Palliatieve zorg voor mensen met een VB Stand van zaken Anke de Veer (NIVEL)

Boodschappen 1Palliatieve zorg is veelomvattend 2Gaat om kleine aantallen cliënten 3Er gebeurt al heel veel in de VGZ 4Management/leidinggevenden/artsen ervaren nog steeds knelpunten 5 Toekomst: beleid uitzetten en borgen samenwerken

Palliatieve zorg: wat is het? een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (bron: WHO)

Palliatieve fase Levensverlengende zorg Palliatieve zorg Palliatieve terminale zorg Nazorg d i a g n o s e Model Lynn & Adamsom (Bron: Francke, 2010)

Cliënten Gemiddeld overlijden jaarlijks 7 cliënten op een populatie van 1000 na ziekbed Variatie is groot: 0 tot 53/40 cliënten per instelling Meeste overleden cliënten zijn ouder dan 50 jaar 55% heeft (zeer) ernstige verstandelijke beperking 79% overleed in de instelling Bron: Bekkema e.a., 2011

Geschiedenis 2003 NTZ artikel Schrijnemaekers e.a. (Maastricht) 2004 NTZ artikel de Veer e.a Knelpunten onderzoek Speet e.a. (Nivel/Maastricht) Steeds meer lokale initiatieven Agora werkgroep VGZ

Waar staan we nu? onderzoek Aantal landelijke onderzoeken: beleving en communicatie (Tuffrey-Wijne, 2007) casus onderzoek (Bekkema, 2011) scholingsbehoeften begeleiders (Bekkema, 2013) einde leven beslissingen (Wagemans, 2013) besluitvormingsprocessen (Bekkema, 2013) wensen van mensen met VB (Bekkema, 2015) markeren palliatieve fase (Lantman/Evenhuis, 2015)

Waar staan we nu? activiteiten Voorbeelden van initiatieven: NVAVG standaard, handreiking, richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een VB palliatieve terminale zorg voor mensen met een VB door VPTZ-vrijwilligers (o.a. Zozijn) palliatieve zorgconsulenten (o.a. Esdégé, Pluryn) netwerken palliatieve zorg (o.a. Kenniskring met Dichterbij/Lunet zorg) verbeterprogramma ZonMw (o.a. Zozijn)

Waar staan we nu? materialen Veel materialen ontwikkeld -> agora website

Kwaliteit van zorg leidinggevenden artsen

Knelpunten opgelost? 2006 AVGs, leidinggevenden, cliëntenraden (Speet) 2011 AVGs, leidinggevenden (Bekkema) 2014 directies (VGN)

Knelpunten?: Ja! Artsen 63% Leidinggevenden 54%

Ervaren knelpunten (1) Woonomgeving knelpunten kamer cliënt onrustige woonomgeving afwezig aparte ruimte ontvangst familie Belasting personeel te weinig tijd voor cliënt (en deskundigheid) te weinig tijd voor naasten beperkte inzet vrijwilligers psychische overbelasting

Ervaren knelpunten (2) Zorginhoudelijk signaleren van pijn en andere symptomen is moeilijk vaststellen intensiteit van symptomen is moeilijk

Conclusies De knelpunten zijn er nog steeds Oplossing: visie en beleid van de instelling

Hoe verder? 1.Instellingen zouden beleid moeten ontwikkelen, expliciteren, en borgen (beleidscyclus) 2.Samenwerking opzetten a. binnen sector bundelen van kennis b. kennis van binnen naar buiten (ziekenhuis, hospice) c. kennis van buiten naar binnen (netwerken)

Dank voor uw aandacht! Vragen?