“Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich in voor deze 'Hartekinderen' met als motto "Kind zijn, hart nodig!"

Feiten & cijfers kinderen geboren per jaar geboren met aangeboren hartafwijking Meer dan 100 verschillende typen aangeboren hartafwijkingen 150 kinderen overlijden nog jaarlijks Tweederde 1 of meer openhartoperaties en/of hartkatheterisaties Kortere levensverwachting Dagelijkse beperkingen Meer dan 60% heeft een motorische achterstand Bijna 40% neurocognitieve ontwikkelingsproblematiek

Succesverhaal Chirurgische resultaten enorm verbeterd afgelopen 50 jaar Alle afwijkingen behandelbaar geworden Overleving Jaren 70 slechts 25% volwassen Nu wordt % volwassen Stijging aantal kinderen en volwassen met aangeboren hartafwijkigen NL: ongeveer kinderen en volwassenen met AHA

De prijs van het succes Een of meer operaties nodig om restproblemen op te lossen Hartfalen (verminderde werking van het hart) op jonge leeftijd Hartritmestoornissen (soms met plots overlijden als gevolg) op jonge leeftijd Een gestoorde ontwikkeling van de hersenen Kortere levensverwachting

Zorg AHA Nederland Congenitale hartcentra: UMCG, UMCU, ErasmusMC, CAHAL Nauwe samenwerking regionale ziekenhuizen Nauwe samenwerking 4 Hartcentra Landelijke registratie hartoperaties en katheterinterventies Landelijke complicatiesbesprekingen Gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek

Ontwikkelingen Betere diagnostiek Betere chirurgische technieken Nieuwe niet chirurgische behandelingen (katheterinterventies) Betere intensive care (o.a. steunhart) Vroege opsporing van afwijkingen

Waarom is onderzoek nodig? Verder terugdringen van sterfte voor en na behandeling Verbetering van kwaliteit van leven van kinderen met aangeboren hartafwijkingen: Voorkomen van hartfalen en ritmestoornissen Voorkomen van neurologische schade

Lange termijn onderzoek belangrijk Wanneer is een ingewikkelde hartoperatie bij een baby succesvol of niet? 1.Resultaat korte termijn snel duidelijk (overleving, acute complicaties) 2.Resultaat lange termijn duurt jaar of langer Voorbeeld Tetralogie van Fallot: 1.Correctie: acute sterfte verbeterd, goede levensverwachting, patienten zelfs uit controle ontslagen!

Lange termijn onderzoek belangrijk Tetralogie van Fallot Na jaar kans op rechterkamerfalen en levensbedreigende hartritmestoornissen Onderzoek naar oorzaken: Langdurig veel lekkage longslagaderklep (rechterkamerfalen) Littekens in de rechterkamer (ritmestoornissen) Verbeterde overleving en levenskwaliteit door: Implanteren longslagaderklep (biologische klep ) Ritmestoornisgebieden tijdig opsporen en behandelen (katheterablatie)

Overleven is niet genoeg! Fundamenteel onderzoek naar hartafwijkingen is nog steeds Broodnodig!

Over Hartekind Kracht: kundige vrijwilligers voor zowel bestuur als uitvoering Certificering: ANBI en KGB. Binnenkort CBF. Veel bedrijven/instellingen die ons helpen onze kosten laag te houden (website, huur, promotie, etc) Mooie (sport)evenementen Veel acties door derden Maar wat kenmerkt ons vooral… Niet te stoppen ambitie om voor hartekinderen het verschil te maken!

Ambitie Overall doelstellingen Stichting Hartekind Het verbeteren van de overlevingskansen van hartekinderen Het verbeteren van de dagelijkse situatie van hartekinderen waarbij de kwaliteit van leven centraal staat Onderzoeksdoelstellingen voor 2025 Het terugdringen van hartfalen en hartritmestoornissen met 50%. De levensverwachting van kinderen met aangeboren hartafwijkingen zal hierdoor verbeteren. Het terugdringen van neurocognitieve stoornissen en verbeteren van kwaliteit van leven

Comité van Aanbeveling Prof. Dr. R.M.F. Berger – hoofd kindercardiologie UMC Groningen Prof. Dr. N.A. Blom – hoofd kindercardiologie CAHAL (LUMC, AMC en Vumc) Prof. Dr. W.A. Helbing – hoofd kindercardiologie Erasmus MC-Sophia Dr. G.G. van Iperen-Schutte – hoofd kindercardiologie UMC Utrecht - WKZ Wetenschappelijke Raad Prof. Dr. A.J.J.C. Bogers – kinderhartchirurg Erasmus MC - Sophia Dr. A. Roest – kindercardioloog LUMC Dr. B. Bartelds – kindercardioloog UMC Groningen Dr. J.M.P. Breur – kindercardioloog UMC Utrecht - WKZ

Reeds gefinancierde projecten Psychologische Zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders (ErasmusMC, Rotterdam) Sporten met een aangeboren hartafwijking (ErasmusMC Rotterdam) Lange Termijn resultaten van een behandeling bij CoA (UMC Utrecht) Fetal Congenitaal AV Block (UMC Utrecht) Effectieve stralingsdosis en stralingsreductie in 3D rotational (UMC Utrecht) Hart op Weg (UMC Utrecht) Hartpas (samenwerking met de PAH) PacePro

Onderzoeken 2016 Reeds gestart: EMDR (EUR ) Pulmonale Hypertensie en hartfalen bij kinderen met een AHA (EUR ) POLAR (EUR ) De preventie van hersenschade bij zuigelingen met een AHA (EUR ) Nieuwe aanvragen: Landelijk onderzoek naar lange termijn complicaties bij kinderen met AHA (EUR ) HEDUS studie (EUR )

Hoe gaan we dit financieren?

Donateurs

Euro in 2011

Euro in 2015

euro in 2016

RTL nieuws en Hart van Nederland

Zandvoort Circuit Run euro

Vrijwilligers

Super vrijwilliger Jose & dreamteam

Super vrijwilliger Dayenne

Bedrijven

Scholen

Sportverenigingen

Gezinnen/families

Hartekinderen

Delen likes, volgers, abonnees

Promotiemateriaal

Ambassadeurs

Meer geld voor onderzoek!