Het wapen van Arnhem Waar Ik geboren ben… Met deze diavoorstelling wil ik jullie iets vertellen over mijn ziekte en gevoelens.

Kanker…en dan?

In eens als een bliksemschicht geen toekomst meer …….

Ben niet vergeten die mooie dagen dat ik gezond was

Herinneringen werden voor mij mooie dingen

langzaam ga ik achteruit

Geïrriteerd heb ik vaak gereageerd

kon ik het weten dat het ons leven zomaar kon veranderen

Ze willen je helpen maar het is niet zoals het hoort

Het lichaam laat mij langzaam in de steek en de geest wil nog zo veel

Ons leven is nu veranderd de mooie momenten zal ik nooit vergeten Ongerust over het niet genoeg gezegd hebben tegen mijn dierbaren, hoeveel ik van ze hou. 

zij houdt van mij zoals ik ben.

Mijn ziekte   De ziekte van Kahler (of multiple myeloom) is een aandoening van plasmacellen in het beenmerg met nog steeds onbekende oorzaak. Plasmacellen zijn cellen die gespecialiseerd zijn in de productie van antistoffen (immunoglobulinen). Bij de ziekte van Kahler beginnen specifieke plasmacellen ongecontroleerd te groeien waarbij meerdere botafbrekende haarden in het skelet ontstaan en de hoeveelheid van een bepaald eiwit in het bloed en urine toeneemt. Door de ziekte neemt de productie van normale antistoffen af en kan een tekort ontstaan aan witte en rode bloedcellen. Omdat de bloedplaatjes als het ware gecoat worden door de eiwitten, werken ze slechter. De botafbraak ontstaat ook doordat de botafbrekende cellen geactiveerd worden door stoffen die gemaakt worden door de aangedane plasmacellen. Er bestaan ook andere zeldzame kankers van de plasmacellen en verschillende vormen van plasmacel-aandoeningen die kunnen evolueren tot de ziekte van Kahler. Ze wordt jaarlijks bij 30 op 100.000 mensen boven de 25 jaar gevonden. De ziekte van Kahler komt meer bij mannen dan bij vrouwen voor en begint meestal boven de leeftijd van 50 jaar.

  Symptomen      Door de aantasting van het skelet ontstaan botpijnen, vooral in de rug die worden veroorzaakt door kleine botbreuken. Bij bewegen doet het meer pijn. Ook kunnen wervelinzakkingen en skeletmisvormingen ontstaan. In de rug kunnen hierdoor ook zenuwen bekneld raken wat weer uitstralende pijn in bv. de benen kan geven. Ook op andere plaatsen kunnen botproblemen optreden (ribben, hals, heup). Door de botafbraak loopt de hoeveelheid calcium in het bloed op. Dit geeft ook weer allerlei klachten, zoals dorst, frequent plassen, uitdroging, misselijkheid, braken en nierfunctiestoornissen. De calciumconcentratie in bloed kan te hoog oplopen waardoor verwardheid en zelfs coma kunnen ontstaan. Doordat het normale beenmerg verdrongen wordt, neemt het aantal rode en witte cellen af. Hierdoor ontstaan bloedarmoede en een verhoogde gevoeligheid voor allerlei infecties. De bloedplaatjes werken ook slechter waardoor spontane bloedingen kunnen optreden.  Evolutie      De ziekte gedraagt zich 2-5 jaar rustig om daarna ernstiger te worden. De behandeling werkt dan niet meer. Hoe groter de hoeveelheid plasmacellen en eiwitproductie, hoe meer het skelet is aangedaan en ernstiger de bloedafwijkingen, hoe slechter de prognose is. Meestal wordt een onderscheid gemaakt in drie stadia: Stadium 1 Relatief weinig kankercellen in het lichaam, geen tumoren in het bot, normale hoeveelheid rode bloedcellen en calcium, licht verhoogd M-eiwit in de urine. Weinig klachten. Voor stadium I staat een gemiddelde overlevingsduur van 3 tot 5 jaar. Stadium 2 De kankercellen hebben zich over het hele lichaam verspreid. Stadium 3 Kankercellen in het hele lichaam, verminderde rode bloedcellen, verhoogde calciumconcentraties, meer dan 3 tumoren in het bot, hoge concentraties M-eiwit in urine en bloed. De overleving bedraagt gemiddeld 15 maanden. Behandeling      Er is voorlopig geen genezende behandeling beschikbaar, daarom is de behandeling symptomatisch. Er wordt met chemotherapie (cytostatica en corticosteroiden) geprobeerd om de hoeveelheid plasmacellen onder controle te houden. Een standaardkuur met vier of zes sessies van elk drie weken duurt tussen drie en vijf maanden. De complicaties (zoals botbreuken, verstoring van de nierfuntie, infecties…) worden behandeld en indien mogelijk voorkomen. Eventueel wordt ook radiotherapie toegepast, o.m. bij hevige botpijnen. Indien het bloed te veel M-eiwitten bevat, kunnen die met een speciaal apparaat uit het bloed worden gefilterd. Bloedtransfusies worden toegediend bij ernstige bloedarmoede. Infecties worden nauwgezet opgevolgd en behandeld. De hoge calciumbloedwaarden worden bestreden met bisfosfonaten.           

Ik vraag me af of ik van mijn leven enige nostalgie zal hebben... bij het het uitstappen IK HOOP VAN WEL Afscheid nemen van vele vrienden die ik gemaakt zal hebben gedurende mijn leven, zal pijnlijk zijn. Mijn vrouw en mijn kinderen achterlaten zal intens triest zijn. Maar ik bijt me vast in de hoop , als ik aan het eindstation geraak, dat de bagage die ze meegekregen, één is, Voor heel hun leven. . ,

Moed is een kostbare gave. Als je de moed verliest, verlies je alles. Wie de moed verliest is als een vogel die zijn vleugels verliest. Een mens genezen, is hem de verloren moed teruggeven .. Ondanks alles heeft het leven mijn meer gegeven dan ik had verwacht.