Casusbespreking oncologische patiënt Basisopleiding Palliatieve Zorg voor artsen JAN 2017 Wim Putman Verpleegkundige Palliatieve thuiszorg Netwerk Westhoek – Oostende

CASUS : FRANS - situatieschets Man van 76jaar Gehuwd met Gerda Hebben 3 dochters ( 1 dochter aan 16jarige leeftijd overleden na verkeersongeval) 2 andere dochters zijn gehuwd en hebben ook opgroeiende kinderen ANAMNESE/ DIAGNOSE In 2004 : nefrectomie links tgv niercarcinoma – nabehandeling gehad met chemo Eind 2015 : diagnose van blaasca met lokale meta’s in het kleine bekken. Oktober 2016 : opname in ZH omwille van toenemende zwakte, anemie en valincident 3/11/2016 : na OZ : stop chemo wegens ongunstige resultaten en slechte bloedwaarden Melding van prognose 3 tot 6 weken. 4/11/2016 : ontslag uit ZH – op vraag van FRANS EN GERDA ZELF

CASUS : FRANS – verloop van begeleiding door MBE Vragen: WELKE STAPPEN ALS HUISARTS ONDERNEEM JE? Tijd nemen voor gesprek met familie MBE contacteren Palliatief forfait aanvragen Palliatief statuut aanvragen WAT ALS DE PATIËNT IS OPGENOMEN IN EEN WZC?

CASUS : FRANS – verloop van begeleiding door MBE 7/11/2016: aanmelding van HA bij MBE, met als doelstellingen: Kennismaking met de palliatieve zorgwerking Organisatie thuiszorg Bieden maximale comfortzorg thuis 10/11/2016 : 1e bezoek bij Frans en Gerda DIRECT AAN DE DEUR VRAAGT GERDA OM ZEKER NIET TE SPREKEN OVER “PALLIATIEVE ZORG” fysiek: Beperkt mobiel, stapt met rollator in huis Geen pijnklachten – gebruikt durogesic (halve klever van 25mcg/u), aangevuld met sporadisch zaldiar en dafalgan forte 3x/d Goede eetlust, relatief goede nachtrust Frans is alert en goed aanspreekbaar Frans rookt graag sigaren.

CASUS : FRANS – verloop van begeleiding door MBE emotioneel: Frans is vrij achterdochtig, wil exact weten wie ik ben en wat ik kom doen. Familie toont non-verbaal hun vraag om zeker niet te spreken over palliatieve thuiszorg!! Frans zegt : “ALS JE KOMT SPREKEN OVER DOODGAAN, MAG JE VERTREKKEN!” F & G vertellen dat de diagnose en prognose bot en cru werd meegedeeld. ONGELOOF. ZIJN VAN PLAN OM EEN SECOND OPINION TE ZOEKEN. Gesprek rond diagnose en prognose met eigen HA verliep niet optimaal. GEVOLG : vertroebelde vertrouwensrelatie tussen patiënt/familie en HA Bij vertrek vertelt dochter over suïcideneiging van haar zoon. Vragen : Wat ging er op vlak van communicatie verkeerd? Welk advies zou je meegeven aan de dochter rond haar zoon? Hoe reageren op vraag van familie om term ‘palliatieve zorg’ NIET te vernoemen?

CASUS : FRANS – verloop van begeleiding door MBE sociaal: Echtgenote en dochters zijn voornaamste mantelzorgers Er is altijd iemand aanwezig Organisatie thuiszorg: Thuisverpleging komt 1x/d voor dagelijks toilet Huisarts komt wekelijks en tussendoor op afroep Doelstelling van eerste bezoek(en): Kennismaking Uitleg over werking palliatieve thuiszorg Vertrouwen opbouwen VRAGEN: Knelpunten op te merken?

14/11/2016 Tel van Gerda : Voeten en benen van Frans zijn fel gezwollen en vraagt of ze hem een co LASIX mag geven? Hun vaste HA is niet bereikbaar – met verlof en geen vervangend arts aangeduid. Vragen: Toedienen lasix ok? Bij patiënt met nefrectomie? Hoe dergelijke situatie voorkomen?

