Kennis is macht? De rol van informatie

Presentatie over: "Kennis is macht? De rol van informatie"— Transcript van de presentatie:

1 Kennis is macht? De rol van informatie
Vereniging Spierziekten Nederland

2 Vereniging Spierziekten Nederland
Kwaliteit van zorg Anja Horemans Femke de Wit Vereniging Spierziekten Nederland

3 Vereniging Spierziekten Nederland
Opzet workshop Patiënt als informatiedrager Richtlijnen voor spierziekten Zelfmanagement en informatiebehoefte Hoe wordt je superman en wil je wel superman worden Vereniging Spierziekten Nederland

4 Patiënt als informatiedrager
Huisartsenbrochures ALS en thuiszorg Vereniging Spierziekten Nederland

5 Huisartsen en spierziekten
Doel: juiste informatie op het juiste moment Ontwikkeling huisartsenbrochures in samenwerking met: Nederlands Huisartsen Genootschap Artsen gespecialiseerd in spierziekten Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging Spierziekten Nederland

6 Vervolgproject huisartsenbrochures
VSOP 40 brochures voor zeldzame aandoeningen Vereniging Spierziekten Nederland

7 Thuiszorg en spierziekten
Juiste informatie bij de juiste persoon op het juiste moment Vereniging Spierziekten Nederland

8 Het begin: knelpunten in de thuiszorg?
Vereniging Spierziekten Nederland

9 knelpunten in de thuiszorg
Veel verschillende medewerkers over de vloer Te weinig kennis over en ervaring met ziektebeeld Patiënt wordt niet op juiste niveau aangesproken Patiënt wordt onder- of overschat Aandeel van mantelzorg wordt overschat Teveel taken verdeeld over verschillende personen Vereniging Spierziekten Nederland

10 knelpunten in de thuiszorg?
Tijdig (her)indicatie aanvragen Juiste inschatting zorgbehoefte Inzet mantelzorg Kennis ziektebeeld bij CIZ Nachtzorg wordt niet toegekend Coördinatie van de zorg Afstemming zorgverleners Vereniging Spierziekten Nederland

11 Vereniging Spierziekten Nederland
partners ALS Centrum Nederland V & VN VSN Els Eijssens advies Centrum Indicatiestelling Zorg Vereniging Spierziekten Nederland

12 Vereniging Spierziekten Nederland
ALS thuiszorgproject Informatie Focusgroepen Projectgroep en begeleidingscommissie Vereniging Spierziekten Nederland

13 Vereniging Spierziekten Nederland
Wat willen we weten: Huidige knelpunten Informatiebehoefte Bestaande informatie- en communicatiekanalen en voorzieningen Vereniging Spierziekten Nederland

14 De praktijk van de thuiszorg
Meer dan 100 verschillende organisaties Grote verschillen binnen de organisaties Doel: aansluiten op de praktijk van de thuiszorg Onderdeel van een verpleeghuis, particuliere initiatieven, grote organisaties Manager, leidinggevende, mate van autonomie, kennisoverdracht etc Vereniging Spierziekten Nederland

15 Vereniging Spierziekten Nederland
doelgroepen Patiënt Verzorgenden Verpleegkundigen Leidinggevenden Management CIZ Revalidatieartsen Psychosociale medewerkers Vereniging Spierziekten Nederland

16 Vereniging Spierziekten Nederland
dilemma Thuiszorg en CIZ alert maken maar patiënt niet confronteren Informatie kan snel verouderen Vereniging Spierziekten Nederland

17 Vereniging Spierziekten Nederland
producten Handleiding voor patiënten t.b.v. indicatieaanvraag Brief aan CIZ ter begeleiding van de indicatieaanvraag met informatie over ziektebeeld Invullijst voor in zorgdossier patiënten waarop alle betrokken hulpverleners ingevuld kunnen worden met hun contactnummers Managementinformatie over de organisatie van de thuiszorg voor mensen met ALS. Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgenden Vereniging Spierziekten Nederland

