De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

Het MRKH syndroom Hoe gaat dat met de seks? Ineke van Seumeren 6 juni 2009.

Verwante presentaties


Presentatie over: "Het MRKH syndroom Hoe gaat dat met de seks? Ineke van Seumeren 6 juni 2009."— Transcript van de presentatie:

1 Het MRKH syndroom Hoe gaat dat met de seks? Ineke van Seumeren 6 juni 2009

2 Een stukje geschiedenis: Avicenna na Chr. Avicenna na Chr. Albucasis na Chr. Albucasis na Chr.

3 Mayer-Rokitansky-Küster syndroom Zeldzaam, congenitaal, agenesie uterus en vagina, aanleg ovaria normaal, 46 XX Zeldzaam, congenitaal, agenesie uterus en vagina, aanleg ovaria normaal, 46 XX Subtypes Subtypes Geschiedenis: Geschiedenis: –1829 Mayer : uterus biparticus –1838: Rokitansky : casus beschreven –1910: Küster :vaker nierafwijkingen –1969: Hauser gaf naam MRK (later +H)

4 Embryologie 1 Tot 6 weken mannen en vrouwen gelijk Tot 6 weken mannen en vrouwen gelijk –Buizen van Müller –Buizen van Wolff

5 Embryologie 2 12e week: laterale fusie 12e week: laterale fusie Canalisatie Canalisatie 20e week resorptie septum 20e week resorptie septum Verticale fusie Verticale fusie Degeneratie centrale cellen Degeneratie centrale cellen Meest craniaal: tubae & fimbriae Meest craniaal: tubae & fimbriae

6

7 Embryologie MRK MRK: Müllerse dysgenesie MRK: Müllerse dysgenesie Ovaria en onderste deel vagina  andere embryologie, dus onaangedaan Ovaria en onderste deel vagina  andere embryologie, dus onaangedaan

8 Pathogenese Onbekend Onbekend Hypothesen: Hypothesen: –Teratogeen –AMH –Specific protein 1-Ygen –HOX-genen

9 Voorkomen & Kliniek Incidentie: 1 : Incidentie: 1 : Nederland: 4 / jaar Nederland: 4 / jaar Prevalentie NL: Prevalentie NL: Primaire amenorroe Primaire amenorroe (cyclische) buikpijn (cyclische) buikpijn

10 Onderzoeksmethoden Echo Echo Chromosomen Chromosomen Laparoscopie Laparoscopie MRI MRI

11 Co-morbiditeit Nierafwijkingen: 15-40% Nierafwijkingen: 15-40% Skeletafwijkingen: 10-15% Skeletafwijkingen: 10-15% Gehoor aandoeningen: 4,5% Gehoor aandoeningen: 4,5% Uitleg: onbekend, mogelijk omdat deze systemen anatomisch bij elkaar liggen en afkomstig zijn uit foetale mesoderm Uitleg: onbekend, mogelijk omdat deze systemen anatomisch bij elkaar liggen en afkomstig zijn uit foetale mesoderm

12 Behandeling voor het maken van een vagina: Methode Frank Methode Frank “Aktief” “Aktief” Operatief Operatief –Vecchietti –McIndoe –Williams –Sigmoïdlis –Davidoff Uterus transplantatie Uterus transplantatie

13 Om te beginnen…..

14 Pelottes methode Frank

15

16 En hoe te gebruiken?

17 Onderzoek Dossierstudie Dossierstudie –33 patiënten Enquête Enquête –13 patiënten –Anonieme vragenlijst

18 Dossier-studie Patiënten Totaal: 33 Leeftijden Min: 13 Max: 46 Gem: 24,3 Leeftijd bij diagnose Min: 8 Max: 21 Gem: 15,9 1e symptoom 26 prim amenorroe 3 buikpijn 2 toeval 2 onbekend Diagnosticum 18 MRI 10 laparoscopie 3 laparotomie 2 onbekend Behandeling 10 geen 12 alleen Frank 6 Frank + OK 5 aktief Uterus 24 geen 8 rudimentair 1 onbekend Endometrium 29 niet 4 wel Nieren 7 onbekend 16 gb 2 bekkennier 6 nieragenesie 2 anders Skelet 23 onbekend 5 gb 5 afwijkend Acné 6 wel Hernia inguinalis 5 wel Co-morbiditeit 26 niet 7 wel Klachten bij Frank 4 pijn 1 pijn + emotioneel 8 geen 1 fluor 2 prolaps 2 onbekend

19 Resultaten dossierstudie N=33 N=33 –Leeftijd: (24,3) Diagnose: Diagnose: –26 prim amenorroe –3 buikpijn –2 toevalsbevinding –2 onbekend –Leeftijd: (15,9)

