De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

1 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE EVALUATIE Patiëntenonderzoek Initiatief van met de steun van nv.

Verwante presentaties


Presentatie over: "1 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE EVALUATIE Patiëntenonderzoek Initiatief van met de steun van nv."— Transcript van de presentatie:

1 1 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE EVALUATIE Patiëntenonderzoek Initiatief van met de steun van nv ROCHE sa Presentatie: 19 februari 2009

2 2 - RA patiënten – Februari 2009 METHODE & STEEKPROEF Methode  Self completion vragenlijsten  De vragenlijsten werden verdeeld via de 3 patiëntenverenigingen en via de consultaties en wachtzalen van de reumatologen Steekproef n = 1273 patiëntenTotaal NL (n=597) FR (n=676) GESLACHT MAN VROUW 20% 80% 21% 79% 20% 80% LEEFTIJD Gemiddeld < 54 jaar jaar ≥ 65 jaar 59 35% 33% 32% 58 37% 33% 30% 60 34% 32% 34%  Het percentage mannen stijgt met de leeftijd

3 3 - RA patiënten – Februari 2009 KENNIS VAN REUMATOÏDE ARTRITIS EN INFORMATIEBRONNEN

4 4 - RA patiënten – Februari 2009 BELANGRIJKSTE INFORMATIEBRONNEN MET BETREKKING TOT DE ZIEKTE ZELF – voorgelegde lijst  Grotere rol van de huisarts bij ouderen patiënten en bij mannen  59% van de <54 jarigen kruist internet aan als informatiebron

5 5 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE VOLGENDE UITSPRAKEN OVER RA JUIST OF FOUT ? ?  Juist overal behalve voor: RA komt alleen voor bij ouderen  FOUT

6 6 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE RA-PATIENTEN VOLDOENDE GEÏNFORMEERD OVER … ? BELANGRIJKE HIATEN IN DE INFORMATIEVERSTREKKING

7 7 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE DIAGNOSE

8 8 - RA patiënten – Februari 2009 SYMPTOMEN DIE DE PATIENTEN ERTOE AANZETTEN OM VOOR DE EERSTE KEER NAAR EEN ARTS TE GAAN – voorgelegde lijst Man < Vrouw Man > Vrouw De gemiddelde leeftijd waarop de eerste tekenen van RA zich manifesteren = 42 jaar (NL = 40 jaar, FR = 43 jaar) EERSTE SYMPTOMEN

9 9 - RA patiënten – Februari 2009 WELKE ARTS HEEFT UITEINDELIJK AAN DE PATIENT GEZEGD DAT HET OM RA GING ? – voorgelegde lijst De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose van RA werd bevestigd is= 44 jaar (NL = 42 jaar, FR = 46 jaar) Gemiddeld aantal jaren tussen de eerste symptomen en de diagnose van RA TOTNLFRMANVROUW < 54 JAAR JAAR DE DIAGNOSE

10 10 - RA patiënten – Februari 2009 WELKE MEDICATIE NEMEN DE RA-PATIENTEN MOMENTEEL ? (al dan niet in combinatie) – spontaan Het gemiddeld aantal geneesmiddelen dat een RA-patiënt neemt is 3.2 (NL 2.8 < FR 3.5), dit zonder rekening te houden met de niet-behandelde patiënten.

11 11 - RA patiënten – Februari 2009 MATE WAARIN DE RA-PATIËNTEN HET TOEDIENINGSCHEMA VAN DE HUIDIGE MEDICATIE STRIKT NALEVEN

12 12 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE EVALUATIE VAN DE TOESTAND

13 13 - RA patiënten – Februari 2009 HOE FREQUENT HEBBEN RA-PATIËNTEN LAST VAN DE VOLGENDE SYMPTOMEN SINDS DE HUIDIGE BEHANDELING … ? – voorgelegde lijst Het percentage voor “ALTIJD” is vaak hoger in de oudste leeftijdsgroep Andere symptomen die werden genoemd : maag- en darm problemen, huidproblemen, …

