EMGO Institute for Health and Care Research Ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen prof. dr. Cees MPM Hertogh Symposium Wereld Alzheimer Dag Maastricht 21 september 2011 De ethiek van het zelfgekozen levenseinde bij dementie en de rol van de arts: een zaak van zelfbeschikking?

Dementie: begrensde zelfbeschikking Maar het vermogen goed gebruik te maken van je mogelijkheden, precies te bepalen waaruit je plicht bestaat, (…) zelfs je af te vragen wanneer nu het moment gekomen is eruit te stappen, (…) dat wordt al eerder uitgedoofd… (In Carnuntum)

Dementie: ontgrensde zelfbeschikking Van een recht op weloverwogen suïcide naar een recht op een zelfbeschikt levenseinde met de hulp van een arts Inclusief: het recht om anderen in een wilsverklaring verantwoordelijk te maken voor de besluitvorming en uitvoering van de levensbeëindiging

2 scenario’s (op een continuüm) ‘Vroege’ dementie Wilsbekwame patiënt Hulp bij zelfdoding Recent debat: Hugo Claus Zorgvuldigheidsvoorwaarden van toepassing ‘Late’ dementie Wilsonbekwame patiënt Levensbeëindiging op grond van schriftelijke wilsverklaring (artikel 2.2. WtL)  precedente autonomie Zorgvuldigheidsvoorwaarden van overeenkomstige toepassing

2 scenario’s (op een continuüm??) ‘Vroege’ dementie  tussenfase????????? ‘Late’ dementie

Survey onder specialisten ouderengeneeskunde: –434 geretourneerde vragenlijsten –110 casus beschrijvingen (meest recente casus van patiënt met dementie en euthanasie- verklaring) –5 gevallen van euthanasie (alle: wilsbekwame patiënten) (semi-gestructureerde) interviews: –11 artsen –8 nabestaanden

Euthanasieverklaring niet gevolgd… Survey:% –Geen ondraaglijk lijden38,2 –Beleid zorginstelling15,5 –Persoonlijke opvattingen15,5 –Verklaring niet van toepassing 15,5 –Geen uitzichtloos lijden12,7 –(actuele wens niet duidelijk / geen communicatie)10 Interviews: –Gebrek aan betekenisvolle communicatie

There is always an easy solution to every human problem – neat, plausible, and wrong. H.L. Mencken

Conclusie: (Schriftelijke) euthanasieverklaringen hebben geen effect Communicatie is essentiële voorwaarde voor artsen om schriftelijke wilsverklaring in overweging te willen nemen WAAROM?  WAT IS HIER ETHISCH IN HET GEDING?

Zorgvuldigheidsvoorwaarden 1. Vrijwillig, weloverwogen verzoek  3 2. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden  4 3. Voorlichting over situatie en vooruitzichten  1 4. Gezamenlijke overtuiging: geen andere oplossing  2 5) Consultatie 6) Medisch zorgvuldige uitvoering

Zorgvuldigheidsvoorwaarden 1. Vrijwillig, weloverwogen verzoek  3 2. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden  4 3. Voorlichting over situatie en vooruitzichten  1 4. Gezamenlijke overtuiging: geen andere oplossing  2 5) Consultatie 6) Medisch zorgvuldige uitvoering

Zorgvuldigheidsvoorwaarden 1. Vrijwillig, weloverwogen verzoek  3 2. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden  4 3. Voorlichting over situatie en vooruitzichten  1 4. Gezamenlijke overtuiging: geen andere oplossing  2 5) Consultatie 6) Medisch zorgvuldige uitvoering overeenkomstige toepassing zorgvuldigheidseisen???

Waarom zo weinig verzoeken? 1. Ze worden niet gedaan 2. Ze worden niet verstaan 3. Ze worden afgedaan 4. Ze vergen ‘samen’ gedaan

Ad.1: ze worden niet gedaan Redenen: –A: aard en profiel cognitieve stoornissen nodig is: * behoud ziekte-inzicht * geen ernstige geheugen- stoornissen * geen ernstige executieve functiestoornissen

Oorzaken van dementie / DD Early onset dementia (Harvey et al 2003) Late onset dementia (Lobo et al 2000)

Ad.1: ze worden niet gedaan Praktijk: = diagnose pas gesteld bij ‘ontwikkelde’ symptomen = vaak atypische en relatief jonge patiënten = ‘geen’ verzoeken vanuit grootste groep:  AD hogere leeftijd  vaak vasc. comorbiditeit  eerder executieve functiestoornissen Effect vroegdiagnostiek????

Ad.1: ze worden niet gedaan Redenen: –A: aard en profiel cognitieve stoornissen nodig is: * behoud ziekte-inzicht * geen ernstige geheugen- stoornissen * geen ernstige executieve functiestoornissen –B: geleidelijk proces  coping en adaptatie

Ad.1: ze worden niet gedaan ‘Nee, ik vind, vind onderga het zelf, dat ik het, eigenlijk, eh, terwijl je als je d’r, d’r tegenaan staat te kijken, dan zie je ertegenop, maar als je er mee te maken hebt, dan valt het mee. Ja? Voordat u geheugenproblemen kreeg, had u daar hele andere ideeën over…? Nou, dan dan zie je het als buitenstaander en dan denk je, nou het lijkt me toch erg als je dat hebt. En nu je het eenmaal dagelijks meemaakt, zie ik het niet meer als een groot probleem.’

Ad.1: ze worden niet gedaan ‘Er staat een heel verhaal dat ik eh dit eigenlijk niet mee wil maken. Hè. En dat ik dan eh ja, een spuitje wil hebben’… ’Nou, ik het nog wel een beetje vroegtijdig. Want ik voel me nog vrij goed.’

Ad.1: ze worden niet gedaan ‘Ach, het blijft zo’n beetje hetzelfde. En als het zo blijft dan vind ik het goed.’

Consequenties voor wilsverklaring?? Risico aanvaarding! Respons shift? Wilsbekwaamheid?  auto-paternalisme

Ad.2: ze worden niet verstaan =Diskwalificatie van de persoon met dementie =Dementie = wilsonbekwaam = Gebrek aan openheid t.o.v. patiëntenperspectief = Actieve(re) houding hulpverlening

Ad.3: ze worden afgedaan Redenen: –Persoonlijk geweten –Men kent de wet niet / wil die niet kennen –Angst voor vervolging, e.d. –Er kan niet aan de zorgvuldigheidsvoorwaarden worden voldaan Dementie = contra-indicatie Geen ondraaglijk lijden Geen uitzichtloos lijden ‘Gaat vanzelf over’ –Schriftelijke wilsverklaring is noodzakelijk

Ad.4: ze worden ‘ samen’ gedaan

Zorgvuldigheidsvoorwaarden 1. Vrijwillig, weloverwogen verzoek  3 2. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden  4 3. Voorlichting over situatie en vooruitzichten  1 4. Gezamenlijke overtuiging: geen andere oplossing  2 5) Consultatie 6) Medisch zorgvuldige uitvoering

Morele pijlers zorgvuldigheidsvoorwaarden ZELFBESCHIKKING BARMHARTIGHEID WEDERKERIGHEID 