VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING - DEEL 1 -

Terminologische uitklaring Het bos en de bomen Terminologische uitklaring Dr. Marc Desmet Dienst Palliatieve Zorg, Jessa Ziekenhuis

Het bos en de bomen VZP? Vroegtijdige zorgplanning? CBT? Code Beperking Therapie? DNR? ‘Papieren’? Wilsverklaringen: negatieve? Positieve? Beslissingen bij het levenseinde: Niet-behandelbeslissing? Sedatie? levensbeëindiging? Vertegenwoordiger? Vertrouwenspersoon?

Hier het ‘skelet’ Straks ‘het vlees’

Vroegtijdige Zorgplanning = breed proces waarbij pten samen met hun naasten, met de arts en andere zorgverleners de belangrijkste doelen en wensen vastleggen voor hun toekomstige zorg. Dit proces kan wel leiden tot een Code Beperking Therapie (CBT) of een wilsverklaring

Vroegtijdige Zorgplanning VZP gaat om doelstelling beschrijvende afspraken levensverlengende therapie: ‘alles doen’ behoud functies comfortzorg Deze doelstellingen, resultaat van een proces, kunnen leiden tot interventie-specifieke afspraken: Al dan niet nog hospitalisatie Codes Beperking Therapie

Codes Beperking Therapie een standaardformulier in het patiëntendossier of het bewonersdossier waarin beslissing van (een) arts(en) betreffende een stapsgewijze beperking van de therapie (bv. Code 0-1-2-3) met de bedoeling therapeutische verbetenheid te voorkomen na toestemming van patiënt (zo mogelijk) of wettelijke vertegenwoordiger en overleg met team

Codes Beperking Therapie Code 0: geeft aan dat over ‘alles doen’ is nagedacht Code 1: is de enige ‘DNR’: geen reanimatie Code 2: geen uitbreiding: mogelijkheden talrijker in document Jessa (bv. Kunstmatige beademing – Transfer IZ – Dialyse - …) WZC: beperkt tot ‘niet starten met: antibiotica / inotropica / sondevoeding / subcutane vochttoediening / hospitalisatie voor diagnostische of therapeutische doeleinden tenzij comfort geldt in Jessa tot einde van een opname (wel te vermelden in ontslagbrief en op ethische infolijst C2M)

Beslissingen omtrent levenseinde 3 groepen: Niet-behandelbeslissingen (cf. CBT) Intensiveren van symptoomcontrole met o.a. palliatieve sedatie Levensbeëindiging

Wilsverklaring Een wilsverklaring is de geschreven uitdrukking van de wil van de patiënt Een Code Beperking Therapie is de geschreven weergave van een beslissing van (een) arts(en)

4 soorten wilsverklaringen Positieve wilsverklaring = toestemmen in tussenkomst of uitdrukkelijk verzoek tot tussenkomst Negatieve wilsverklaring = weigeren om toe te stemmen in een medische tussenkomst Actuele wilsverklaring: door persoon met concrete vraag of behoefte op dat moment Voorafgaande wilsverklaring: door persoon die anticipeert op een toekomstige vraag

4 soorten wilsverklaringen Actueel / voorafgaand - Positief / negatief Wilsbekwame ‘zieke’ persoon met verzoek hier en nu Vb. actueel verzoek om euthanasie: ‘schriftelijk verzoek’ Voorafgaand Bindend? Niet bindend: enkel rekening mee houden Bindend: moet geëerbiedigd, hoewel

4 soorten wilsverklaringen Actueel / voorafgaand - Positief / negatief Wilsbekwame ‘zieke’ persoon met verzoek hier en nu Vb. actueel verzoek om euthanasie: ‘schriftelijk verzoek’ Wilsbekwame ‘zieke’ persoon weigert medische tussenkomst die hier en nu nodig is Vb. actuele weigering van een bloedtransfusie Voorafgaand Bindend? Niet bindend: enkel rekening mee houden Bindend: moet geëerbiedigd, hoewel

