Dementie maar anders Vergeet Dementie Onthou Mens Een mens met dementie is een persoon met wensen, gevoelens en voorkeuren. En geen dode geest in een nog levend lichaam. Met deze presentatie willen we de clichés omtrent dementie bijstellen. Het beeld links typeert de heersende beeldvorming van mensen met dementie. Hoe zijn we tot deze clichés gekomen en hoe kunnen we komen tot een meer genuanceerd beeld (zoals de foto rechts) die de mens met dementie in zijn waardigheid houdt.

Wat is dementie? Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar een combinatie van verschijnselen (syndroom): Geheugenstoornissen Verwardheid Verminderde oriëntatie Verminderde zelfredzaamheid Tientallen ziekten kunnen met dementie gepaard gaan. De diagnose is gebaseerd op de verschijnselen. Dementie is niet te genezen. Met de huidige medicatie kan de ziekte wat worden afgeremd.

Dementie: stand van zaken 100.000 mensen met dementie 70% verblijft thuis: mantelzorg, thuishulp 30% verblijft in woonzorgcentra en aangepaste voorzieningen Verwachte toename tegen 2020: 30% Oorzaken: Alzheimer (65%), vasculaire vormen, frontotemporale dementie, Lewy Body dementie, alcohol… Gemiddelde overleving: 7 jaar Op dit moment leven in Vlaanderen naar schatting 100.000 mensen met dementie. De meeste (70%) verblijven thuis, veelal verzorgd door de partner, soms door de kinderen, bijgestaan door thuishulp. Een minderheid verblijft in een tehuis, al dan niet aangepast aan de bijzondere noden. Omwille van de vergrijzing zal het aantal dementerende ouderen sterk toenemen: tegen 2020 voorspelt men een toename van 30%. De belangrijkste oorzaak van dementie is de ziekte van Alzheimer (65%), maar er zijn ook andere oorzaken, zoals aderverkalking van bloedvaten in de hersenen, jarenlang alcoholmisbruik of een aantasting van de voorste hersenkwab. Mensen met Alzheimerdementie, dat is grootste groep, overleven gemiddeld 7 jaar.

Omgaan met dementie Dementie adequaat aanpakken, lukt enkel vanuit het juiste denkkader. We moeten er voor zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk een zo goed mogelijke levenskwaliteit behouden. Dat doen we door de overgebleven mogelijkheden zoveel mogelijk te stimuleren. Het is belangrijk ook te hebben voor uiterlijke verzorging, sociale contacten en tijdsindeling. Ook moeten we aanvaarden dat vaardigheden met de tijd verdwijnen. Zo’n ingesteldheid vraagt dat we anders naar dementie kijken. Naar de mens die er nog steeds is.

Denkkaders voor dementie Frames Counterframes Scheiding lichaam-geest Vijandige indringer Wetenschapsgeloof Angst voor de dood Ouder en kind Voor wat, hoort wat Eenheid lichaam-geest Vreemde reisgezel Veroudering als natuurlijk proces Carpe diem Ieder zijn beurt: ouder en kind De goede moeder Om de beeldvorming omtrent dementie te veranderen, is het belangrijk om te begrijpen hoe deze beelden tot stand gekomen zijn. De communicatiewetenschappers professor Baldwin Van Gorp en zijn medewerker Tom Vercruysse van de KU Leuven hebben dat uitgebreid onderzocht in opdracht van de Koning Boudewijnstichting. Zij kwamen tot 6 denkkaders of frames (de linker kolom: 1 - 6) die vandaag overheersen en zochten voor ieder denkkader naar een andere manier, een counterframe, om naar dementie te kijken (de rechter kolom: a - f). In de volgende slides stellen we de verschillende frames en counterframes aan u voor.

1. Scheiding lichaam-geest De mens bestaat uit een lichaam en een geest; bij dementie is de geest uit het lichaam. John over zijn Irma: “Babbelen met mijn vrouw zit er niet meer in; ze begrijpt me toch niet meer. Dan zet ik de televisie maar op…” Dit is veruit het meest dominante denkbeeld of frame: de veronderstelling dat de mens uit twee gescheiden delen bestaat, een materiaal lichaam en een immateriële geest. Als de geest is uitgeschakeld door dementie, blijft enkel een lege huls over. Uitspraken als ‘dit is mijn vrouw niet meer’, of ‘ik zit al in een rouwperiode’, ‘ons moeder is eigenlijk al dood, maar nog niet begraven’, zijn typerend voor dit beeld. Wie zo naar dementie kijkt, zal uiteraard geen moeite doen om contact te zoeken met de mens achter het ziektebeeld.

