Standaardisatie van Informatie – Programma Registratie aan de Bron Michiel Sprenger, Nictiz & TU Eindhoven 18 juni 2015 IGZ patiëntveiligheidscongres

Disclosure belangen spreker M. Sprenger (potentiële) belangenverstrengeling Geen   Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Bedrijfsnamen Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk …     

Eenduidige en eenmalige registratie Thema Eenduidige en eenmalige registratie Meervoudig gebruik ‘Registratie aan de bron’

Registratie aan de Bron Programma (meerjarig): Ideeën niet nieuw ! Externe en interne druk (IGZ, meer samenwerking en gezamenlijke behandeling, registratie kwaliteit, etc.) Interne motivatie tot samenwerking bij umc’s groot anno 2015

Brief minister Borst, VWS uit 1995 aan Tweede Kamer over informatievoorziening “De huidige organisatie van de informatievoorziening is ingewikkeld. Er zijn tientallen landelijke registraties en surveys op het gebied van zorg en volksgezondheid. Hierdoor is een stevige infrastructuur voor de informatievoorziening gevestigd en dat is positief. Een nadeel is dat de verstrekte statistische informatie over een zelfde onderwerp per organisatie kan verschillen. Ook ontbreekt een heldere verdeling van verantwoordelijkheden tussen informatieleveranciers en de overheid als enerzijds financier van informatievoorziening en anderzijds als gebruiker. Harmonisatie en afstemming van informatiebronnen en een heldere verantwoordelijkheidsverdeling zijn nodig om tot verbeteringen van de informatievoorziening te komen.”

Brief minister Schippers, VWS uit 2015 aan Tweede Kamer over transparantie

Probleemanalyse Informatievoorziening voldoet niet in veranderend zorglandschap Fragmentarische vastlegging van gegevens Ongecoördineerde aanpak (en onvoldoende patiënt centraal) Aanschaf EPD lost probleem niet op, maar is wel belangrijke trigger Te weinig eenheid in informatielandschap

Rob Tollenaar (dit congres)

Registraties (EPD’s etc) Patiënenzorg 1 Patiëntenzorg 2 Kwaliteit 1 Kwaliteit 2 Financiëel GAPS OVERLAPS INCONSISTENTIES Overdrachtsset Gebruik van Informatie Soort Gebruik Patiëntenzorg Overdracht Onderzoek Stuurinformatie Kwaliteitsindicatoren Adm./financiele afhandeling Etc.

Externe registraties Verantwoording Statistiek Financiën Kwaliteit Statistiek Wetenschappelijk onderzoek Complicatieregistraties ..

Onderzoek externe registraties AMC-VUmc, recente inventarisatie ivm nieuw EPD ZIN en Nictiz 150-200 externe registraties

Huidige situatie Gegevensdefinities vaak gebonden aan één doel van verzamelen Gegevensdefinities vaak besloten in één applicatie of implementatie Daardoor niet consistente gegevens: Onvolledig Overlappend Inconsistente definities

Registratie aan de Bron Meerjarig programma van UMC’s én Nictiz Om hier structureel verbetering in aan te brengen Voor de UMC’s én voor de zorg als geheel

Oplossingen gebaseerd op 5 lagen Beleid Bestuurders Zorgprofessionals, managers Zorgprofessionals, informatici Informatici, ICT-ers ICT-ers Zorgprocessen Informatie Applicaties Techniek

Zorginformatiebouwstenen Appl

Definitie en onderhoud Professionals: artsen, verpleegkundigen, apothekers, etc Zorg Definitie en onderhoud ZIB ZIB ZIB ZIB ZIB ZIB Info Afleiden HL7-CDA FHIR Appl EPD inrichting Overdracht - communicatie Kwal indicatoren DB Etc

Stip aan de horizon

Principes en aannames Zorginformatie is los van implementaties en specifiek gebruik te definiëren. Middels ‘zorginformatie-bouwstenen’ zijn stabiele, herbruikbare brokken zorginformatie te definiëren ‘Buy in’ van zorgprofessionals essentieel Zorginformatie: patiënt centraal en integraal: geen schotten meer.

gebruik/toepassing 1 : overdracht gebruik/toepassing 2 : onderzoek stabiele, herbruikbare bouwstenen (lab-uitslag, verrichting, diagnose, rookgedrag, misselijkheid etc) etc. gebruik/toepassing 3 : EPD-inrichting

Zorginformatiebouwsteen Definitie: klinisch herkenbaar begrip Zo groot als nodig Zo klein als kan Gegevenselementen binnen de bouwstenen Codering / of tekst Consistentie Publicatie Gebruik door: Zorg Implementeerders (softwaremakers)

43 van medische origine

44 van verpleegkundige origine, met V&VN

Voorbeeld: hartfrequentie

Voorbeeld: hartfrequentie

Voorbeeld: hartfrequentie

Voorbeeld: hartfrequentie

3 Uitdagingen Definitie en implementatie van modellen Gegevensregistratie in het primaire proces Gegevensextractie

Invitational Conference registratie aan de Bron 25 april 2013

Begonnen bij overdracht Generieke Overdrachtsgegevens 8 UMCs, + Nictiz 2012-2015 Definitie zorginformatiebouwstenen Implementatierichtlijnen voor HL7-C-CDA, overdracht

Overdracht, status Bouwstenen, eerste release 2013 Wijzigingen, na consultatie, 2013 Release 2, 2015: verbeteringen, verfijningen Veralgemenisering waar mogelijk Toevoeging verpleegkundige bouwstenen  43 medisch, 44 verpleegkundig Gedeeltelijke implementatierichtlijn 2013 versie Nu oppakken release 2015 Pilots ZSM !!!!!

Stip aan de horizon

Projecten Reg ad Bron Landelijke projecten bij de start van het programma: Implementatierichtlijnen GenOGeg (loopt) Uitbreiden GenOGeg met Verpleegkundige gegevens (loopt / klaar) Verkenning Probleem georiënteerde vastlegging (gestart) Zorgproces HHT en kwaliteitsindicatoren (gestart) Draagvlak & Dialoog Onderwijs en Training Oncologische registraties (DICA en IKNL, in project-definitiefase)

Stip aan de horizon

Standaardisatie van informatie Structuur (bouwstenen) Inhoud (SNOMED – tekst – etc) Vulling (wat stop je erin en hoeveel etc)

Toekomst Verbreding naar andere sectoren Algemene ziekenhuizen, NVZ (diverse contacten) VVT (loopt al, harmonisatie eOverdracht, met V&VN) 1e lijn GGZ Patiënt (PGD!) …. Rol voor Nictiz in deze verbreding Internationale aansluiting (België loopt, EU?)

Registratie aan de Bron Dát er dossier gevoerd moet worden is al jaren wettelijk vastgelegd Over het hóe is nog te weinig vastgelegd / afgesproken / voorgeschreven Als we dit niet oppakken maakt het elektronisch maken van dossiers de situatie alleen maar slechter!

Links Zorginformatiebouwstenen: http://www.nictiz.nl/page/Expertise/Specialistische-zorg/Zorginformatiebouwstenen Visiedocument Registratie aan de Bron: http://www.nfu.nl/img/pdf/13.3694_Brochure_Registratie_aan_de_bron_versie_4-7-13.pdf www.nictiz.nl www.nfu.nl sprenger@nictiz.nl