BOSK - Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders De BOSK geeft kleur, al 55 jaar! Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap The unpaid and untrained professional in paediatric rehabilitation Martijn Klem 17 juni 2015 ‘Omgeving Bevordert’ T.g.v. promotie Barbara Piškur

1.How can I use practitioner’s knowledge as a health care professional? 2.Can empowering parents negatively effect the empowerment of the kid/teenager? 3.How can I thank Barbara for her relentless efforts in research and parent participation? Three tough questions for foreign guests

Barbara, bedankt!

1. Geef volwaardige plek in het team Ouders welkom!!

2. Onderzoek waar de behoefte ligt

3. Luister Spina bifida betekent letterlijk 'gespleten wervelkolom'. Het wordt ook wel 'open rug' genoemd. Bij spina bifida sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Bij spina bifida zijn de wervelkolom en de neuraal buis die zich daarin bevindt niet volledig gesloten. De neuraal buis is het buisvormig onderdeel van een embryo waaruit hersenen en zenuwstelsel worden gevormd. We spreken van een sluitingsdefect. Als de neuraal buis niet sluit, kunnen de daaromheen liggende weefsels niet goed dichtgroeien. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven ook open. Spieren, vetweefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel i seefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel is is eefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel is is eefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het ze Tien meetinstrumenten zijn gericht op het classificeren van deformiteit, waaronder het House duimclassificatie- systeem U moet begrijpen dat u veel met uw kind moet oefenen Ja natuurlijk is het zwaar om een gehandicapt kind te hebben. Wat wilt u daarmee zeggen?

4. Ken je eigen beperkingen en gebruik ervaringskennis

Uit: Parminder Raina et al., The Health and Well-Being of Caregivers of Children With Cerebral Palsy, Pediatrics 2005; Onderken Psycho-sociale behoeften

6. Investeer in ouders (als in collega’s)

7. Empower ouders zo dat zij los kunnen laten (de paradox)

BOSK - Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders De BOSK geeft kleur, al 55 jaar! Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap Conclusie Ouders worden niet betaald en hebben geen professionele scholing Maar zij zijn de belangrijkste schakel in de voorbereiding op het leven met handicap Zie ze als partners en: luister, ondersteun, investeer en neem serieus.