“Doodgewoon bespreekbaar ?” Een onderzoek naar behoeften bij patiënten, naasten en hulpverleners bij stoppen met dialyse Ingrid Beckers / 02-06-2014 1

Inhoud Domeinverkenning Probleem, doel en vraagstelling Methodische onderbouwing Resultaten Conclusie Aanbevelingen Visie “doodgewoon bespreekbaar?”

Domeinverkenning Hemodialyse Maatschappelijk werk Stoppen met dialyse

Palliatieve zorg “Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard” (WHO, 2013).

Palliatieve zorg op macroniveau

Het probleem Er is sprake van een abrupt einde, wat een breuk veroorzaakt tussen patiënt, naasten en hulpverlening Het oude zorgmodel laat weinig ruimte voor hulpverlening Het resultaat is een onbevredigend gevoel bij alle betrokkenen De dialyseafdeling heeft onvoldoende zicht op de zorg- en psychosociale behoeften

Het doel Onderzoek geeft inzicht in de behoeften van patiënten, naasten en hulpverleners Door integrale benadering kan de hulpverlening geoptimaliseerd worden Advies aan managementteam en de projectgroep palliatieve zorg

Vraagstelling Indien een volwassen patiënt stopt met hemodialyse op de dialyseafdeling van het Laurentius ziekenhuis Roermond en daardoor in de palliatieve fase terecht komt, welke zorg- en psychosociale behoeften vinden de patiënt, zijn naasten en betrokken hulpverleners belangrijk in het kader van palliatieve zorg?

Methodische onderbouwing Kwalitatief survey Literatuuronderzoek Eerder behoeftenonderzoek bij palliatieve zorg Behoefte, psychosociale zorg, palliatieve zorg Praktijkonderzoek Interview met patiënten aan de hand van vragenlijst respondenten N=7 Focusgroep aan de hand van vooraf opgestuurde vragenlijst met deelnemers aan het MDO informanten N=12 Expertinterview

Resultaten respondenten Betekenisverlening Problemen Eigen regie in handen houden/ manier van bejegening (Hennezel, 2000) (Keirse, 2011) Ervaringen Herdenkingsbijeenkomst Plaats van sterven*: wisselend Verandering hulpverlening *73 % van de Nederlandse bevolking wenst palliatieve zorg te ontvangen en thuis te willen sterven (Franke, Willems, 2000)

Resultaten respondenten Behoeften patiënten en naasten: Pijn- , symptoombestrijding en communicatie Steun bij dagelijkse verrichtingen en zorgtaken Goede hulpmiddelen en voorzieningen Zorg voor rust, privacy en sociale contacten Zorg voor een veilige omgeving Informatie over het ziekteproces Steun bij afscheid en praktische zaken Emotionele steun bij rouw terminale ziekte Geestelijke begeleiding en rituelen

Resultaten informanten Keuze van staken therapie blijft moeilijk Taken en rollen hulpverleners beter op elkaar afstemmen Vroegtijdig informeren Wanneer start palliatieve fase bij dialyse? Kwaliteit van palliatieve zorg kan beter

Conclusies Behoefte aan ondersteuning in de laatste levensfase van de patiënt Zorg op maat Specifieke behoeften Factoren: - korte tijd - opbouw contacten

Aanbevelingen management Het opzetten van een palliatief team Het structureel bieden van nazorg Vroegtijdige zorgplanning

Aanbevelingen projectgroep Nader onderzoek naar behoefte steun bij verliesverwerking naasten, start fase palliatieve zorg en herdenkingsbijeenkomst Begeleiding bieden bij afscheid nemen van medepatiënten en hulpverleners Als maatschappelijk werker consultatie, advies, coaching bieden aan andere disciplines Biopsychosociaal plus spiritueel model (Sulmasy 2000)

Visie “doodgewoon bespreekbaar?” Praten over de dood is niet eenvoudig, vaak zelfs een taboe Eerder nadenken over de dood en dit delen met naasten Een brede maatschappelijke dialoog is nodig om sterven een plaats in het leven te geven Hoe ga jij om met de dood?

Interessante bronnen Mistiaen, P.J.M.L. (NIVEL), Zwaal, J. (RIVM), Hoekstra, J (RIVM) (2007). Palliatieve zorg: Waaruit bestaat de zorgvraag? Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM. Eskens, F., Houwelingen, van A., Nus-Stad, J. (2010). Hulp bij helpen: Een handreiking aan maatschappelijk werkers in de palliatieve zorg. Bunnik: Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. Hennezel, M. de. (2000). De intieme dood. Haarlem: Altamira – Becht. Keirse, M. (2003). Helpen bij verlies en verdriet. Tielt: Lannoo. Keirse, M. (2011). Later begint vandaag. Tielt: Lannoo. Leget, C. (2003). Ruimte om te sterven. Tielt: Lannoo.

Interessante bronnen Sulmasy, D.P. (2002). A biopsychosocial-spiritual model for the care of patients at the end of life. The Gerontologist. Franke, A.L., Willems, D.L. (2000). Palliatieve zorg vandaag en morgen. Feiten, opvattingen en scenario’s. Utrecht: Nivel/Vrije Universiteit. Integraal Kankercentrum Nederland. (2013) Pallialine, richtlijnen palliatieve zorg. Gevonden op http://www.pallialine.nl/ Mistiaen PJML (NIVEL), Zwaal J (RIVM), Hoekstra J (RIVM) Nationaal Kompas (2013) Palliatieve zorg: Waaruit bestaat de zorgvraag? Gevonden op http://www.nationaalkompas.nl/zorg/sectoroverstijgend/pall iatieve-zorg/waaruit-bestaat-de-zorgvraag/ http://www.doodgewoonbespreekbaar.nl/ http://www.stichtingstem.info/

Contact Ingrid Beckers, Maatschappelijk Werker Dialyse Afdeling Laurentius Ziekenhuis Roermond ingrid.beckers@lzr.nl