4 soorten wilsverklaringen Actueel / voorafgaand - Positief / negatief Wilsbekwame ‘zieke’ persoon met verzoek hier en nu Vb. actueel verzoek om euthanasie: ‘schriftelijk verzoek’ Wilsbekwame ‘zieke’ persoon weigert medische tussenkomst die hier en nu nodig is Vb. actuele weigering van een bloedtransfusie Voorafgaand Voor het geval dat pers. wilsonbekwaam Vb. voorafgaand verzoek betr euthanasie: wilsverklaring bij onomkeerbaar coma - geldigheidsduur: 5 jr Bindend? Niet bindend: enkel rekening mee houden Bindend: moet geëerbiedigd, hoewel

4 soorten wilsverklaringen Actueel / voorafgaand - Positief / negatief Wilsbekwame ‘zieke’ persoon met verzoek hier en nu Vb. actueel verzoek om euthanasie: ‘schriftelijk verzoek’ Wilsbekwame ‘zieke’ persoon weigert medische tussenkomst die hier en nu nodig is Vb. actuele weigering van een bloedtransfusie Voorafgaand Voor het geval dat pers. wilsonbekwaam Vb. voorafgaand verzoek betr euthanasie: wilsverklaring bij onomkeerbaar coma - geldigheidsduur: 5 jr Vb. een voorafgaande weigering van een reanimatie - Geldigheidsduur: onbeperkt Bindend? Niet bindend: enkel rekening mee houden Bindend: moet geëerbiedigd, hoewel

Vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon? Vertegenwoordiger: mag in de schoenen gaan staan van een beslissingonbekwaam persoon: Of via geschreven document aangeduid Of natuurlijke hiërarchie zoals in de Wet beteffende Patiëntenrechten vastgelegd (meest frequent) Vertrouwenspersoon: staat een beslissingsbekwaam persoon bij of brengt wilsverklaring aan van een beslissingonbekwaam geworden persoon

Vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon? BENOEMDE vertegenwoordiger NIET BENOEMDE Vertrouwenspersoon = door patiënt aangewezen in gedagtekend en door pt en vertegenwoordiger ondertekend document Kan weigering van bepaalde medische tussenkomst afdwingen Kan geen euthanasie vragen

Vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon? BENOEMDE vertegenwoordiger NIET BENOEMDE Vertrouwenspersoon = door patiënt aangewezen in gedagtekend en door pt en vertegenwoordiger ondertekend document Samenwonende partner > meerderjarig kind > ouder > meerderjarige broer of zus Arts beslist igv conflict of geen vertegenwoordiger Kan weigering van bepaalde medische tussenkomst afdwingen Kan geen weigering van welomschreven tussenkomst afdwingen Kan geen euthanasie vragen

Vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon? BENOEMDE vertegenwoordiger NIET BENOEMDE Vertrouwenspersoon = door patiënt aangewezen in gedagtekend en door pt en vertegenwoordiger ondertekend document Samenwonende partner > meerderjarig kind > ouder > meerderjarige broer of zus Arts beslist igv conflict of geen vertegenwoordiger Staat de patiënt bij (bv bij inkijken dossier) maar heeft geen juridische bevoegdheid om rechten van de patiënt uit te oefenen Kan weigering van bepaalde medische tussenkomst afdwingen Kan geen weigering van welomschreven tussenkomst afdwingen Kan geen euthanasie vragen Stelt arts op de hoogte van de aanwezigheid van voorafgaand verzoek inzake euth.

