MS, denken en voelen (Naam org MS, denken en voelen (Naam org., datum en locatie) (Naam voorlichter) voorlichter Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) U heeft misschien wel eens een actiefilm gezien waarin de hoofdrolspeler van alles meemaakt. Hij rijdt bovenop een trein mee, wordt beschoten, zijn auto vliegt in de brand, hij hangt onder een helikopter, valt drie verdiepingen naar beneden, en uiteindelijk vangt hij de boef. Dan kamt hij zijn haren, trekt hij zijn nette pak aan en gaat naar huis. Zijn vrouw vraagt hoe zijn dag was. Hij zegt “Oh, gewoon” en ze drinken een aperitiefje voor het eten. Maar zo gaat het natuurlijk niet in het echte leven. Wat je meemaakt heeft altijd invloed op hoe je je voelt. Bij MS maak je ook het nodige mee en dat heeft invloed op je denken en voelen. En vergeleken met andere heftige gebeurtenissen heeft MS nog een bijzondere invloed op je denken en voelen, maar daar kom ik later op terug. Als voorlichters van de MSVN hebben we daarom een voorlichting over de psychische aspecten van MS gemaakt.   Ruimte om jezelf voor te stellen en de ‘spelregels’ te benoemen.

Voordat ik op de psychische aspecten van MS in ga eerst even naar de basis. MS is geen spierziekte, maar een ziekte van het CZS: de hersenen en het ruggenmerg.

Het immuunsyssteem is bij MS op een of andere manier in de war geraakt en valt niet alleen schadelijke indringers als bacterien en virussen aan, maar ook de eigen, goede cellen. De beschermlaag rond de zenuwen wordt aangevallen en raakt beschadigd of helemaal kapot. Signalen van en naar de hersenen gaan dan niet meer goed door die zenuwen. En dat kan leiden tot een groot aantal klachten en symptomen.

Hier een overzicht van mogelijke klachten Hier een overzicht van mogelijke klachten. In de basispresentatie komen al deze symptomen uitgebreid aan de orde. Maar vandaag gaan we het dus hebben over denken en voelen.

Alexander Burnfield (psychiater met MS) Het psychisch lijden van “mensen met MS is vele malen groter dan het lichamelijk lijden, echter vanuit de medici is hier tot op heden nog niet veel aandacht voor.

Na de diagnose Afscheid van gezonde lichaam Shock Ontkenning Verdriet Boosheid Agressie/ depressie Aanvaarden/ accepteren De diagnose MS kan enerzijds een gevoel van opluchting teweeg brengen omdat er eindelijk duidelijkheid is, maar kan er anderzijds ook voor zorgen dat betrokkene in een achtbaan van emoties terecht komt. Met de diagnose wordt duidelijk dat het afscheid van het gezonde lichaam onontkoombaar en definitief is met een intensief verwerkingstraject tot gevolg. Interactief: zijn deze reacties herkenbaar? Herinneren jullie je nog hoe je je voelde na de diagnose?

Verwerken bij MS is niet eenvoudig Psychische veranderingen Sociale consequenties Emoties Vermoeidheid Cognitie Een overzicht van het vervolg van de presentatie

2e, 3e, 4e, ...Xde schub Verder afscheid Shock Ontkenning Verdriet Boosheid Agressie/ depressie Aanvaarden/ accepteren Met de diagnose houdt de achtbaan niet op. Je kan bij iedere schub of achteruitgang weer opnieuw in een zelfde proces terecht komen. En dat gebeurt ook bij gebeurtenissen als het verliezen van je werk, niet meer auto kunnen rijden, een relatie die verbroken wordt. Het zijn allemaal verliezen die wat met je doen.

Veranderingen in denken en voelen sneller geïrriteerd sneller emotioneel depressief euforie (lichte) geheugenstoornissen minder snel denken concentratievermogen neemt af Kernboodschap is dat MS regelmatig leidt tot psychische veranderingen. Aangezien dit een gegeven is en er niet veel aan te doen is, is het belangrijk dat zowel betrokkene als zijn omgeving zich ervan bewust zijn dat psychische veranderingen zich kunnen voordoen. En uiteraard zullen betrokkene en zijn/haar omgeving ook moeten leren omgaan met deze veranderingen. Op de slide een aantal voorbeelden gegeven op welke gebieden die psychische veranderingen zich kunnen voordoen.