14 14 - RA patiënten – Februari 2009 WELKE ZIJN DE 2 BELANGRIJKSTE ELEMENTEN DIE DE RA-PATIËNTEN IN BESCHOUWING NEMEN OM TE KUNNEN ZEGGEN OF HET GOED GAAT ? – voorgelegde lijst TOTAALNLFR Geen of minder pijn in de gewrichten65%70%60% Dagelijkse activiteiten weer of meer kunnen uitvoeren31% Geen of minder lichamelijke vermoeidheid30%37%23% Geen of minder gezwollen gewrichten26%23%28% De resultaten van uw bloedafname25%19%31% Minder of geen stijve gewrichten20% Bepaalde fysieke inspanningen weer of meer kunnen uitvoeren 20%24%16% Geen of minder ochtendstijfheid16%15%16% Weer of meer kunnen gaan werken10%12%9% Geen of minder mentale vermoeidheid10% PIJN = BAROMETER

15 15 - RA patiënten – Februari 2009 HOE VOELT DE RA-PATIËNT ZICH VANDAAG ? 44% VAN DE RA- PATIËNTEN VOELT ZICH NIET GOED

16 16 - RA patiënten – Februari 2009 H EALTH A SSESSMENT Q UESTIONNAIRE

17 17 - RA patiënten – Februari 2009 IN WELKE MATE ZIJN DE RA-PATIËNTEN IN STAAT OM DE VOLGENDE TAKEN UIT TE VOEREN? – voorgelegde lijst

18 18 - RA patiënten – Februari 2009 IN WELKE MATE ZIJN DE RA-PATIËNTEN IN STAAT OM DE VOLGENDE TAKEN UIT TE VOEREN? – voorgelegde lijst

19 19 - RA patiënten – Februari 2009 D ISEASE A CTIVITY S CORE

20 20 - RA patiënten – Februari 2009 WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN KENNEN DE DAS 28 ? Van wie of van waar? – voorgelegde lijstTOTAALNLFR De reumatoloog87%84%89% De patiëntenorganisatie16%19%14% Op het internet7%9%6% Via het verplegend personeel in het hospitaal5%7%3% Via andere patiënten5%10%2% 29% bij de <55 jaar

21 21 - RA patiënten – Februari 2009 ONDERZOEKEN DIE HEBBEN PLAATSGEVONDEN TIJDENS HET LAATSTE BEZOEK AAN DE SPECIALIST – voorgelegde lijst VAS – Gemiddeld 54 Systematisch hogere % bij FR

22 22 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS EN DE TEVREDENHEID MET DE BEHANDELING

23 23 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE PIJNSTILLING ? De groep van patiënten die het langst symptomen van RA hebben zijn het minst tevreden

24 24 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE VERMOEIDHEID ? GROTERE ONTEVREDENHEID OVER VERMOEIDHEID DAN OVER PIJN De meeste actieve en jonge patiënten zijn het minst tevreden

25 25 - RA patiënten – Februari 2009 ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE GEWRICHTSTIJFHEID ? De oudere patiënten zijn het minst tevreden

26 26 - RA patiënten – Februari 2009 WERD HET HUIS VAN DE PATIËNT AANGEPAST OM DE MOBILITEIT OF HET DAGELIJKSE LEVEN TE VERGEMAKKELIJKEN ? TYPE AANPASSINGEN - spontaanTOTAALNLFR Gelijkvloers wonen47%36%54% Verbetering van sanitaire voorzieningen (aangepaste douche en sanitair, hoge wc, badsteun, …) 43%56%34% Aangepaste kranen14%11%17% Appartement met lift12%7%15% Automatisering (rolluiken, garagepoort, …)10%14%7% Aanpassingen in de keuken10%8%11%

27 27 - RA patiënten – Februari 2009 MET WELKE FREQUENTIE DOEN DE RA-PATIËNTEN AAN LICHAAMSBEWEGING ?

28 28 - RA patiënten – Februari 2009 MET WELKE FREQUENTIE NEMEN DE RA-PATIËNTEN DE TIJD OM TE RUSTEN ?

