7 januari 2016 Bij rolstoelgebonden kinderen met ernstige beperkingen

7 januari 2016 Trees Zalmstra Fysiotherapeut St. Omega Amsterdam dagcentrum voor kinderen en jongvolwassenen met ernstig meervoudige beperkingen Klinisch epidemioloog UMCG Groningen Afdeling revalidatiegeneeskunde 2

Kinderen met ernstige beperkingen Zorg richt zich op: Ontwikkeling Vermindering van de gevolgen van de beperkingen Verbeteren van welzijn en kwaliteit van leven 7 januari

Definitie kwaliteit van leven ‘Het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan’ Nationaal kompas volksgezondheid Drie domeinen, soms ook omgevingsdomein 7 januari

WAT ZIJN ASPECTEN VAN KVL? 7 januari

WAT ZIJN ASPECTEN VAN KVL? Wat zijn extra aspecten van KvL voor rolstoelgebonden kinderen? 7 januari

7

Rolstoelgebonden kinderen met ernstige beperkingen Hoe meet je kwaliteit van leven? Zelf invullen  proxy Vloereffecten door cognitieve en meervoudige beperkingen 7 januari

CPCHILD-DV Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities – Dutch Version 9

7 januari Onderzoeksgroep TAL Zalmstra MSc, klinisch epidemioloog UMCG, fysiotherapeute St. Omega Drs A Elema, kinderrevalidatiearts, UMCG Dr CGB Maathuis, kinderrevalidatiearts, UMCG Drs K Huizing, kinderrevalidatiearts, Revalidatie Friesland Dr AAJ vd Putten, bewegingswetenschapper, Department of Special Needs Education and Child Care, Universiteit van Groningen Dr HA Reinders-Messelink, bewegingswetenschapper, Revalidatie Friesland Prof Dr C Vlaskamp, professor of special needs education, Department of Special Needs Education and Child Care, Universiteit Groningen

Ontwikkeling 7 januari Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met KvL Longitudinale validiteit Verdere plannen

Ontwikkeling 7 januari Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met KvL Longitudinale validiteit Verdere plannen

CPCHILD-DV – origineel instrument CPCHILD (Caregivers Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities)(Narayanan 2006) Doelgroep Ouders/verzorgers van kinderen: - rolstoelgebonden (GMFCS IV – V) - ernstige beperkingen (cerebrale parese/syndromen) - leeftijd tussen 4 en 18 jaar Narayanan UG, Fehlings D, Weir S, et al. Initial development and validation of the Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD). Dev Med Child Neurol 006;48:804–12. 7 januari

CPCHILD-DV – origineel instrument Een proxy vragenlijst die bestaat uit 37 vragen over zes domeinen: persoonlijke verzorging / dagelijkse activiteiten zitten, staan en verplaatsen welzijn en emoties communicatie and sociale interactie gezondheid algehele kwaliteit van leven 7 januari

CPCHILD-DV – origineel instrument 7 januari

Ontwikkeling 7 januari Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met KvL Longitudinale validiteit Verdere plannen

CPCHILD-DV Publicatie: Validation of the Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD) in a sample of Dutch non- ambulatory children with cerebral palsy Zalmstra TA, Elema A, Boonstra AM, Maathuis KG, Narayanan UG, v d Putten AA, Reinders-Messelink HA, Vlaskamp C, Lindeboom R. Disabil Rehabil. 2015;37(5): doi: / Epub 2014 May 26 7 januari 2016

CPCHILD-DV – vertaling en culturele adaptatie Volgens de procedure van Swaine-Verdier et al Drie subgroepen maken een vertaling  consensus Vertaalde versie is beoordeeld door een panel (7 mensen met verschillende achtergronden) en waar nodig aangepast Vertaling is getest dmv interviews met 15 ouders van kinderen met ernstige CP Swaine-Verdier A, Doward LC, Hagell P, et al. Adapting quality of life instruments. Value Health 2004;7:S27–30 7 januari

CPCHILD-DV - scores 7 januari kinderen 47 jongens, 19 meisjes Totaal score (0-100): Mean: 52,0 (SD 11,5) Min = 28,0 Max = 74,4

CPCHILD-DV - betrouwbaarheid Intra-observer reproduceerbaarheid -Invullen van de CPCHILD 2 weken na elkaar -ICC + 95% CI Inter-observer reproduceerbaarheid -2 personen uit het gezin vullen de CPCHILD in op dezelfde dag -ICC + 95% CI Interne consistentie -voor elk domein Cronbach’s alpha -hypothese: α > 0.70 Bland en Altman plot Resultaten ICC: 0,73 95% CI: 0,59 – 0,83 ICC: 0,65 95% CI: 0,46 – 0,78 α = 0,89 7 januari