Sociale gevolgen Je eigen identiteit Status Gezin en familie Vrienden Werk Hobby's/Sport Financieel Kernboodschap is dat MS vaak leidt tot sociale gevolgen. Door de ziekte en de beperkingen die er kunnen zijn, verandert er vaak iets in jezelf en daardoor in de interactie met je omgeving. (je kunt b.v. door vermoeidheid niet meer voltijds werken, of de sport blijven doen, zoals je deed e.d.) Deze veranderingen doen wat met je en dat heeft weer z’n invloed op sociale aspecten. Een deel van deze gevolgen wordt vaak beïnvloed door de manier waarop de betrokkene en zijn omgeving omgaan met de beperkingen.

Acceptatie ziekteproces Karakter verandering Omstandigheden  karakterverandering Interactie met de omgeving De manier waarop iemand met MS omgaat met de verwerking en acceptatie van het ziekteproces, wordt voor een belangrijk deel mede bepaald door de interactie met de omgeving. Deze interactie (wisselwerking) vormt een doorlopend proces. Het feit dat je moet leren leven met beperkingen kan van invloed zijn op de manier waarop je in het leven staat. Een mogelijk positieve effect: je kunt er mentaal sterker van worden, misschien assertiever en of (uiteindelijk) ook weerbaarder. Een mogelijk negatief effect: je kunt ervaren soms tegen muren op te lopen en/of onbegrip te ervaren. Beiden zouden kunnen leiden tot minder verdraagzaamheid/flexibiliteit/afname van het incasseringsvermogen.

Emotie (afname regulatie) Emoties Emotie (afname regulatie) Cognitie Vermoeidheid Tijdens het ingewikkelde vooraf beschreven proces is er een doorlopende wisselwerking tussen emotie, vermoeidheid en cognitie, het denkvermogen. Ook wanneer je gezond bent, ervaart menigeen wat de impact ven vermoeidheid kan zijn. Bij MS’ers, waarvan een groot percentage vermoeidheid als meest invaliderend factor ervaart, is dit dus vaak sterk aanwezig. Cognitie kan direct door MS beïnvloed worden maar heeft ook een wisselwerking met vermoeidheid. Kortom, er treedt een continue wisselwerking op tussen bovenstaande factoren.

Wat is cognitie? Interactief: wie weet wat cognitie is? Cognitie is het vermogen om iets te leren. Bij het leerproces maken we gebruik van een groot aantal verschillende vaardigheden, die met de denkfunctie te maken hebben: intelligentie, geheugen, concentratievermogen, waarneming, ruimtelijk inzicht, taal en spraak Denkstijl= manier van denken. Je stemming kleurt je gedachten en die zorgen er weer voor, dat je op een bepaalde manier voelt en reageert .

Cognitieve stoornissen Direct door MS: Centraal Zenuw Stelsel De cognitie kan bij MS op twee manieren worden beïnvloed. De eerste manier is direct door MS beschadigingen van het centraal zenuwstelsel. De beschadigingen zorgen ervoor dat bepaalde functies niet meer goed gaan. Welke cognitieve functies vatbaar voor MS? Primaire effecten door zenuwbeschadiging in de betreffende delen van het CZS Het geheugen: opnemen van nieuwe informatie en het terughalen van informatie Vermindering van concentratie

Cognitieve stoornissen Indirect (secundair) door MS Depressieve gevoelens Psychische problemen Slaapproblemen Stress Pijn vermoeidheid MS Secundaire effecten door andere gevolgen van MS: Als je je bijvoorbeeld zorgen maakt over het verliezen van je werk, en daardoor slecht slaapt zal je concentratie daardoor niet bevorderd worden. Als je vreselijk vermoeid bent gaat helder nadenken ook een stuk moeilijker. Wat je ook vaak ziet, is dat mensen – doordat ze merken dat iets minder goed gaat- zich terugtrekken uit hun sociale omgeving en in een isolement terecht komen en daardoor depressief raken. De kwaliteit van hun leven zal hierdoor zeker verminderen. Milde cognitieve stoornissen kunnen zich vanaf het begin van het ziektebeeld manifesteren (vooral het tempo van informatieverwerking en geheugen). Sommige patiënten leiden aan cognitieve stoornissen terwijl er geen of zeer geringe fysieke problemen zijn. Je stemming kleurt je gedachten, en die gedachten zorgen er weer voor dat je op een bepaalde manier voelt en reageert. Cognitieve stoornissen

Cognitieve stoornissen Praktische tips: Pas je tempo aan Doe 1 ding tegelijk Voorkom afleiding Pauzeer op tijd Wissel denk-werk.af met doe-werk Uit presentatie over geheugenproblemen door dr. Sandra Vos, neuropsycholoog. Zij vertelde dat juist de cognitieve problemen als de grootste beperking wordt ervaren bij ms ers. Meer dan de lichamelijke. Zij had de volgende tips: Pas je tempo aan, doe alles wat rustiger. Doe 1 ding tegelijk Schakel afleiding uit/ bv geen radio aan Ga niet te lang door. Neem pauze . zet een wekker. Wissel af met doe werk en denk werk.