A. Eenheid lichaam-geest De mens is één ondeelbaar geheel. Bij dementie vallen stapsgewijs cognitieve functies uit, maar het emotionele leven blijft. John over zijn Irma, maar anders: “Irma verstaat me niet meer zo goed, maar onze band is nog altijd sterk. We babbelen nu minder, maar knuffelen veel meer. Dan fleurt ze op.” Het denkbeeld ‘scheiding lichaam-geest’ kan je counteren door af te stappen van de dualistische visie en lichaam en geest als één geheel te beschouwen, wat veeleer strookt met de werkelijkheid. Een persoon met dementie verliest bepaalde cognitieve functies (zoals geheugen, concentratie, oriëntatie,…), maar daarnaast blijft nog heel wat overeind. Vooral het emotionele houdt stand. Communicatie verschuift van het rationele naar het emotionele. Eens goed knuffelen, een glimlach, een hand op de schouder,…

Onthou: eenheid lichaam-geest

2.Vijandige indringer Dementie is als een extern personage waarmee iemand geconfronteerd wordt. Die indringer moet bestreden worden! Marlies over haar demente vader Jules: “Het kan niet dat mijn vader door zo’n vreselijk lot getroffen wordt. Er moet een behandeling komen.” Dementie wordt beschouwd als een duivel, een monster of een demon die moet bestreden worden. De ziekte is de vijand die het leven verwoest. We moeten er met alle wapens tegen vechten.

B. Vreemde reisgezel Dementie kan je beschouwen als een vreemde die je pad kruist. Je kan hem aanvaarden en er het beste van maken. Maria, de vrouw van Jules, denkt anders: “Jules is dement. Er zit een vreemde kostganger in zijn hoofd. Ik probeer te aanvaarden en er het beste van te maken.” Dementie wordt veel minder bedreigend wanneer je aanvaardt. Je kan dementie ook beschouwen als een persoon die je pad kruist en je voor je verdere leven vergezelt. Je moet er mee leren omgaan, er is geen andere weg.

Onthou: Vreemde reisgezel

3. Wetenschapsgeloof Dementie is een biologische ziekte die de hersenen aantast. De wetenschap zal vroeg of laat een oplossing vinden. Karel over zijn Alice: “Er is nog niets aan te doen, maar ooit zullen ze een medicijn vinden. Voor Alice zal dat te laat zijn. Ik ga fietsen om mijn risico op dementie te verminderen.” Wie redeneert vanuit de wetenschap, ziet een persoon met dementie als iemand met zieke hersenen, waar amper nog mee te communiceren valt. De hersenen zijn ziek en zo lang de geneeskunde geen oplossing heeft, is de persoon verloren. Lichaamsbeweging helpt om dementie te voorkomen, dus kan je beter op jezelf focussen.

C. Veroudering als natuurlijk proces Dementie is geen ziekte, maar een natuurlijke variant van het verouderingsproces. De ziekte van Alzheimer is een mythe. Annie, de buurvrouw van Alice, denkt anders: “Ik ga iedere dag even langs bij Alice. Ze zit veel alleen, Karel gaat fietsen. Ik knuffel ze eens goed en neem een taartje mee. Ze kan daar zo van genieten.” Volgens dit denkkader, dat tegenover het wetenschappelijke kader staat, is dementie geen ziekte. Het maakt deel uit van het natuurlijk verouderingsproces en treft de ene wat vroeger dan de andere. Wanneer we oud genoeg worden, krijgen we allemaal dementie. Met personen met dementie moet je anders leren omgaan: ze communiceren anders, meer met emotie en minder met ratio.

