlijke sensitiviteit als belangrijke competentie Goede continuïteit zodat hulp geboden wordt door vertrouwde gezichten Positieve waardering voor zorgverstrekkers Participatie en empowerment geen doel op zich, wel middel om patiënt centraal te stellen Volledig de overgang maken van ‘zorg’ naar ‘wonen’ en ‘kwaliteit van leven’

Zorggebruikers en hun wensen Grotere diversiteit Globaal 3 types Minder zelfredzame zorggebruikers (49%): Moeite met verantwoordelijkheid en keuzes Pragmatische zorggebruikers (41%): Vertrouwen in nieuwe technologie, zelfredzaam, hoge prestatiemotivatie, willen participatie Maatschappijkritische zorggebruikers (10%): Kritisch en mondig, tegenstander van individualisering http://www.dailymotion.com/video/x80gqr_ps_news (Motivaction VWS Amsterdam 2005, in Idenburg en van Schalk) 11 11

Organisatorische randvoorwaarden Focus op cliëntenperspectief als dominante perspectief in de organisatie Zo niet zal de totale persoon en zijn omgeving nooit centraal staan in de zorg Focus op normalisatie: mensen willen zo normaal mogelijk leven Focus op zelfmanagement en eigen keuze Focus op de impact van chronische ziekten - op kwaliteit van leven van de persoon - op de sociale omgeving: familie, vrienden, gemeenschap Onderhandelde zorg: “Wat doet die ziekte met u? Met uw familie?” Hoe kunnen wij u hierin helpen?

Wat is een empowerende voorziening? Luisterende en betrokken stafleden die vertrekken van hun eigen levenservaring Een waaier aan ondersteuningsmogelijkheden Goede informatie die zelfmanagement ondersteunt en herstel bevordert Optimistische attitude van hulpverleners, mogelijkheid om positieve risico’s te nemen Gebruikers worden betrokken bij de hulpverlening en bij de planning: een model van coproductie Mensen worden niet klein en hulpbehoevend gehouden, maar wel uitgerust om wat ze nog kunnen zelf te doen De voorziening sluit aan bij lokale dienstverlening – maakt sociale inclusie mogelijk.

Onderhandelde zorg De opkomst van het overlegmodel – shared decision making SDM Wat weten we over vraag van de gebruiker naar informatie, participatie bij belangrijke beslissingen ? Ervaringen in Vlaanderen met personen 65-plussers 14

De opkomst van het overlegmodel Het paternalistische model “Wij weten wat best is voor u” Het consumentenmodel “U vraagt wij draaien” Het vertegenwoordigersmodel “U krijgt wat wij denken dat u wil” Het overlegmodel: shared decision making SDM “ We zijn partners in de zoektocht naar de beste keuze voor u” Paternalistisch model ziekterol: afhankelijke positie Hulpverlener is expert in genezing Extreem: professional beslist voor patiënt Minder extreem: patiënt overtuigen van behandeling of zorg Consumentenmodel Patiënt krijgt informatie Patiënt beslist autonoom Vertegenwoordigersmodel Arts/hulpverleners bevraagt patiënt Arts/hulpverlener kiest zoals patiënt zou kiezen Overlegmodel Minstens twee partijen betrokken waarbij: Beide participeren aan besluitvorming Wederzijdse informatie-uitwisseling Beslissing als beide partijen het eens zijn 15

Het “hospitaal” als een machtsinstelling met zijn superieure kennis Participatie door informatie en communicatie Voorkeuren van participatiegraad Krijgt voldoende informatie en participatie Wenst meer informatie en participatie Heeft geen gevoel van participatie – maar verlangt dit ook niet Hinderpalen voor communicatie: Veroudering en ziekte Groot aantal dokters betrokken bij medische beslissingen Stress en haast Taalproblemen Beard 2010

Ethische, juridische en economische redenen Ethische redenen Belangrijke waarden in de zorg: zorg op maat, cliëntgericht, menslievende zorg Juridische redenen Recht op informatie en informed consent Economische overwegingen Kostenefficiëntie: betere tevredenheid en herstel

Naar een visie op “herstel” Woonzorg versus ziekenhuis Persoonlijke processen van mensen die proberen een goed leven uit te bouwen Met grote mate van zelfregie waarin hun ziekte niet langer de boventoon voert Impliceert normalisatie en participatie in de samenleving van mensen met chronische ziekten Kwaliteit van leven komt centraal te staan in woonzorg En ook visie op herstel ipv ziektemodel

Menslievende zorg Vereenzaming in zorgvoorzieningen als gevolg van doelmatigheid en drang naar efficiëntie (A. Van Heijst) Voordelen van goede zorgrelatie, vertrouwdheid met zorgverstrekkers: Intrinsieke kwaliteit: ik ben geen nummer Finding common ground Bij fouten of klachten Ook onderhandeling over onverantwoorde hulpvragen

