Hersenletsel.nl De nieuwe patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel:

Presentatie over: "Hersenletsel.nl De nieuwe patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel:"— Transcript van de presentatie:

1 Hersenletsel.nl De nieuwe patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel:

2 Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV) In SHV werken drie patiëntenorganisaties samen: Afasie Vereniging Nederland Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder Vereniging Cerebraal

3 Belangrijkste taken van patiëntenverenigingen: Het geven van voorlichting Het bieden van mogelijkheden voor lotgenotencontacten (zeer divers) Belangenbehartiging

4 Voorbeelden van samenwerking: Sinds 2007: ‘Het Venijn zit in de staart’, congres voor professionals Sinds 2012: ‘ Perspectief op Participatie’, PoP- project (tot en met 2014) Sinds 2013: ‘Project Hersenletselcentra’ (tot en met 2015) Sinds 2013: gezamenlijk blad: Hersenletsel Magazine

5 Van drie naar een, omdat: we samen een sterkere vuist kunnen maken: - belangenbehartiging - solidariteit in de participatiesamenleving we samen kunnen zorgen voor een landelijk dekkend netwerk van lotgenotencontacten we samen MEER kunnen doen, met MINDER geld

6 Het motto van de nieuwe patiëntenvereniging: Samenhang, daadkracht en richting!

7 Dat betekent: de website www.hersenletsel.nl, die nog verder verbeterd gaat worden. Veel mensen zien door de bomen het bos niet meer en met onze nieuwe website hebben wij een gids van formaat; brochures, folders en nieuwsbrieven, die we gezamenlijk opstellen en uitbrengen; een telefonische helpdesk en informatielijn, die 5 dagen per week bereikbaar is; de ondersteuning van regio’s; collectieve belangenbehartiging bij overheden, politiek, verzekeraars, zorginstellingen en zorgverleners; bevorderen van de ontwikkeling van hulpmiddelen; het managen van projecten zoals de ontwikkeling van NAH-Centra en het PoP (Perspectief op Participatie) project; van groot belang bij de invoering van de WMO; het bevorderen van passend zorgaanbod; contacten onderhouden en samenwerken met o.a. de Hersenstichting Nederland en andere belangrijke partners; het faciliteren van deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en uitvoering geven aan het nader vast te stellen vrijwilligersbeleid.

8 De chronische fase Onderzoek leert, dat patiënten het meest intensief gebruik maken van de diensten van patiëntenverenigingen in de chronische fase. Hoewel de oorzaken van het hersenletsel sterk verschillen (CVA, trauma, tumor etc.) zijn de gevolgen in de chronische fase voor alle patiënten ‘gelijk’

9 De onzichtbare problemen Uit de grote PoP-enquête:

10 Ervaringsdeskundigen In de chronische fase leren mensen het meest van anderen, die dezelfde problemen (en oplossingen!) hebben In de chronische fase zijn ervarings- deskundigen de belangrijkste experts!

11 Mag ik u even voorstellen: Mijnheer en mevrouw Vuijk