17/11/2016 Tel van Gerda : Bezoek: Heel slechte nacht! INTENSE PIJN thv KLEINE BEKKEN – UITSTRALEND NAAR DE ANUS (VAS >8) DEZE NACHT ZALDIAR GENOMEN EN DAFALGAN FORTE, MAAR NIETS HIELP Bezoek: OVERDAG GEEN PIJNKLACHTEN!! (VAS = 0) Pijn komt heel snel op, wordt omschreven als schietende en intense pijn Opdracht HA: opdrijven durogesic naar volle klever van 25 mcg/u + systematisch om de 4 u oxynorm instant 5mg – ook als er geen pijn is. F&G staan zeer weigerachtig tegenover deze opdracht! Vrezen voor sufheid en wegvallen contact! Vragen: Bedenkingen/suggesties mbt benadering pijnprobleem? Hoe zo’n weerstand opvangen?

18/11/2016 Bezoek bij F& G: Duidelijk verminderde alertheid en minder aanspreekbaar. Geslapen tot ‘s middags Heeft moeite om te eten. Evaluatie pijn: ondanks toediening van oxynorm instant 5mg 2x deze nacht, waren er toch nog momenten van HEEL VEEL PIJN. “oxynorm helpt niet”, enkel MET dafalgan forte erbij ging het na een tijdje over… VAS tijdens bezoek (kort na de middag) : VAS = 0 Familie vraagt of hij nu die oxynorm overdag moet nemen. HA opgebeld voor overleg : geen antwoord… Vragen: Bedenkingen/suggesties mbt benadering pijnprobleem? Hoe familie/patiënt inlichten mbt medicatiegebruik? Welke instructies voor verpleegkundigen?

20/11/2016 Tel van Gerda: Besproken topics tijdens huisbezoek: de pijn is NIET TE HARDEN! Komt plots op en enkel ‘s nachts! De pijn overdag is zo goed als afwezig! HA werd gebeld, opdracht gekregen om de durogesicklever op te drijven naar 50mcg/u + oxynorm instant 10mg, systematisch om de 4u Gerda zegt aan de telefoon dat ze dit zo niet zal doen! Besproken topics tijdens huisbezoek: Pijnschema en huidige therapie Zelfmedicatie (do’s en don’ts) Vertrouwen tussen HA en familie/patiënt raakt zoek. Verschillende visie op zorgnoden!!! Zijn in zee gegaan met een alternatieve genezer. Willen dit verborgen houden voor de huisarts. Vragen naar check-up – second opinion in het ZH, ifv ziekteverloop en ifv pijnbestrijding

20/11/2016 - vervolg Ivm checkup/second opinion: Tel naar huisarts: Ivm pijnmedicatie: Bespreking type pijn, verloop (overdag geen pijn – ‘s nachts extreme pijnpieken). Krampen/pijn in kleine bekken, sterk uitstralend naar anus Suggestie om doorbraakmedicatie enkel ZN te geven (dus vnl ‘s nachts) : afgewezen Suggestie oxyconton ‘s avonds : afgewezen Voorstel TILDIEM ® - in beraad HA geeft opdracht om durogesic te verhogen en terug systematisch 6x/d oxynorm instant 10mg te geven Ivm checkup/second opinion: HA stemt in, maar familie moet het zelf regelen Vragen: Bedenkingen/suggesties mbt benadering pijnprobleem? Hoe familie/patiënt inlichten mbt medicatiegebruik? Welke instructies voor verpleegkundigen? Welke rol /verantwoordelijkheid heeft de HA ivm regelen second opinion?

21/11/2016 Tel met Gerda: Vragen: Frans is opgenomen in het ZH omwille van intense pijn in het kleine bekken deze nacht. Deze morgen is er terug contact geweest met de specialist en hij adviseerde geen consult, maar direct een opname om gerichter te zoeken naar de oorzaak en naar een adequate behandeling. Vragen: Hoe zorgcontinuïteit realiseren?