Document ‘Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde’ Waar te vinden? www.palliatief.be = poging tot synthese van verschillende juridische aspecten bij het levenseinde: ‘Persoonlijke waarden en opvattingen’(cf. VZP) ‘Mijn vertegenwoordiger’ ‘Gezondheidszorg voor het geval ik mijn wil niet meer zelf kan uiten’ (negatieve voorafgaandelijke wilsverklaring) ‘Wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma’ (positieve voorafgaandelijke wilsverklaring) ‘Uitvaart’ ‘Fysieke onmogelijkheid om zelf wilsverklaringen op te stellen en te tekenen’

“wat betekenen VZP en CBT in de praktijk?” VZP – CBT ZWART/WIT “wat betekenen VZP en CBT in de praktijk?” Gert Ghijsebrechts, CRA WZC Zonnestraal

Zorg op maat Laatste levensfase Ernstige beperkingen in functioneren comfortzorg Autonomie bewoner Visie over zorg en levenseinde WZC

Informatie Gesprek met bewoner en omgeving Documenten Wilsverklaring inzake mijn gezondheid en levenseinde Instrumentele benadering Wilsverklaring euthanasie Vertegenwoordiger Andere documenten

Gesprek Met bewoner en omgeving Bepalen van doelstellingen Bewoner: autonomie Zorg wordt meegedragen door omgeving Bepalen van doelstellingen Instrumentele benadering schiet te kort

Werkinstrumenten voor het begeleiden van het zorgproces Code beperking therapie (CBT) Wat doen we NIET meer Sterk medisch georiënteerd Vroegtijdige zorgplanning (VZP) Wat doen we WEL met de besproken beperkingen van de bewoner Sterk zorg georiënteerd

CBT (Code beperking therapie) Geen beperking van therapie Code 1 Geen reanimatie Code 2 Therapie niet uitbreiden Code 3 Therapie afbouwen, enkel comfortbehandeling

CBT Raadg. Com.Bio-Ethiek (16/04/07) Waken over respect uitgedrukte wil Therapeutische verbetenheid voorkomen Menswaardig stervensproces Zorgen aanpassen wil patiënt Behandelingsafspraken respecteren (wachtdienst) Duidelijkheid scheppen binnen team 17-9-2018 Gert Ghijsebrechts

VZP (Vroegtijdige Zorg Planning) Bepalen van doelstellingen A Alles doen B Behouden van de functies C Comfortzorg Wenst de bewoner nog gehospitaliseerd te worden?

VZP : opties

VZP Doelstellingen: Richtlijn, visie Niet absoluut Geen beperking maar aanbod van zorg Invullen met professionele kennis van iedere zorgverstrekker

Informatie noteren bij het verwijzen van bewoner naar het ziekenhuis Standaard verwijsblad: Doelstelling optie en CBT-code aanvinken indien besproken VZP: o A CBT: o 0 o B(H) o 1 o B(W) o 2 o C o 3

Onderhandelde zorg Overleg Doelstellingen Mogelijkheden van zorg Autonomie, wil bewoner Mogelijkheden van zorg Zorgverstrekkers Medische zorg (CBT) Arts Beschikbaarheid van middelen WZC

VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING - DEEL 2-

Never (?) ending story: “Aanpak en evaluatie van VZP in WZC Salvator met casusbespreking” Ineke Van Bael, Sociale dienst - Psychologe Dr. Vantroyen, CRA-arts Dr. Jan Stulens, Huisarts in opleiding

Never (?) ending story (deel 1) Aanpak VZP binnen WZC Salvator Ineke Van Bael, Sociale dienst - Psychologe

Salvatorrusthuis VZW Overkoepelende organisatie Bestaande uit: Woon- en Zorgcentrum Salvator 235 bedden: 155 RVT en 80 ROB 10 Kortverblijven Residentie Salvator 36 Serviceflats (geopend in 2007) 41 Serviceflats (geopend in 2013) Herstelverblijf Salvator 70 bedden (geopend in 2013)

Palliatief Support Team (=PST) Opricht door Dr Vantroyen ondersteund door NPZL Leden: Dr Vantroyen, Dr Van Landegem, VP en ZK van elke afdeling, 2 ergotherapeuten, 1 kinesitherapeute en 1 psychologe Samenkomst om de 6 weken Doel: Denktank Bron van deskundigheid Projecten oa. brochure, comfortdoos, stappenplannen levenseindebeslissingen, procedure vocht- en voedingtoediening

