Privacy en ledenadministratie Theo Hooghiemstra

Agenda Hoofdlijnen van de Wbp, toegespitst op ledenadministratie patiëntenorganisatie Veel voorkomende vragen / misverstanden Casus FBPN Verdere vragen?

Achtergronden Wbp Volkstelling ’70 Verdrag en Grondwet (artikel 10) Informatiemaatschappij (netwerk) Europese richtlijn 95/46/EG (interne markt) Kaderwet persoonsgegevens Ja, er mag veel mits Bij bijzondere gegevens geldt: nee tenzij

Specifieke begrippen Wbp (Bijzondere) persoonsgegevens Verwerking Verantwoordelijke en betrokkene Bewerker Bestanden

Persoonsgegeven Zie artikel 1, sub a Wbp Identificeerbaarheid Natuurlijke persoon Wbp houdt op na overlijden (daarna andere wetten).

Verwerken van persoonsgegevens Zie artikel 1, sub b Wbp Alles van verzamelen t/m vernietigen Wbp niet van toepassing als feitelijk geen macht wordt uitgeoefend. Voorbeeld: Telecom / ZSP Voor gemiddelde ledenadministratie (nog) niet realistisch.

Verantwoordelijke en betrokkene Artikel 1 sub d en f Wbp Verantwoordelijke: formele zeggenschap, bevoegd doel en middelen verwerking vast te stellen. Plichten Wbp. Bestuurder ledenadministratie is doorgaans (mede)verantwoordelijke! Bij uitbesteding aan bewerker, blijft de verantwoordelijkheid! Betrokkene: degene waarover de gegevens info. bevatten: lid/donateur. Lid/donateur kan ook zelf verantwoordelijke zijn, als deze echt zelf de regie heeft voor persoonlijk gebruik. In praktijk vaak portaal waar toch weer een organisatie verantwoordelijke voor is Positie ouder/vertegenwoordiger lid/donateur/patiënt?

Bewerker Art. 1 sub e Wbp Verwerkt gegevens voor de verantwoordelijke (uitbesteding) onder diens instructies (bewerkerscontract is verplicht, art. 14 Wbp!) Zorg voor goede instructies. Doen/kunnen jullie dat? Risico bij uitbesteding aan bewerker: wat als er sprake is van een datalek of een partij failliet gaat?

Bestand Gestructureerd geheel van persoonsgegevens. Ledenadministratie is een bestand

Beginselen en issues dataprotectie Transparantie Doelbinding Bijzondere (gevoelige) gegevens Rechten leden/donateurs/contactpersonen Beveiliging en privacytechnologie

Transparantie Goed op de hoogte brengen/houden: Informatieplicht, art. 33/34 Wbp Inzagerecht: art. 35 Wbp Meldingsplicht: art. 27 e.v. Wbp “Gewone”ledenadministratie is vrijgesteld van melding (Wbp geldt verder wel!). (Ambities) meeste ledenadministraties echter niet “gewoon”. Gewoon? Zie artikel 3 Vrijstellingsbesluit: voor communicatie benodigde gegevens; betreffende lidmaatschap/begunstiging, om contributie te innen. Veel administraties patiëntenorganisaties niet gewoon?! Advies: melden!

Doelbinding Artikel 7 t/m 11 Wbp - Doel? Niet vaag of blanco cheque. - verwerkingsgronden, - verenigbaar gebruik, - bewaartermijn - kwaliteit

Bijzondere (gevoelige) gegevens Bijzondere (gevoelige) gegevens, zie artikel 16 Wbp (gezondheid, ras, geloof) Gezondheidsgegevens: alle gegevens betreffende lichamelijke of geestelijke gezondheid. (N.a.v. vraag: co-morbiditeit, medicijngebruik, behandeld arts etc.) Verboden, tenzij. Bij ledenadministratie: uitdrukkelijke toestemming (expliciete wilsuiting) NB: ras (art. 18) en godsdienstgegevens (art. 17). NB: erfelijkheidsgegevens, artikel 21. lid 4 Wbp: zelfs toestemming niet voldoende.

Rechten leden / donateurs Inzage, art. 35 Wbp Correctie, aanvullen, verwijderen, afschermen artikel 36 Wbp. Relatieve rechten. Recht op verzet: art. 40 (relatief) en 41 (absoluut, commercieel of charitatief) Wbp. Patiëntenorganisaties charitatief? N.a.v. vraag: zie bel-me-niet/mail-me-niet register.

Beveiliging en privacytechnologie Artikel 13 Wbp, vooral ook laatste zin. Dataminimalisatie / PET. PET niet realistisch patiëntenorganisatie(s)? Beveiliging van begin af aan meenemen. Beveiligingsadvies CBP, zie risicoklassen. Zodra gezondheidsgegevens: (veel) klasse 3, weinig (klasse 2).

Onveilig internet Geen gegarandeerde aflevering (Tip: ontvangstbevestiging)) Geen vertrouwelijkheid: aftappen (Tip: versleutelen) Gebrekkige integriteit (wijziging mogelijk) (Tip: elektronische handtekening) Niet onweerlegbaar (Tip: authenticatie) Virussen, lekken etc. (Tip: www.waarschuwingsdienst etc.) Te doen voor patiëntenorganisatie ???

Autorisatie (Hoe) stel je vast dat alleen bevoegden bij de gegevens in de administratie kunnen?

Casus Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties NL (FBPN) Verantwoordelijke of bewerker? Wie bepaalt wat met persoonsgegevens gebeurt, bij wie inzage? Puur faciliterend, bewerker! bewerkerscontract? Bestuurders patiëntenorganisaties verantwoordelijke. Ook voor software, zoals Sodales. Bijzondere persoonsgegevens? Nog niet, vraag mag het? Nee, tenzij uitdrukkelijke toestemming leden (art.21) en hoog niveau van beveiliging (art.13). Toestemming via verantwoordelijke patiëntenorganisatie.Beveiligingseisen voor beide. Aansprakelijk? Mag niet alleen bij bewerker worden gelegd! (artikel 14 Wbp).

Veel voorkomende vragen 1. Wie is eigenaar van de persoonsgegevens in de ledenadministratie? Antw: Eigendom is hier een onbruikbaar begrip. Balans tussen plichten verantwoordelijke en rechten leden en donateurs (zoals inzage) 2. Waarop letten bij uitbesteding? Je blijft als verantwoordelijke bestuurder, volledig verantwoordelijke. 3. Wetenschappelijk, beleids- of farmaceutisch onderzoek: geanonimiseerd, eventueel gepseudonimiseerd. Alleen door verantwoordelijke de beslissing laten nemen!

Samenvatting / Tips Dataminimalisatie Transparantie Er komt veel bij kijken om verantwoordelijke te zijn, zeker bij gezondheidsgegevens en internet Samenwerking bij ledenadministraties is noodzakelijk om ervaring en expertise te delen. Zorg voor een bewerkingscontract Aanmelden bij CBP