Chronische ziekte en lichamelijke handicap – M. Elich en G. Sinnema Sadan-opdracht Chronische ziekte en lichamelijke handicap – M. Elich en G. Sinnema

Inleiding De laatste veertig jaar sterke toename van kinderen met chronische ziekte of handicap die volwassen leeftijd bereiken, door: Vooruitgang medische kennis Betere behandelingen Sommige ziekten te genezen Als gevolg: Aandacht verschoven van overleving naar leren leven met de psychische en sociale consequenties Invloed op functioneren van kind en gezin

Chronische ziekten en handicaps Variëren in ernst, duur, oorzaak, verschijningsvorm, progressiviteit, prognose, functionele beperking, zichtbaarheid, pijn, behandelvorm en leefregels Begrip ‘chronisch’ vereist nuancering: Enerzijds ‘levenslang’ Sommige mogelijks geneesbaar Langer dan drie maanden aanhoudend Lichamelijke en zintuigelijke handicaps Epidemiologie: 10 à 20% waarbij het dagelijks functioneren beïnvloedt 3 à 7% heeft langdurige en ernsig invaliderende aandoening

Invloed op het kind zelf Invloed op fysieke, sociale en psychologische ontwikkeling Wijzigingen in normaal dagelijkse leefpatroon mogelijk Verlies van tijd voor belangrijke dingen voor kinderen -> school, vrienden, sport, spel, ontspanning,… Sociaal functioneren wordt sterk ingeperkt en bedreigt de ontwikkeling van een positief gevoel van eigenwaarde Mogelijk slechter concentreren -> mogelijks ontstaan van leerproblemen

Invloed op overige gezinsleden Wijzigingen in rolpatronen en gezinsroutines -> gevolgen voor de gezinsstabiliteit Constant rekening houden Ouders: Van beroep veranderen Inkomensdaling Extra kosten Onderlinge relatie (versterken of uit elkaar doen groeien) Minder vrijetijdsbesteding, vakanties en sociaal isolement Broers en zussen: Vermindering van aandacht en beschikbaarheid van de ouders Dubbele normen Meer verantwoordelijkheden in de huishouding Minder ervaringen buiten het gezin Houden hun zorgen of angsten voor zichzelf Gevoelens van rivaliteit, jaloezie, schaamte of schuldgevoelens Angst om dezelfde ziekte te krijgen

Achtergronden van de algemene ontwikkeling Ontwikkeling en opvoeding: Verandert niets aan de fundamenten, maar aan de gerelateerde factoren Gewijzigde beleving en waardering van het lichaam: Onbetrouwbaarheid van het lichaam Geringe vitaliteit Risicofactor voor de ontwikkeling van zelfvertrouwen Lichamelijke groei en rijping vertraagd Zelfstandigheidsontwikkeling: Langdurige gedwongen fysieke afhankelijkheid Emotioneel loskomen van ouders zwaar Sociale isolatie: Gebrek aan sociale contacten -> bedrieging voor stabiel en positief zelfgevoel

‘Coping’ met een chronische ziekte of handicap Aanpassingstechnieken om om te gaan met psychische bedreiging en ermee gepaard gaande negatieve emoties zoals angst, woede en verdriet Cognitieve en creatieve vaardigheden in compensatie voor fysieke zwakheid Lichamelijke activiteiten om plezier te beleven aan zijn lichaam Psychische verdedigingsmechanismen helpen om een moeilijk te verdragen werkelijkheid draaglijk te maken: Ontkenning Rationaliseren Regressie

Diagnose (psychologisch) Draagkracht en protectieve factoren: Wat zijn de verstandelijke, creatieve en sociale vaardigheden van het kind? Hoe functioneert het kind thuis en op school? Nadrukkelijke aandacht voor de sterke kanten van kind en gezin Draaglast en risicofactoren: Ernst en duur? Progressiviteit? Constant beloop of episodisch beloop? Fataal of niet? Behandeling mogelijk? Langdurig? Terugkeer mogelijk? Zichtbaarheid? Functiebeperkingen?... Wijze van omgaan met de (gevolgen van de) ziekte: copingstijl: Vechten en volhouden Depressiviteit

Behandeling Psychologische behandeling en begeleiding Coördinatie van zorg Psychologische en maatschappelijke hulpverlening Keuze van behandelmogelijkheden Actieve rol van kind en ouder Voorlichting Schoolkeuze Sociale weerbaarheid Informatie aanpassen aan leeftijd Zelfstandig functioneren

Prognose Kinderen en adolescenten zelf: Ouders: Broers en zussen: Chronisch zieke of gehandicapte kinderen en adolescenten twee- à driemaal verhoogd risico op psychische stoornissen en sociale aanpassingsproblemen. Ernstige aanpassingsproblemen zoals psychiatrische stoornissen zijn een uitzondering Neurologische ziekten hebben wel een groter risico Ouders: Aanwezigheid van belastende omstandigheden in het verleden Sociale ondersteuning gezin en mate van sociale integratie Kwaliteit communicatie binnen het gezin Financiële situatie Broers en zussen: Licht verhoogd risico op psychische problemen, maar grote individuele verschillen Positieve aanpassingen (gevoel van verantwoordelijkheid, empathie,…)

Preventie Voorlichting aan kind en gezin Maatschappelijke voorlichting Onbekendheid, onbegrip, misvattingen en vooroordelen bevechten Gezin zelf: Omgeving informeren over aard en bijkomende info over aandoening Overheid, hulpverleners en patiëntenorganisaties: voorlichting geven over de verschillende aandoeningen en begripvoller klimaat creeëren

Samenvatting en conclusie Prevalentie is gestegen door vroege diagnostiek, toegenomen medische kennis en betere behandelmogelijkheden Invloed op fysieke, sociale en psychische ontwikkeling en dagelijks leefpatroon van kind en gezin Twee- tot driemaal hoger risico op psychische stoornissen en sociale aanpassingsproblemen Grote variabiliteit in waargenomen problemen Proces van leren leven met een chronische ziekte of handicap duurt vaak levenslang Belangrijk voor de begeleiding: persoonlijke betrokkenheid, continuïteit en beschikbaarheid