Onthou: Veroudering als natuurlijk proces

4. Angst voor de dood Dementie betekent dat het einde nadert. Hier begint het rouwproces. Je moet afscheid nemen. Bart over zijn moeder Martine: “Mijn mama is veel te jong om te sterven. Ze mag niet dood gaan! Als ik ze zie sukkelen, barst ik in tranen uit.” Geredeneerd vanuit dit denkkader lijkt het leven voorbij vanaf het moment dat de diagnose gesteld is. Aan dementie is niks te doen. De dood is onafwendbaar. Angst voor de dood speelt je parten. Het rouwproces is ingezet.

d. Carpe diem De focus ligt op de tijd die nog rest. Mensen met dementie kunnen nog genieten. Theo over zijn Martine, denkt anders: “Martine heeft dementie. Nu leven we meer dan ooit van dag tot dag en kunnen we genieten van de mooie momenten samen.” In plaats van te focussen op het ‘doodvonnis’, kan je ook besluiten je te concentreren op de tijd die je nog rest met je naaste die aan dementie lijdt. Een persoon met dementie kan nog heel wat jaren leven. Het komt er op aan daar het beste van te maken, iedere dag opnieuw.

Onthou: Carpe diem

5. Ouder en kind Dementie wordt gezien als een terugkeer naar de kindertijd. Dat beeld wringt het met klassieke rollenpatroon van ouders en hun kinderen. Jenny over haar zieke vader Lucien: “Mijn vader is dement. Wat die allemaal uitkraamt! Ik ben echt beschaamd. Ik voel me niet meer op mijn gemak bij hem.” Bij dit denkkader ligt de aandacht op de kinderactiviteiten die personen met dementie soms doen, de eendjes voeren of met een slabbetje eten. Voor hun volwassen kinderen kan die schijnbare rolomwisseling gepaard gaan met negatieve emoties en taboe. Ze vinden het gênant om voor hun ouder te moeten zorgen.

e. Ieder zijn beurt: ouder én kind Volwassen kinderen van mensen met dementie kunnen aanvaarden dat de rollen omkeren en het hun beurt is om voor hun ouders te zorgen. Jenny heeft haar denkkader bijgesteld: “Ik heb gezien hoe mijn collega met haar dementerende moeder omgaat. Het kan ook anders. Ik ben nu vriendelijk en mild tegen mijn vader. Dat voelt als een opluchting.” Je kan de zogenaamde terugkeer naar de kindertijd ook aanvaarden. Volwassen kinderen kunnen ook uitgaan van de idee dat het nu hun beurt is om voor hun ouders te zorgen en ze te koesteren, precies wat hun ouders ook voor hen gedaan hebben.

Onthou: Ieder zijn beurt, ouder én kind

6. Voor wat, hoort wat Zorgen voor een mens met dementie vergt enorme inspanningen. Je krijgt er nauwelijks erkenning of dankbaarheid voor in de plaats. Ilse over haar moeder Josée: “Ik zeg geregeld tegen ons moeder: wij doen alles voor u, ondanks ons drukke bestaan. Mijn man en ik hopen dat ze dat beseft.” In dit denkkader ziet de omgeving vooral de inspanningen die ze zelf doet voor het familielid met dementie. Ze voelen zich meer slachtoffer dan de persoon met dementie. De zorg is lastig, maar een opname gaat vaak gepaard met schuldgevoelens.

f. De goede moeder Dementie is een zware zorg, maar het bijstaan van een hulpbehoevende medemens is een plicht. Kleindochter Zoë over oma Josée, denkt anders: “Ik geef oma soms eten als mama geen tijd heeft. Toen ik klein was zorgde oma veel voor mij. Nu zorg ik een beetje voor haar!” Zoals een Goede Moeder onvoorwaardelijk voor haar kinderen zorgt, zo kunnen mensen met dementie benaderd worden door hun omgeving. Met liefde en respect proberen ze de levenskwaliteit van de naaste met dementie wat op te krikken.

Onthou: de goede moeder

Conclusie: “Een dementie-vriendelijke samenleving start in jouw hoofd” Vanuit ieder gangbaar denkkader kunnen we de brug maken naar een meer genuanceerd, meer positief denkkader.

Wat doen wij?

www.onthoumens.be Een initiatief van: VAZG – Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid ECD – Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw in samenwerking met de regionale expertisecentra Vlaamse Alzheimerliga VVSG – Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten VVP – Vereniging van Vlaamse Provincies Vlaamse Ouderenraad KBS – Koning Boudewijnstichting