Vroegtijdige Zorgplanning (= VZP) Pionier: Dr. Ghijsebrechts Uitgewerkt in 2011 door PST: Vragenlijst als leidraad voor het VZP-gesprek Formulieren Procedure Start VZP-gesprekken vanaf januari 2012 bij nieuwe bewoners van het WZC (niet KV)

Stap 1: Voorbereiding opname Medewerker van de Sociale dienst Tijdens het opnamegesprek met familie (en bewoner) Uitleg PST en uitleg VZP Vastleggen van datum VZP met familie (7 weken na opname) Huisarts wordt uitgenodigd voor het VZP-gesprek Datum wordt doorgegeven aan de afdeling VZP-bestand

Stap 2: Voorbereiding VZP-gesprek PST-lid en/of aandachtspersoon Bewoner, indien mogelijk, wordt op de hoogte gebracht van VZP-gesprek en evt. wordt hierover reeds gesproken met bewoner Informatieverzameling adhv 24u-zorgplanning Zo mogelijk wordt de vragenlijst al aangevuld met info die verzameld wordt door het team

Stap 3: VZP-gesprek Aanwezig: PST-lid, aandachtpersoon, hoofdVP/VP, bewoner, familie en huisarts Geleid door PST-lid Indien huisarts niet aanwezig kan zijn, worden op voorhand zijn/haar bevindingen geraadpleegd. 1ste deel: Evaluatie van de zorg 2de deel: VZP

Stap 4: verslaggeving Verslag van gesprek Vragenlijst wordt aangevuld VZP-bestand Verslaggeving binnen het team

Casus “Gertrude” Weduwe, 94 jaar, dementerend Voorbereiding opname: SD en Dochter Voorbereiding VZP: PST-lid en dochter VZP-gesprek: PST-lid, hoofdVP, dochter en huisarts CBT 1 en 2 Optie C

Casus “Gerard” Gehuwde man, 89 jaar, fysiek zwaar zorgbehoevend, zoon en dochter Voorbereiding opname: Echtgenote en dochter Voorbereiding VZP: PST-lid en meneer zelf VZP-gesprek: PST-lid, hoofdVP, meneer, echtgenote, dochter, zoon en huisarts CBT 0 Optie B, enkel ZH voor comfort

Besluit Elk verhaal en elk gesprek is anders. Soms geen gesprek mogelijk CBT en optie is steeds in evolutie.

Never (?) ending story (deel 2) Eerste impressies na één jaar VZP Dr. D. Vantroyen, CRA-arts

Aanwezigheden – 60 VZP Bewoner Aanwezig 28 Afwezig 32 5 ? 24 dementie 2 verzet familie 1 ziekenhuis Familie Aanwezig 59 Afwezig 1 (kameraad) Naasten 3 Huisarts Aanwezig 32 Afwezig 28

VZP : aantal 37 Vragenlijst Huidig welbevinden Wensen en verwachtingen nu en later

Vind je het goed hierover te praten? Niet bevraagd: 7 Wel bevraagd: 30 - vinden het goed: 26 - eerder terughoudend: 2 - iets voor later: 2

Huidig welbevinden? Niet bevraagd: 1 Wel bevraagd: 36 - Goed: 21 - Nog moeite met aanpassen: 5 - Ongelukkig: 10

Bij achteruitgang en ernstige ongeneeslijke ziekte “Ervoor gaan” – levensverlenging Niet bevraagd: 5 Wel bevraagd: 32 - ja: 3 (1*) - ik weet niet: 6 (men moet doen wat nodig is) - neen: 16 - niet bespreekbaar: 3 - mijn huisarts beslist: 4

Bij achteruitgang en ernstige ongeneeslijke ziekte In WZC blijven Niet bevraagd: 10 Wel bevraagd: 27 - Ja: 20 - Neen: 2 - Huisarts beslist: 3 - Ik weet niet: 2