18 Hoe komt de informatie op de juiste plek?
Vereniging Spierziekten Nederland

19 Patiënt als informatiedrager
VSN Revalidatieartsen ALS centra Vereniging Spierziekten Nederland

20 Richtlijnen voor spierziekten
Vereniging Spierziekten Nederland

21 Richtlijnen voor spierziekten
meeste hulpverleners zijn onbekend met zeldzame aandoeningen zoals spierziekten richtlijnen bieden hen handvatten voor de eigen praktijkvoering Statement: De meeste artsen hebben maar een beperkte kennis en ervaring met zeldzame ziekten zoals spierziekten. Juist bij zeldzame ziekten kan een richtlijn tot op zekere hoogte compenseren voor gebrek aan ervaring en hebben artsen richtlijnen nodig ter ondersteuning van de medische praktijkvoering. Bij zeldzame aandoeningen zoals spierziekten is de patiëntenorganisatie de drijvende kracht achter de tot standkoming van richtlijnen en diverse andere activiteiten die leiden tot verbetering van de zorg. Vereniging Spierziekten Nederland

22 VSN en richtlijnen 1997: eerste richtlijn ism CBO gereed
2007: 9 richtlijnen gereed waarvan 3 onder directe verantwoordelijkheid van VSN 2008: GBS-richtlijn in ontwikkeling Toekomst: MD / FSHD / actualiseren HMSN ?? Statement: De meeste artsen hebben maar een beperkte kennis en ervaring met zeldzame ziekten zoals spierziekten. Juist bij zeldzame ziekten kan een richtlijn tot op zekere hoogte compenseren voor gebrek aan ervaring en hebben artsen richtlijnen nodig ter ondersteuning van de medische praktijkvoering. Bij zeldzame aandoeningen zoals spierziekten is de patiëntenorganisatie de drijvende kracht achter de tot standkoming van richtlijnen en diverse andere activiteiten die leiden tot verbetering van de zorg.

23 Richtlijnen

24 Rol VSN Wij stellen ‘richtlijnagenda’ op
VSN en haar leden betrokken bij richtlijnontwikkeling

25 Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling
uitgangsvragen Knelpunten analyse implementatie Overige overwegingen en aanbevelingen Commentaar ronde indicatoren

26 Betrokkenheid ervaringsdeskundigen
Groepsgesprekken (10 – 12 patiënten) voor belangrijke momenten 2 kaderleden ism buromedewerkers (hele project) (richtlijncursus) Implementatie: alle patiënten

27 Meerwaarde van richtlijnen voor patiënten(organisatie)
Richtlijn als basis voor: Patiënteninformatiemateriaal Info voor behandelaar (huisartsenbrochures) Derde partijrol (ziekenhuis / verzekeraar) Vereniging Spierziekten Nederland

28 De patiënt als informatiedrager
GBS: arbeidsgeneeskundige / verzekeringsgeneeskundige Vereniging Spierziekten Nederland

29 Kennis is macht

30 Zelfmanagement en informatiebehoefte
Patiënten sturen eigen zorg

31 Waarom zelfmanagement en spierziekten:
Zeldzaam: onbekend bij veel hulpverleners  deskundigheid? Chronische aandoening: veel kennis eigen ziekte Behoefte aan meer regie in zorg

32 Definitie zelfmanagement
Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

33 Zelfmanagement van zorg
Hoe ver wil/kun je gaan in het sturen van je eigen zorg? Welke positie wil je hebben t.o.v. je hulpverlener?

34 Uitgangspunt Uitgangspunt is dat de patiënt zelf kan kiezen of hij aan zelfmanagement wil doen en in hoeverre hij de regie naar zich toe wil trekken.

35 Informatie Om je eigen zorg te kunnen beïnvloeden heb je informatie nodig. Welke informatie heb je nodig?

36 Vereniging Spierziekten Nederland
Kennis is kracht kennis geeft de kracht om te kunnen beslissen of en hoe je sturing wilt geven aan je eigen zorgproces Vereniging Spierziekten Nederland