De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met.

Verwante presentaties


Presentatie over: "Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met."— Transcript van de presentatie:

1 Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met dank aan Dr.L.Pistorius, perinatoloog UMCU Het effect van de 20 weken echo

2 •Sinds 1980 echoscreening Europa muv Denemarken en Nederland •Advies Gezondheidsraad 2001 : • positief advies mbt Triple test voor NBD • Er is op grond van de gepresenteerde wetenschappelijke gegevens geen reden voor het aanbieden van routine-echoscopie •Geen besluit VWS Voorspel sinds 1980

3 •alle zwangeren echoscreening op NBD ipv Triple test •Triple test inefficient. •Jaarlijks 85 minder kinderen met NBD? Medisch Contact Nov 2002: Oproep 7 hoogleraren kinderneurologie

4 Gezondheidsraad Rapport: “Prenatale screening op Downsyndroom en Neuralebuisdefecten ”. •Leeftijd van de moeder als enige criterium voor testen op downsyndroom is niet langer zinvol. •Elke vrouw moet een echo kunnen laten doen om neuralebuisdefecten op te sporen. 2004

5 VWS besluit in 2006: 1.Echo screening in basispakket 2.RIVM regiefunctie (CVB ) 3.WBO vergunning wordt verleend aan 8 RC 4.Start screening 1 jan

6 GR adviseert alsnog vergunning te verlenen voor echoscreening op neuraalbuisdefecten mits de aanvragers : 1.voldoen aan voorwaarde om in 2010 te rapporteren over de ‘bij effecten’ en een nieuwe aanvraag indienen binnen 3 jr. 2.zich conformeren aan de besluiten van het Centraal Orgaan van het Centrum Voor Bevolkings onderzoek (CVB-RIVM). 2007

7 Organogram CVB VWSRIVM-CVB Centraal Orgaan Prenatale Screening Regionale centra RC Utrecht SPSRU Uitvoerende echo centra Regionale centra

8 8 regionale centra zijn vergunninghouders! •Amsterdam x 2 •Groningen •Leiden •Maastricht •Nijmegen •Rotterdam •Utrecht

9 Centrum voor Bevolkingsonderzoek onderafdeling RIVM Regie voeren over de screening: 1.afspraken over voorlichtingsmateriaal 2.welke data verzamelen 3.wie toegang tot data 4.minimum vaardigheids eisen omschrijven 5.maken en beheren van landelijke database 6.Etc etc

10 Informatie 20 wk echo=20 weken scan= Structureel Echoscopisch Onderzoek(SEO)

11 Kwalteitscriteria: Standaard protocollen

12 Kwaliteitscriteria •Echoscopist: • gecertificeerd • Contract met Regionaal Centrum • >150 SEO’s per jaar • Kwaliteitscontrole 1x pj • Alleen SEO indien zwangere voorgelicht over doel SEO!! •Apparatuur etc: • Hoge resolutie, maximaal 5jr oud, • Echo opnames digitaal bewaard en toegankelijk

13 Deelname aan de NBD-screening 2009 % kinderen prenataal onderzocht op NBD Aantal levend geborenen Aantal SEO *82 % Aantal GUO Totaal gescreend op NBD % Bron : Eindrapport Monitoring SEO 2009 Fracheboud cs. *

14 Landelijk verwijzingspercentage 2009 wegens vermoeden NBD •Aantal SEO •Aantal verwijzingen in 2009 wegens vermoeden NBD :87 (range 1-29 per regionaal centrum) •Aantal verwijzingen in 2008 wegens vermoeden NBD : 202 •Prevalentie spina bifida 0.5 : 1000 zwangerschappen > verwacht ca 75 Conclusie: 1.Aanmerkelijke verbetering in verwijzingspatroon (minder onrust)

15 Spina bifida detectie na invoering 20 wk echo in regio Utrecht • / / / 9 Totaal31 / 33 •Detectie percentage = 94% •Gemist : • Sacrale spina bifida aperta (cerebellum normal) • Sacrale meningolipoma (cerebellum normal)

16 Spina bifida: zwangerschapsduur bij diagnose

17 Spina bifida T.O.P of voorzetten van de zwangerschap: •Spina bifida vastgesteld <24 weken

18 Niet officiële introductie SEO Effecten SEO op verwijzingspatroon (GUO) in UMCU Leereffect ? Softmarkers ?

19 Hoe werd Spina Bifida gedetecteerd voor SEO? •Voor 2007: • “high risk” echo/ MSAFP • Detectie percentage echo voor geisoleerde spina bifida 86% (1993)

20 Neurale buisdefecten: TNO 20w scan

21 GR adviseert alsnog vergunning te verlenen voor echoscreening op neuraalbuisdefecten mits de aanvragers : voldoen aan voorwaarde om in 2010 te rapporteren over de ‘bij effecten’. 2007

22 Prenataal gedetecteerde structurele hartafwijkingen regio Utrecht 20w scan

23 Hart afwijkingen •Zwangerschapsduur bij diagnose

24 20w scan Geisoleerde CL en CP

25 Effekt 20 weken echo 2007 •Deelname aan 20w echoca 90% • NT <25% •Sensitiviteit:Abrekingen % • Spina bifida 95%90% • Ernstige hartafwijking 70%50% • Cleft lip & CP85% < 5% • Geisoleerde CL95%< 5%

26 Conclusie 1.Het primaire doel SEO is tijdige en accurate opsporing van een kind met een neuraalbuisdefect bij zwangeren die goed voorgelicht zijn over het doel van de SEO. 2.Dit doel lijkt in de regio Utrecht ( zwangeren pj) met huidige screeningsmodel te worden bereikt voor tijdigheid en accuratesse. 3.Over de mate van goed voorlichting is enig voorbehoud noodzakelijk. 4.De spin off van de 20 weken echo mbt andere afwijkingen (mn hartafwijkingen) is indrukwekkend gezien de grote consequenties mbt beleid bij bevalling en neonatale opvang.


Download ppt "Conferentie ‘Bedreigde Zorg’ over de toekomstige zorg bij spina bifida Dr.Ph.Stoutenbeek Directeur Stichting Prenatale Screening Regio Utrecht e/o Met."

Verwante presentaties


Ads door Google