CPCHILD-DV - validiteit Content validity belangrijkheid van elk item voor kwaliteit van leven Construct validity Known groups validity GMFCS niveau (twee groepen) Cognitief functioneren (vier groepen) Convergent validity Vergelijken CPCHILD scores met scores van TAPQOL Resultaten Alle items >3 ( = redelijk belangrijk) totaal score: ∆ 8,9 (95% CI: 3,6 – 14,2; p < 0.001) domein communicatie en sociale interactie: ANOVA p < totaalscore: Spearman correlatie r s = 0.50 p < januari

Ontwikkeling 7 januari Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met KvL Longitudinale validiteit Verdere plannen

CPCHILD-DV – factoren die associatie hebben met KvL Uit literatuur –bij kinderen met CP in het algemeen Ernst van de motorische beperking Pijn Visus Verbale communicatie Voedingsstatus ITB-pomp Opleidingsniveau van ouders Broers en zussen Familiestructuur Onduidelijke associatie: epileptische aanvallen, cognitief functioneren Geen associatie: gehoor, beroep ouders 7 januari

CPCHILD-DV – factoren die associatie hebben met KvL 7 januari Gelden deze factoren ook voor rolstoelgebonden kinderen met ernstigere beperkingen? Beginnend exploratief onderzoek met de CPCHILD Factors associated with the health-related quality of life of non-ambulatory children with cerebral palsy Agnes Elema, MD; Trees AL Zalmstra, MSc; Anne M Boonstra, PhD; Unni G Narayanan, MBBS, MSc, FRCSC; Heleen A Reinders-Messelink, PhD; Annette AJ v.d. Putten, PhD. Under submission

CPCHILD-DV – factoren die associatie hebben met KvL Extra factoren voor deze doelgroep (op basis van klinische expertise) Heuplateralisatie Scoliose Ziekenhuisopname(s) in de afgelopen 6 maanden Dataverwerking d.m.v. multiple lineaire regressie analyse 7 januari

CPCHILD-DV – factoren die associatie hebben met KvL Resultaten: Factoren die geassocieerd zijn met een lagere score op de CPCHILD-DV Aanwezigheid van pijn Ziekenhuisopname(s) in de afgelopen 6 maanden Slechter motorisch functioneren Cognitieve beperkingen Onvermogen tot verbale communicatie Sondevoeding Epilepsie die slecht gereguleerd is Hoog opleidingsniveau van ouders 7 januari

Ontwikkeling 7 januari Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met KvL Longitudinale validiteit Verdere plannen

CPCHILD-DV - longitudinale validiteit Gevoeligheid voor veranderingen in de tijd Kinderen volgen Effecten meten van behandeling of interventie Daarna: vrijgeven voor gebruik in de praktijk of in onderzoek 7 januari

CPCHILD-DV – longitudinale validiteit Longitudinaal prospectief cohort onderzoek Steekproef ca. 40 kinderen tussen 4 en 18 jaar, rolstoel gebonden met ernstige beperkingen Op de wachtlijst voor een ingreep: - Botox-injecties rondom de heup - plaatsen van een PEG-sonde 7 januari

CPCHILD-DV – longitudinale validiteit Vorm van validiteit Toetsen met hypotheses Extern criterium: - vragen aan ouders:is KvL van uw kind verbeterd/verslechterd/gelijk gebleven - ander KvL instrument  PedsQL (generiek) Metingen: - vóór de ingreep - na 3 maanden - na 6 maanden 7 januari

CPCHILD-DV – longitudinale validiteit Analyse van de verschilscores: Gepaarde T-testen Correlatie-analyse (spearman rho) Groeicurves MCID: minimal clinically important difference Bij KvL-onderzoek: ± halve SD  5,8 Norman GR, Sloan JA, Wyrwich KW. Interpretation of changes in health-related quality of life: the remarkable universality of half a standard deviation. Med Care 2003; 41: januari

Ontwikkeling 7 januari Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met KvL Longitudinale validiteit Verdere plannen

CPCHILD-DV – verdere plannen Vragenlijst geschikt maken voor rolstoelgebonden volwassenen met ernstige beperkingen Effectonderzoek voor bepaalde behandeling/ingreep 7 januari

7 januari

7 januari 2016 Discussie Welke gebruiksmogelijkheden zien jullie voor de CPCHILD-DV? 35