Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking? Casuïstiekbespreking 1-2-2016 Emmy Räkers, AVG en kaderarts palliatieve zorg.

Presentatie over: "Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking? Casuïstiekbespreking 1-2-2016 Emmy Räkers, AVG en kaderarts palliatieve zorg."— Transcript van de presentatie:

1 Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking?
Casuïstiekbespreking Emmy Räkers, AVG en kaderarts palliatieve zorg

2 Inhoud van de presentatie
Indeling ernst verstandelijke beperking Communicatie met iemand met een verstandelijke beperking Ook nog autisme….. Inzicht in dood Slecht nieuws? Handleiding van Irene Tuffrey-Wijne Take home message

3 Classificatie verstandelijke beperking volgens DSM-IV
Mate van VB IQ-grenzen ontwikkelingsleeftijd Zeer ernstigeVB <20 <2 jaar Ernstige VB jaar Matige VB jaar Lichte VB jaar Zwakbegaafd ruim 12 jaar

4 Zeer ernstige VB Ervaart op lichaamsniveau
Communicatie via lichaamstaal Gevoelig voor sfeer, intonatie en klanken Geen objectpermanentie Dichotome stemmingsuitingen Herkenning door herhaling en regelmaat Lichaamsgebonden ervaringsordening (Timmers- Huigens)

5 Ernstige VB Egocentrisme
Geen inzicht in eigen mogelijkheden en beperkingen Beginnende taalontwikkeling Structuur, vaste patronen en voorspelbaarheid Iets meer emoties kunnen uiten Magisch denken Associatieve ervaringsordening

6 Matige VB Neemt initiatief tot contact
Taal is belangrijk(er) communicatiemiddel Leren door gewenning, doen en oefenen Globaal inzicht in tijd Kan ordenen, vergelijken en eenvoudig rekenen Kan eenvoudige keuzes maken Fantasie en werkelijkheid lopen door elkaar heen Overgang associatieve naar structurerende ervaringsordening

7 Lichte VB Taal is belangrijk(ste) communicatiemiddel
Ontwikkeling van zelfbewustzijn Reëel (doch beperkt) zelfbeeld Autonomie staat centraal Zelfstandig en bewust keuzes maken Overgang structurerend naar vormgevende ervaringsordening

8 Communicatie met VB in het algemeen
Articulatieproblemen Beperkt taalbegrip en taalgebruik Lager tempo Zintuigstoornissen Communicatie met meerdere partijen Overvraging door disharmonisch ontwikkelingsprofiel en imponerende verbaliteit Onbetrouwbare anamnese: sociaal wenselijk, beïnvloedbaarheid, suggestibiliteit, napraten

9 Triadische communicatie
patiënt Familie/begeleider arts

10 Communicatie met zeer ernstige VB
Nabijheid en aanraking Luisterafstand max. 1 mtr Intonatie en melodie, lichaamshouding en mimiek Samenwerken met begeleider voor interpretatie van lichaamstaal Voorspelbaarheid bieden door herkenbare structuur, herhaling en herhalingsrituelen Patiënt is afhankelijk van opmerkzaamheid begeleider

11 Communicatie met ernstig VB
Nabijheid is voorwaarde voor veiligheid Luisterafstand max. 3 meter Geef concrete informatie Vul aan met lichaamstaal Vraag naar bekende en leuke dingen Doe de dingen samen Geef complimenten Belangrijke informatie via begeleider

12 Communicatie met matig VB
Neem patiënt serieus, praat niet over zijn hoofd heen Betrek patiënt actief bij het consult Doseer informatie Geef feitelijke informatie Sluit aan bij woordgebruik van de patiënt Maak korte zinnen Zelf laten doen of samen doen Zo nodig herhaling en herformulering Houd rekening met terugval bij spannende situaties

13 Communicatie met licht VB
Richt je primair tot de patiënt Vraag toestemming om evt. begeleider bij gesprek te betrekken Stel open, maar concrete vragen Check of gegeven informatie juist is, of informatie begrepen is, of afspraken duidelijk zijn Wees duidelijk over terugkoppeling naar derden Schep voorwaarden voor maken van eigen keuzes d.m.v. structureren en inzicht geven

14 Ondersteuning van communicatie
Concrete verwijzers Picto’s Lichaamstaal Gebaren

15

16 Tips verbale communicatie
Eenvoudig taalgebruik Korte zinnen Concrete voorbeelden Geen dubbele ontkenningen Wacht een reactie minimaal 10 sec af Zo mogelijk open vragen stellen Zo nodig herhaling en herformulering Vul aan met lichaamstaal en/of visuele ondersteuning

17 Inzicht in dood ZEVG Geen doodsbesef
Begrip gebaseerd op zintuigen en lichamelijke ervaringen Communicatie non-verbaal Verlies = breuk in vaste patronen Rouw pas na verloop van tijd

