Communicatie in palliatieve situaties Marc Van Nuland Met dank aan J. De Lepeleire M. Vermandere J. Lisaerde M. Desmet

Concepten voor communicatie in de palliatieve situatie Dr. Marc Van Nuland Met dank aan J. De Lepeleire M. Vermandere J. Lisaerde M. Desmet

Hoe ‘anders’ is communicatie in de palliatieve setting… ...voor mij, als arts?

Hoe ‘anders’ is communicatie in de palliatieve setting… ...voor mij, als arts? … voor mijn patiënt?

Hoe ‘anders’ is communicatie in de palliatieve setting… ...voor mij, als arts? … voor mijn patiënt? …voor de diens omgeving?

Items die aan bod komen De ziektetrajecten Een goede dood Pijn Clemens Model Kinderen Levenseindeslissingen

Ziektetrajecten

Een goede dood Voorspelbaarheid van het traject

Een goede dood: sterftecijfers Vlaanderen 2013

Een goede dood Voorspelbaarheid van het traject 30% 7%

Een goede dood In Nederland sterft meer dan 60% aan een chronische aandoening (Van Zuylen & et alii, 2009) De meeste (70% ) mensen sterven niet plots (Van den Block et al., 2013)

A Good Death Meier, 2016 Eleven core themes of good death: preferences for a specific dying process pain-free status religiosity/spirituality emotional well-being life completion treatment preferences Dignity Family Quality of life Relationship with Health Care Professional (HCP) Other

A Good death Meier, 2016 Eleven core themes of good death: preferences for a specific dying process -> vzp pain-free status religiosity/spirituality pat (65%) > fam (50%) emotional well-being life completion fam (80%) > pat (55%) treatment preferences Dignity fam (70%) > pat (55%) Family presence fam (70%) > pat (55%) Quality of life fam ((75%) > pat (35%) > HCP (22%) Relationship with HCP Other

Communiceren over pijn Desmet M in Competenties moeilijke situaties (2012) Basispijnmedicatie uitleggen Doorbraakpijn aanpakken Nevenwerkingen van sterke pijnstillers Ongebruikelijk aanwenden van medicatie uitleggen Mythes doorprikken “de pijn voor blijven” “zo vaak als nodig” Slaperig-misselijk-constipatie Antidepressiva; anti-epileptica; haldol Morfine (verslavend,verkortend,uitstellen)

“Dokter, zou hij pijn lijden?

Andere communicatieve aspecten bij terminale symptoomcontrole Desmet M in Competenties moeilijke situaties (2012) Ik miste de diagnose van sterven

Andere communicatieve aspecten bij terminale symptoomcontrole Desmet M in Competenties moeilijke situaties (2012) Ik miste de diagnose van sterven Hoe lang duurt het nog?

Andere communicatieve aspecten bij terminale symptoomcontrole Desmet M in Competenties moeilijke situaties (2012) Ik miste de diagnose van sterven Hoe lang duurt het nog? Moeten we blijven waken? Hoe gaat dat, sterven?

Andere communicatieve aspecten bij terminale symptoomcontrole Desmet M in Competenties moeilijke situaties (2012) Ik miste de diagnose van sterven Hoe lang duurt het nog? Moeten we blijven waken? Hoe gaat dat, sterven? Gaat het nog lang duren? Wat gebeurt er allemaal als mijn man overlijdt?

Clemens Model (“als er niets meer kan gedaan worden”) Context arts, familie, ‘de scène’ (houding – plaats – tijd) Luisteren stiltes, informatie is niet waarheid Evalueren waar staat patiënt/familie? Informatie zoekers en- mijders Meedelen slecht nieuws, nevenwerkingen, transfers, complicaties, palliatief forfait Emoties ventileren cave te veel info te korte tijd, info mee-delen (dragen), herkennen ambivalentie/ agressie Nazorg en Strategie

Bijzonder aspect: communiceren met kinderen (Desmet M 2012) Genogram maken en vragen hoe ze betrokken zijn?

Bijzonder aspect: communiceren met kinderen (Desmet M 2012) Genogram maken en vragen hoe ze betrokken zijn? Laat kinderen geliefde (groot)ouder ontmoeten zonder te dwingen <5jaar ervaart kind de dood minder radicaal

Bijzonder aspect: communiceren met kinderen (Desmet M 2012) Genogram maken en vragen hoe ze betrokken zijn? Laat kinderen geliefde (groot)ouder ontmoeten zonder te dwingen <5jaar ervaart kind de dood minder radicaal Soms schijnbaar onverschillig maar ze hebben alles gehoord Pas info aan niveau kind aan

Bijzonder aspect: communiceren met kinderen (Desmet M 2012) Genogram maken en vragen hoe ze betrokken zijn? Laat kinderen geliefde (groot)ouder ontmoeten zonder te dwingen <5jaar ervaart kind de dood minder radicaal Soms schijnbaar onverschillig maar ze hebben alles gehoord Pas info aan niveau kind aan Stimuleer kind iets mee te brengen dat betekenis heeft Stimuleer (niet dwing) hen tot spreken

Bijzonder aspect: communiceren met de kinderen (Desmet M 2012) Let op taal: spreek niet van ‘slapen’ want dan durft kind zelf niet meer slapen Tekening ‘verdrietdoos’

Als ik niet meer wil, dan bent u er toch voor mij, dokter?’ Jo Lisaerde Jan De Lepeleire

The art of living well and dying well are one. Epicurus

De vraag uitklaren Als iemand een ‘spuitje’ vraagt, wil hij / zij dan sterven? is er angst voor wat nog zal komen, voor het onbekende? Wordt het verzoek gedaan in een opwelling, omdat men de pijn op dat moment ondraagbaar vindt ? Doet de patiënt dit verzoek op een moment van depressieve stemming ? Is er existentiële nood? schrik voor verlies van waardigheid? Is er druk van buitenaf ?

De vraag uitklaren ABCDE van de euthanasievraag Angst Burn out Controle Depressie Extreme toestanden

De vraag uitklaren Wat is ondraaglijk lijden? euthanasiewet: uitdrukkelijk geopteerd voor het begrip 'fysiek of psychisch lijden' 'ondraaglijk lijden’ kan men alleen bepalen vanuit het perspectief van de patiënt zelf, vanuit diens subjectieve inschatting van zijn toestand. de arts tracht lijden in te schatten: eigen ratio >< empathie “ zou ik dit zelf ondraaglijk vinden ?...” “ kan/wil ik dit plaatsen in het perspectief van de patiënt?”

De vraag uitklaren: hoe begin je eraan? beluister de patiënt en durf doorvragen kent de patiënt de prognose? hoe lang nog? wat komt er nog? wat kan er nog? betrek de naasten interdisiplinair overleg: deskundigheid rond symptoomcontrole omkadering patïent gezamelijke aanpak / ondersteuning

Beslissingen rond levenseinde (Afzien van) curatief en/of levensverlengend handelen Het opstarten of voortzetten van een curatieve of levensverlengende behandeling Niet- behandelbeslissing Weigering van behandeling (door de patiënt) Pijn en symptoomcontrole Pijnbestrijding Palliatieve sedatie Actieve levensbeëindiging Euthanasie Hulp bij zelfdoding Actieve levensbeëindiging zonder verzoek

Communicatie is in de palliatieve setting nooit alleen een middel, het wordt een doel op zich (naar Marc Desmet - 2012)