Kunstmatige voeding Niet bevraagd: 8 Wel bevraagd: 29 - Ja: 0 - Neen: 21 - Huisarts beslist: 4 - weet niet: 4

Reanimatie (CPR) Niet bevraagd: 6 Wel bevraagd: 31 - Ja: 1 - Neen: 24 - weet niet: 3 - huisarts: 3

Angst voor de dood Niet bevraagd: 18 Wel bevraagd: 19 - Neen: 15 - Ja: 1 - denk er niet aan: 3

CBT Aantal formulieren CBT: 15 / 37 - Deels reeds aanwezig - Deels opgemaakt naar aanleiding van VZP- gesprek.

CBT Vertrouwenspersoon/ vertegenwoordiger Niet bevraagd: 15 Wel bevraagd: 22 - Kinderen/familie: 17 (aangeduid 1) - Niemand: 1 - Huisarts: 4

Conclusies Gespreksvoering Hiaten Communicatie Continuïteit en opvolging

Conclusies: gespreksvoering Medewerkers: grote inzet en ernst Nood aan training en intervisie Moeilijkheden Omgaan met weerstanden Eigen onzekerheden

Conclusies: hiaten Bij dementie: aangepaste structuur? Eenvormigheid in registratie Aanwezigheid van huisarts Besluit van VZP: A-B-C optie optie B: B (H) en B (W)? Overdracht VZP besluit naar CBT- formulier Vertrouwenspersoon/vertegenwoordiger? B(H) en B(W)

Conclusie : communicatie Hoe verder communiceren naar zorgteam? Communicatie met de huisarts? Communicatie naar de tweede lijn?

Conclusie: continuïteit en opvolging Het VPZ-gesprek = momentopname toestand van bewoner evolueert wensen en verwachtingen evolueren Nood aan garantie voor procesbewaking aandachtspersoon? hoofdverpleegkundige? PST- lid? Wijziging gezondheidstoestand: herevaluatie

Never (?) ending story (deel 3) Levenseindebeslissingen en – zorg in een WZC Een MANAMA-project Dr. J. Stulens, Huisarts in opleiding

Achtergrond MANAMA-thesis Opleiding huisartsgeneeskunde Opkomend onderwerp in literatuur: veel beschreven – weinig consensus/richtlijnen (momenteel in ontwikkeling) VZP-gesprek reeds > 1 jaar ingevoerd in WZC-Salvator Huidige situatie: Rusthuisbewoners met – zonder vroegtijdige zorgplanning Hoe verloopt levenseindezorg vandaag? Effectiviteit en kwaliteit levenseindezorg en - beslissingen?

Onderzoeksvragen Welke levenseindebeslissingen worden door de behandelende huisarts genomen bij palliatieve patiënten in een woonzorgcentrum? Worden vroegtijdig vastgelegde zorgafspraken (Advance Care Planning) in de terminale levensfase ook effectief uitgevoerd zoals vooropgesteld? Kan men spreken over kwaliteitsvolle levenseindezorg? (Voldoet de zorg aan een aantal relevante kwaliteitsindicatoren?)

Methode Literatuurstudie Na overlijden rusthuisbewoner Bevraging bij HA Kwantitatieve gegevens: Plaats overlijden, VZP?, CBT?, vertegenwoordiger?, levenseindebeslissingen?, procedures einde levensfase… Kwalitatieve gegevens: bevraging enkele relevante kwaliteitsindicatoren (communicatie, participatie, informatie, aandacht emoties…) Na overlijden rusthuisbewoner  Bevraging bij hoofdverpleegkundige, vertegenwoordiger patiënt Vertegenwoordiger patiënt: invullen informed consent ACP: A – B – C code