Psychische aspecten beïnvloeden elkaar Cognitieve stoornissen Direct door MS: CZS Indirect (secundair) door MS Emoties Psychische aspecten beïnvloeden elkaar Vermoeidheid Social gevolgen De psychische aspecten kan je aan de ene kant uiteenrafelen en aan de andere kant is alles met alles verbonden. Als je vermoeid bent dan ben je veel sneller emotioneel en als je onderheven bent aan sterkere emoties, dan ben je ook weer sneller vermoeid. Door vermoeidheid ben je gedwongen wat vaker ‘nee’ te zeggen tegen vrienden die op bezoek willen komen, of samen met jou uit willen. Doordat je je vermoeidheid niet duidelijk benoemen wilt of kunt, haken vrienden op den duur af. Gevolg daarvan kan stress en verdriet opleveren. Cognitieve stoornissen kunnen leiden tot vergeetachtigheid, waardoor je afspraken die je wel gemaakt hebt niet na komt. Psychische veranderingen Karakterverandering

MS, denken en voelen Pauze

De drie A’s: proces-componenten en reacties bij verlies Afweer Afscheid Accomodatie verdoving pijnontlading nieuwe mentale instelling Instelling Ontkenning Emoties Verhaal construeren Zoeken Gedrag Protest Cognitie Marchanderen Psychosomatiek dissociatie Creatieve uitingen De verwerking van verlies verloopt niet volgens een voorspelbaar, geordend patroon. Bij iedereen gaat het er anders aan toe en bij ieder verlies kan het ook weer anders gaan. Om recht te doen aan de individuele variatie bij verlies spreken we tegenwoordig over reactiemogelijkheden van het individu. De mogelijke reacties worden geordend naar een drietal innerlijke processen, samengevat als de drie A’s. (Alle aspecten van Kübler Ross zijn hierin terug te vinden alleen is dit de moderne en actuele, nieuwe versie) Bij afweer dringt het allemaal nog niet goed tot je door. Je zit vol ongeloof. Je bent verdoofd door de shock. Je wil het allemaal niet weten. Het 2e proces van afscheid volgt later. Het dringt nu wel tot je door, het is duidelijk dat je het moet gaan aanvaarden. “Dit is nu mijn nieuwe werkelijkheid. Ik heb MS of ik kan niet meer doorgaan met mijn leven zoals vroeger.” Bij het derde is je verlies echt je werkelijkheid geworden. Je blik gaat naar de toekomst, een toekomst waarin het verlies een onderdeel is geworden. Bij iedereen en bij elk verlies verloopt de verwerking weer anders. Ook de tijd kan zeer variëren. Uitleg van een paar termen Marchanderen: onderhandelen met God, de dokter en of een andere (imaginaire) instantie om het verlies uit te stellen of ongedaan te maken (b.v. als ik weer ga bidden dan…) Dissociatie: de betrokkene kan de schok op ruwweg twee manieren dissociëren volledig; hierdoor ontsnapt hij/zij mentaal aan de schokkende gebeurtenis door zich voor te stellen elders te zijn met als gevolg een volledig geheugen verlies m.b.t. de schokkende ervaring. Partieel dissociëren: hij/zij kijkt van een afstand toe naar wat er met hem/haar gebeurt met als gevolg na afloop geheugen verlies m.b.t. de gevoelens en sensaties. Bron: H.de Mönnink [Om moeilijke vragen te voorkomen kun je bij het noemen van de 3 a’s zeggen dat er verschillende soorten gedrag bij passen die je niet stuk voor stuk wil behandelen.]

Verwerkingsproces Dit is een spiraalvormige kringloop van het verwerkingsproces De reactievormen doen zich afwisselend voor; omdat in de tijd vooruitgang en achteruitgang (stilstand) kan ontstaan, kunnen we deze terugkerende reactievormen voorstellen als een spiraalvormige kringloop. Het ingewikkelde bij MS is dat verliezen soms zeer snel achter elkaar komen. Je krijgt soms niet de tijd om een verlies goed te verwerken omdat het volgende verlies zich al weer heeft aangekondigd.