Zorg voor ouderen zonder stem Mensen in hun waardigheid laten Behoud van identiteit ondersteunen Zorg zoveel mogelijk afstemmen op wat de persoon ZOU wensen indien hij zich kon uitdrukken Tijd maken om samen met familie en andere hulpverleners te zoeken naar beste keuze Personeel hierin opleiden en hiertoe selecteren Anno 2010 vele goede praktijken maar tegelijk nog een lange weg te gaan …. 20

Betutteling “Haar levenslange afkeer van ziekenhuizen en bejaarden (‘al die oude mensen’) is merkwaardig getemperd – of afgestompt? Misschien is ze vooral opgelucht dat ze niet meer vastgebonden wordt.” Tom Lanoye, Sprakeloos, 2010 p.190 21

Betutteling “Ze laat zich zonder respons de betutteling welgevallen van sommige verpleegsters. (Hoe voelen we ons vandaagskes? Gaan we ons soepke opeten of hebben we alleen goesting in ons speculaaske?)” Tom Lanoye, Sprakeloos, 2010 p.191 22

Dignity in care network UK Waardigheid in zorg Dignity in care network UK http://www.scie.org.uk/publications/guides/guide15/index.asp Hanteer een nultolerantie tov alle vormen van misbruik. Ondersteun de mensen met hetzelfde respect dat je zou wensen voor jezelf of voor een familielid. Behandel iedere persoon als een individu door gepersoneliseerde hulp aan te reiken. Bevorder dat mensen een maximum aan onafhankelijkheid, eigen keuze en controle kunnen bewaren. Luister en help de mensen om hun noden en voorkeuren uit te drukken. Respecteer het recht op privacy. Verzeker dat mensen een klacht kunnen formuleren zonder vrees voor vergelding Omgaan met familie en informele zorgverstrekkers als zorgpartners Bevorder het zelfvertrouwen en het positieve zelfwaardegevoel. Help vereenzaming en isolatie tegen te gaan.

Interpersoonlijke sensitiviteit De vaardigheid om signalen op te vangen en ze accuraat te interpreteren Vooral signalen die uitdrukking zijn van iemands emotionele, cognitieve en fysieke toestand. “U ziet er toch zo verdrietig/vrolijk uit vandaag…” Luisteren met de ogen, opmerkzaam zijn, empathie “Listen with your eyes !” Persoonlijke aandacht geven, praten met iemand die het niet begrijpt, een stemming creëren waarin de persoon zich positief aangesproken voelt “Hable con ella” Focus op herstel Leven met de nadelige gevolgen van de ziekte, maar laat de ziekte niet domineren. “Focus on capacity not on disability” De persoon in zijn waardigheid laten Vooral bij manifest falen en beschamende situaties: altijd zelf de fout op zich nemen of doen alsof het allemaal niet zo erg is.. Humor hanteren…

“Men dient te beseffen dat niets moeilijker is om uit te voeren, noch meer twijfelachtig qua succes, noch gevaarlijker om te hanteren, dan een nieuwe orde der dingen te initiëren” Niccolo Machiavelli (1469 - 1527) 25

Bronnen Buijssen, H. (2007). De beleving van dementie. Een eenvoudige gids voor naasten van dementerenden. Utrecht: Spectrum Bryden, Ch., (2005). Dancing with dementia. My story of living positively with dementia. London: Jessica Kingsley. Hall, J.A., Roter, D.L., Blanch, D.C& Frankel. R.M. (2009). Nonverbal sensitivity in medical students: Implications for clinical interactions. J.Gen.Intern.Med., 24, 1217-22. Declercq A., Van Audenhove Ch., Mello J., Demaerschalk M.. (2007), Stapstenen naar kleinschalig genormaliseerd wonen. Eindrapport. LUCAS- K.U.Leuven. Lanoye, T. (2010). Sprakeloos. Idenburg Ph.& M. van Schalk, (2010). Diagnose 2025. Spruytte, N. et al (2009). Kleinschalig genormaliseerd wonen voor mensen met dementie. Het antwoord op 101 vragen. Leuven: Garant Spruytte N., De Coster I., Vermeulen K., Declercq A., & Van Audenhove Ch. (2009), Onderhandelde zorg. Ondersteunende methodieken voor participatie van bewoners en familie in de residentiële ouderenzorg. Eindrapport, Leuven, Lucas Timmermann, M. (2010). Relationele afstemming. Presentieverrijkte verpleeghuiszorg voor mensen met dementie. Den Haag: Lemma. Van Heijst, A. (2005) Menslievende zorg. Kampen: Lemma