18 Ondersteuning ZEVG Beid nabijheid, lichamelijk contact, veilige sfeer
Houdt dagritme aan Dood concreet maken door lichaam aan te raken Patronen van overleden dierbare over laten nemen door ander

19 Inzicht in dood EVG Beperkt doodsbesef
In 1e instantie nuchtere reactie Fantasie en realiteit door elkaar Dood pas definitief als iemand gemist wordt Angstbeelden bij dood door magisch denken Voorbeeldgedrag ander grote invloed

20 Ondersteuning EVG Begrip dood concretiseren en visualiseren
Afscheidsrituelen en symbolen Emoties uiten met spelen en tekenen Vragen eerlijk en concreet beantwoorden Let op je eigen voorbeeldgedrag Fantasiebeelden bijsturen om angst te voorkomen

21 Inzicht in dood MVG Beperkt doodsbesef
Projectie van eigen gevoelens op ander Zoeken naar logische verklaring voor dood Besef groeit dat dood onomkeerbaar is Schuld en angst als reactie op verdriet van ander, eigen rouwreactie vaak later

22 Ondersteuning MVG Verdriet helpen uiten dmv verhalen, spel, tekenen, levensboeken en foto’s Geef logische verklaringen op vragen en maak verbanden zichtbaar Haal herinneringen op aan de overledene en praat over hem/haar

23 Inzicht in dood LVG Bewust doodsbesef
Inlevingsvermogen, maar nog wel vanuit eigen beleving Bewust besef dat dood onomkeerbaar is Nadenken en praten over mysterie leven en dood Rouw als bij normaal begaafde

24 Ondersteuning LVG Neem vragen serieus en probeer achterliggende gevoelens te achterhalen Geef inspraak in de afscheidsrituelen Geef ze een taak tijdens het afscheid

25 Slechtnieuwsgesprekken
Elk nieuws dat het toekomstbeeld van een persoon drastisch in negatieve zin verandert ‘slecht’ is subjectief Slecht nieuws niet brengen betekent niet dat het verdwenen is Vraag is: Hoe moeten we het slechte nieuws vertellen?

26 Landelijke handreiking van IKNL nov 2012

27 Kennisframe betrokkenen begripsvermogen kennisframe opbouwen
ondersteuning

28 Kennis opbouwen Achtergrond kennis: intellectueel vermogen, levenservaring Kennis van het “nu” Kennis over de toekomst Kennis opbouwen kost tijd Vooruitlopen op naderende veranderingen Splits de informatie op in stukjes

29 Kennis opbouwen (vervolg)
Iedereen kan kennis aanreiken, dus Informatie delen is essentieel Meer dan alleen praten, ook ervaren, zien, meebeleven Elke soort slecht nieuws als eerste door meest geschikte persoon laten vertellen Onverwacht slecht nieuws vertel je direct

30 Wat als er onenigheid is over wel/niet vertellen?
Patiënt heeft recht op informatie Iemand is wilsbekwaam tenzij….. Biedt familie ondersteuning Wat zijn eerdere reacties op slecht nieuws geweest? Vertel familie hoe je slecht nieuws gedoseerd gaat vertellen Je kan het beste met een situatie omgaan als je die begrijpt De waarheid zal uiteindelijk meestal zichtbaar en voelbaar worden Waarheid niet vertellen kan vertrouwensband schaden

31 Aanvullend advies slechtnieuwsgesprekken
Vermijd het onderwerp niet Bereid je erop voor dat er vragen kunnen komen of juist niet Check of je de vraag goed begrijpt Wees eerlijk Geef toe dat je iets ook niet weet Laat gevoelens van verdriet toe…. ….inclusief die van je zelf Mensen hebben recht op ontkenning Overdrijf niet Herhaal de informatie Vraag deskundig advies

32 Hulpmiddelen Levensboek
Beeldvorming en voorgeschiedenis cliënt in kaart Wat wil ik? Als ik niet meer beter word….. (website nivel) DVD “ik ben Thomas en ik ga dood” Troostkoffer Goede communicatie en afstemming onderling, MDO’s, communicatieschrift

33 Hulpmiddelen (vervolg)
Intervisie voor begeleiders Gedragsdeskundige inschakelen Palliatief deskundige eigen organisatie inschakelen Genoeg ruimte om casus te bespreken (emoties, ervaringen begeleiding) op teamoverleggen Consulent palliatief netwerk inschakelen

34 literatuur Kun je uit de hemel vallen?, LKNG, 2001
Richtlijn palliatieve zorg verstandelijke beperking, IKNL, 2009 Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een VB?, Irene Tuffrey, 2014 Zorgen tot de laatste dag, Nivel, 2011 Folder “verstandelijke beperking en palliatieve zorg” Handicum Gent Helpen bij verlies en rouw, Manu Keirse, 2003

35 Dank voor jullie aandacht! Zijn er nog vragen?