20 Resultaten 2 Diagnosticum: Diagnosticum: –18 MRI –10 laparoscopie –3 laparotomie –2 onbekend Behandeling Behandeling –10 geen –12 Frank –6 Frank + OK –5 “aktief”

21 Resultaten 3 Comorbiditeit (48,5%) Comorbiditeit (48,5%) –Nieren: (30,3%) 7 onbekend 7 onbekend 16 geen 16 geen 6 nieragenesie (18,2%) 6 nieragenesie (18,2%) 4 anders (12,1%) 4 anders (12,1%) –Skelet (15,2%) 23 onbekend 23 onbekend 5 geen 5 geen 5 wel 5 wel –Overig (21,2)

22 Resultaten 4 Klachten bij methode Frank (44,4%) Klachten bij methode Frank (44,4%) –4 pijn –1 pijn + emotioneel –8 geen –1 fluor –2 prolaps –2 onbekend

23 Enquête Vragen over methode Frank Vragen over methode Frank Vragen over seksleven Vragen over seksleven Vragen over tevredenheid seksleven voor, vlak na en nu Vragen over tevredenheid seksleven voor, vlak na en nu Vragen over leven met MRK Vragen over leven met MRK

24 Keuze voor neo-vagina: Normaal willen zijn :18 x Normaal willen zijn :18 x Voor mijn partner: 5x Voor mijn partner: 5x Omdat de dokter het adviseerde: 0x Omdat de dokter het adviseerde: 0x Omdat mijn ouders het wilden: 1x Omdat mijn ouders het wilden: 1x Om seksueel meer plezier te hebben: 7x Om seksueel meer plezier te hebben: 7x Onvoldoende geinformeerd: 1x Onvoldoende geinformeerd: 1x

25 Methode Frank N=18 N=18 12x alleen Fr.(5 x nog gaande) 12x alleen Fr.(5 x nog gaande) 4x Fr.+later operatie 4x Fr.+later operatie 2x operatie+later Fr. 2x operatie+later Fr. Uiteindelijk 8x enquete meegedaan Uiteindelijk 8x enquete meegedaan

26 En hoe gaat het met de seks? Frequentie:0-12x per maand/4,9x Frequentie:0-12x per maand/4,9x 77% met penetratie 77% met penetratie 4 :bij penetratie ook orgasme 4 :bij penetratie ook orgasme 6 :zonder penetratie orgasme 6 :zonder penetratie orgasme 6 : prima seks,ook zonder penetratie 6 : prima seks,ook zonder penetratie

27 Eindresultaat ? 2x met alleen Fr. 2x met alleen Fr. 1x Fr +actieve partner 1x Fr +actieve partner 4x eindresultaat (nog) niet bereikt 4x eindresultaat (nog) niet bereikt 1x onbekend 1x onbekend

28 Ervaringen tijdens de behandeling: 6x lichamelijke klachten 6x lichamelijke klachten –Pijn,afscheiding,bloedverlies,jeuk,ongevoeligh eid –1x behandeling gestopt 5x emotionele klachten 5x emotionele klachten –Moeite met behandeling,gene,hyperventilatie,moedeloosh eid,spanningen

29 Cijfer voor je seksleven? Voor de behandeling:gem. 3.8 Voor de behandeling:gem. 3.8 Vlak na behandeling: gem.7.0 Vlak na behandeling: gem.7.0 Nu : gem.8.5 Nu : gem.8.5

30 Leven met MRK Niet ongesteld Niet ongesteld Geen kinderen kunnen dragen en baren Geen kinderen kunnen dragen en baren Niet volledig vrouw voelen Niet volledig vrouw voelen Angst niet “normaal” te zijn, vooral bij seks Angst niet “normaal” te zijn, vooral bij seks Schuldgevoel moeders Schuldgevoel moeders Artsen niet vaak genoeg op de hoogte van MRK Artsen niet vaak genoeg op de hoogte van MRK Met nieuwe vagina niet probleem opgelost Met nieuwe vagina niet probleem opgelost

31 Conclusies M.Frank is een goede manier om een vagina te maken M.Frank is een goede manier om een vagina te maken Minste complicaties Minste complicaties Tevredenheid over seksleven is multifactorieel en wordt niet bepaald door de lengte van de vagina Tevredenheid over seksleven is multifactorieel en wordt niet bepaald door de lengte van de vagina

32 HARTELIJK GEFELICITEERD MET HET TWEEDE LUSTRUM!


Download ppt "Het MRKH syndroom Hoe gaat dat met de seks? Ineke van Seumeren 6 juni 2009."

Verwante presentaties


Ads door Google