Verwerkingsstrategieën Wat werkt wel: actief het probleem aanpakken (uitdaging) sociale ondersteuning zoeken lichamelijke en geestelijke ontspanning zoeken uiten van emoties geruststelling en troost zoeken Wat werkt niet: - slachtofferrol afwachten ontkennen Hoe doe je dat nu, verwerken van verliezen? Kernboodschap is dat betrokkende zelf zo veel mogelijk actief moet zijn om de diagnose MS te verwerken. De slachtofferrol kiezen (afwachten, depressief reageren) leidt vaak tot inactiviteit en het niet (goed) verwerken van de diagnose of schub. Ook maakt dit het voor de omgeving erg moelijk. Toen ik de diagnose kreeg was ik zelf eerst nogal in shock. Ik heb toen veel met familie gepraat en veel gehuild. En ik ben op zoek gegaannaar goede informatie die ik niet kon vinden het enige wat ik vond waren ervaringsverhalen van mensen die al lang MS hadden. Verder ben ik gewoon met mijn leventje doorgegaanen pas in 2005 toen ik slechtziend werd, had ik echt een probleem om aan te pakken. Maar toen ben ik heel erg gaan afwachten. Interactief: herkennen jullie strategieën die je zelf hebt toegepast Een actieve benadering betekent dat betrokkene zelf ook weer actief wordt en langzaam maar zeker mogelijkheden gaat zien. Probeer je beperkingen aan te pakken door ze te zien als een uitdaging. Als iets niet meer gaat of niet meer zo goed gaat, wat kan ik dan doen om dit zo goed mogelijk te omzeilen, dan wel te compenseren. Sociale ondersteuning betekent dat je je verdriet, je angsten, je woede en je onzekerheid kunt delen. En vaak geldt hier letterlijk: gedeelde smart is halve smart. Ook zorgen voor voldoende ontspanning (af en toe proberen iets leuks te doen) en je emoties uiten, geeft vaak ruimte voor andere zaken.

Ondersteuning / Begeleiding Informatieve ondersteuning Opbouwende adviezen en suggesties MS-telefoon MS-bijeenkomsten MS-web Concrete hulp Afhankelijk van de ernst van de aandoening Emotionele ondersteuning Waardering van de persoon Prestatie ondersteuning Positieve feedback bij inzet LEREN HULP VRAGEN / AANVAARDEN Specifieke aanpak bij problemen met de cognitie: - praktische compensatie strategieën (agenda, lijstjes, post-it, dagplanning). - cognitieve vermogens nader onderzoeken. (NPO). - psychiatrische diagnose stellen en/of psychiatrische behandeling starten, eventueel met medicatie. - vinden van een manier om de problemen hanteerbaar te maken en het leven daarop aan te passen. De hulpverlening is kortdurend van aard.

Wie geven Ondersteuning / Begeleiding Partner/Familie Vrienden Lotgenoten Zorgverleners, hulpverleners Psycholoog / Psychiater / Counselor Genoemde groepen spreken m.i. voor zich zelf. Wel expliciet wijzen op mogelijk noodzakelijke hulp van een psycholoog/psychiater. Het blijkt dat er een del van de MS-ers deze vorm van hulp nodig heeft om MS een plek in zijn/haar leven te geven. Om naar een psycholoog/psychiater te gaan moet vak een drempel worden overwonnen. Echter het is gebleken dat een groot aantal MS-ers duidelijk baat heeft gehad bij deze vorm van ondersteuning / begeleiding Genoemde groepen spreken m.i. voor zich zelf. Wel expliciet wijzen op mogelijk noodzakelijke hulp van een psycholoog/psychiater. Het blijkt dat een deel van de mensen met MS deze vorm van hulp nodig heeft om MS een plek in zijn/haar leven te kunnen geven. Om naar een psycholoog/psychiater te gaan moet vaak een drempel worden overwonnen. Gebleken is dat een groot aantal mensen met MS duidelijk baat heeft gehad bij deze vorm van ondersteuning / begeleiding.

Afsluiting Zowel diagnose als verder verloop brengt veel te weeg in je hoofd Psychische veranderingen Sociale consequenties Emoties Vermoeidheid Cognitie Er zijn diverse soorten hulp mogelijk.