29 29 - RA patiënten – Februari 2009 DE LAATSTE CONSULTATIE BIJ DE SPECIALIST

30 30 - RA patiënten – Februari 2009 WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN VINDT DAT DE SPECIALIST VOLDOENDE AANDACHT HEEFT BESTEED AAN DE VERBETERING OF DE VERERGERING VAN DE KLACHTEN?

31 31 - RA patiënten – Februari 2009 GROTE VRAAG TOT MEER BETROKKEN ZIJN WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN ZOU MEER BETROKKEN WENSEN TE WORDEN BIJ DE EVALUATIE EN DE OPVOLGING VAN DE ZIEKTE? Initiatieven die interessant zijn – voorgelegde lijstTOTNLFR Opleiding over de evaluatie van RA54%46%59% Materiaal om mijn ziekte zelf te evalueren tussen de bezoeken aan mijn arts45% 44% Een telefoonlijn waar alle vragen kunnen gesteld worden44%40%48% Een dagboek om alles over mijn ziekte in te schrijven (als basis voor discussie met de arts) 36%34%38% Een forum op het internet27%29%26% Een hulpverlener aan huis of in het ziekenhuis om mij uit te leggen hoe ik mijn ziekte kan evalueren tussen de bezoeken aan mijn arts 18%19%18%

32 32 - RA patiënten – Februari 2009 BELANGRIJKSTE CONCLUSIES

33 33 - RA patiënten – Februari 2009  De tijd tussen het vaststellen van de symptomen en de diagnose van RA wordt korter met de tijd (de meest ‘recente’ patiënten worden sneller gediagnosticeerd)  er wordt vooruitgang geboekt!  44% van de RA patiënten voelt zich niet goed! Dat heeft gevolgen voor hun dagelijks leven: ze zijn minder in staat om bepaalde handelingen uit het dagelijks leven uit te voeren  verbetering mogelijk.  Ondanks de toegediende behandelingen lijden de patiënten nog steeds regelmatig, en zelfs voortdurend aan tal van symptomen  verbetering mogelijk.  40% van de ondervraagde patiënten zijn niet of slechts deels tevreden over het resultaat van hun pijnbehandeling. De pijn is de barometer: het is de pijn die grotendeels bepaald of de patiënt zich goed voelt of niet en het is eveneens het belangrijkste element dat de patiënt er toe aanzet om de arts opnieuw te raadplegen!!  44% van de patiënten < 55 jaar zijn niet tevreden met de doeltreffendheid van hun behandeling van de vermoeidheid. Dit zijn patiënten die nog actief zijn (werk, kinderen…) en voor wie het belangrijk is om oplossingen te vinden.  23% van de patiënten > 65 jaar zijn niet tevreden met de doeltreffendheid van hun behandeling van de stijfheid van de gewrichten, maar de jongere patiënten, sneller gediagnosticeerd en wellicht sneller behandeld met nieuwe therapieën, hebben minder problemen met de stijfheid van de gewrichten  men moet niet aarzelen om de reumatoloog er over te spreken.

34 34 - RA patiënten – Februari 2009  De patiënten (en de artsen?) zijn te weinig geïnformeerd over de middelen voor financiële, praktische, sociale en paramedische hulp waarvan zij zouden kunnen genieten bij de aanpak van hun ziekte.  Beperkte kennis van de DAS 28, die eveneens kan gebruikt worden om beter met de patiënt over de situatie te praten  nodig om de patiënt te informeren en op te leiden.  71% van de patiënten wenst meer betrokken te worden bij de opvolging van hun ziekte door middel van opleidingen over de evaluatie van hun ziekte en eveneens tussen de bezoeken aan de arts door (materiaal, opvolgingsboekje…). Er zijn dus zowel verwachtingen over de opleiding van de patiënten over dit onderwerp en bereidheid om meer actief deel te nemen aan de evaluatie van hun ziekte!!


Download ppt "1 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE EVALUATIE Patiëntenonderzoek Initiatief van met de steun van nv."

Verwante presentaties


Ads door Google