23/12/2016 Tel van Gerda: Bezoek bij F &G: Frans komt vandaag terug naar huis In het ZH : intraveneuze pijnpomp via portacath, bovenop de durogesicklever – gunstig resultaat! Frans kreeg een intrathecale infiltratie om de drukpijn in het kleine bekken te verminderen. Bezoek bij F &G: F is thuisgekomen ZONDER intraveneuze pijnmedicatie (IV morfine werd omgerekend in het ZH naar extra durogesic) - gebruikt nu 75mcg/u Voelt zich misselijk en kan zijn medicatie per os nog moeilijk innemen.

23/12/2016 vervolg HA gaat akkoord Inhoud pomp: Tel naar HA voor overleg: Voorstel overschakeling naar IVpijnpomp via portacath: Redenen : gunstiger resultaat in het ZH met IV toediening Toenemende misselijkheid Toenemende moeilijkheden om medicatie per os te nemen (betere controle door professionelen en minder kans op zelfmedicatie) HA gaat akkoord Inhoud pomp: Morfine (ipv durogesic en oxynorm instant) Aacidexam (ipv medrol 32mg) Litican Zantac (ipv pantoprazole)

23/12/2016 vervolg Vragen: Thuiszorg optimaliseren ivm toenemende zorgnoden? Ivm toenemende technische zorg thuis? Hoe? Aandachtspunten ivm communicatie met de patiënt/familie? Overleg met team : HA- MBE – thuisvpk?

24/12/2016 Bezoek bij F&G: Vragen: Evaluatie spuitaandrijver: Goede, rustige nacht gehad Frans is moe, maar relatief goed aanspreekbaar. Vragen: Therapie aanpassen?

26/12/2016 Tel van HA: Frans is deze nacht zeer onrustig geweest en erg geagiteerd, tot het agressieve af. HA vraagt of er sedativa bij in de pomp kan. Bespreking situatie: Overdag geen tekenen van agitatie/agressie/onrust Voorstel om sedativa op te starten volgens geleidelijkheid: EERST PROBEREN MET TEMESTA EXPIDET ‘S AVONDS Vragen: Correcte aanpak? Correcte indicatie om te starten met sedativa?

27/12/2016 Tel van huisarts: Vragen: Overdag rustig en aanspreekbaar Vorige nacht terug erg onrustig, ondanks toediening van temesta expidet 2,5mg Familie en Frans vragen om niet te sederen, ze willen contact houden overdag. Voorstel om ‘s avonds 1/2amp etumine IM te geven Vragen: Correcte aanpak? Aandachtspunten ivm communiceren met Frans en familie?

28/12/2016 Tel van huisarts: Vragen: Overdag rustig en aanspreekbaar Vorige nacht terug erg onrustig, ondanks toediening van ½ amp etumine IM Familie en Frans vragen om niet te sederen, ze willen contact houden overdag. Voorstel om ‘s avonds volle amp etumine IM te geven Vragen: Correcte aanpak? Aandachtspunten ivm communiceren met Frans en familie?

29/12/2016 Bezoek bij F&G: Tel naar HA Nacht is rustig verlopen Frans slaapt nu ook overdag, gesprek voeren wordt moeilijk Reeds enkele dagen niet meer kunnen eten en drinken. Episodes van dyspnoe en licht reutelende AH – opkomende cheyne-stokes AH. Frans vraagt om te mogen sterven; Hij wil het sterven niet bewust meemaken en heeft schrik om te stikken. Tel naar HA Overleg ter plaatse met HA, thuisvpk en familie Opstart lichte sedatie – continu 20mg midazolam/24u mee in de pomp Vragen: Correcte aanpak? Correcte indicatie om te starten met continue sedativa?

30/12/2016 Bezoek bij F & G: Vragen: Contactname met Frans is moeilijk Duidelijke Cheynestokes AH Familie vraagt of hij afziet en of het nog lang zo zal duren? Vragen: Aandachtpunten ivm communicatie met familie?

31/12/2016 Bezoek bij F&G: Situatie blijft status quo Comateuze toestand

01/01/2017 Tel van Gerda: Vragen: Frans is deze nacht overleden Aandachtspunten ivm nazorg? debriefing onder professionelen?