Begrippenkader “Medisch begeleid sterven” (Bert Broeckaert, 2006) (Afzien van) curatief en/of levensverlengend handelen (Het opstarten of voortzetten van een curatieve of levensverlengende behandeling) Niet-behandelbeslissing Weigering van behandeling Pijn- en symptoomcontrole Pijnbestrijding Palliatieve sedatie Actieve levensbeëindiging Euthanasie (Hulp bij zelfdoding) (Actieve levensbeëindiging zonder verzoek)

Eindpunten Inventarisatie van levenseindebeslissingen in een Limburgs rusthuis Effectiviteit van uitvoering eventuele vastgelegde vroegtijdige zorgbeslissingen Hiaten in kwaliteit zorg – (dis)congruenties in visie HA, vertegenwoordiger patiënt, verpleegkundige opsporen  Verbetering kwaliteit levenseindezorg in WZC-Salvator en andere Limburgse rusthuizen

Uw medewerking? HA: invullen vragenlijst na overlijden patiënt (best reeds invullen bij vaststellen overlijden patiënt) Verpleegkundige : invullen vragenlijst na overlijden patiënt. Familie patiënt: worden best op de hoogte gebracht in aanloop/na overlijden patiënt ivm bestaan en opzet van deze studie. Invullen vragenlijst na overlijden patiënt. (Vragenlijsten weldra voorhanden op iedere verpleegpost!)

Alvast hartelijk dank voor uw aandacht en… uw medewerking!

VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING - DEEL 3 -

Communicatie tussen zorgverleners WZC – ziekenhuis: heen en weer?: ‘het gele mapje’ Wouter Ruyseveldt campusdirecteur Hasselt vzw Bejaardenzorg Grauwzusters Limburg

Naar het ziekenhuis

Naar het ziekenhuis ZH-opname

Naar het ziekenhuis SPOED

Naar het ziekenhuis

Naar het ziekenhuis

Naar het ziekenhuis

Naar het ziekenhuis Voorbereiding VZP-optie? CBT-code? WV? Verschil dringend  niet-dringend (planbaar) Advies huisarts / dokter van wacht Vervoer regelen

Naar het ziekenhuis

Naar het ziekenhuis

Transferdocument

Transferdocument (1)

Transferdocument (2)

Transferdocument (3)

Transferdocument en VZP

Communicatie tussen zorgverleners “WZC – ziekenhuis: heen en weer?: ‘het gele mapje’ Kristien Willems, hoofdverpleegkundige geriatrie

Opname in het ziekenhuis Opnames vanuit WZC Spoed Geriatrie Orthopedie Cardiologie Neurologie Gele mapje volgt tijdens de opname Ziekenhuisbreed – extramuros, overbeddden

CBT code en VZP optie Info op transferdocument Snel informatie doorgeven Basis voor beslissingen Iedereen kent de codes Latere fase terug openplooien

Voorbeelden Man- 87 jaar – opname via spoed – infectieus – verward – incontinent - … CBT 0 – VZP A Impact op behandelbeslissing Ook info mbt zorgbehoefte voor opnamen in gele mapje

Voorbeelden (2) Vrouw – 77 jaar – heupfractuur- diabetes – cardiaal belast – beginnende dementie CBT 2 – VZP C Impact op behandelbeslissing Comfortzorg: operatie = pijncontrole Implicaties: korte opname –asap ontslag – diabetesdieet? – cardiale medicatie?...

Ethische infolijst

Wijzigingen VZP - WV Momenteel eerder zelden Aandacht nodig Ziekenhuisopname = kantelmoment

Beslissingen VZP Multidisciplinair Overleg met huisarts en WZC Palliatief support team Evt. “palliatief” ontslag

Informatie naar WZC Tweede kolom transferdocument CBT code vervalt bij ontslag In ontslagdocumenten ter informatie WZC: beslissingen m.b.t. zorg op basis van deze informatie

Toekomst Bekendheid gele mapje in het ziekenhuis Gebruik VZP ‘optie’ in het ziekenhuis Digitale informatie-uitwisseling