Zorg op maat voor kankerpatiënten; het voorkomen van nadelige effecten 12-4-2017 Arie Dijkstra Bram Buunk Thecla Brakel Zorg op maat voor kankerpatiënten; het voorkomen van nadelige effecten t.m.brakel@rug.nl

Inhoud presentatie Aanleiding voor onderzoek Theoretische achtergrond 12-4-2017 Inhoud presentatie Aanleiding voor onderzoek Theoretische achtergrond Individuele verschillen die van belang zijn Samenvatting en aanbevelingen (Meer individuele verschillen) t.m.brakel@rug.nl

Aanleiding voor onderzoek 12-4-2017 Aanleiding voor onderzoek Patiënten met verhoudingsgewijs een goede gezondheid die uiteindelijk een lagere kwaliteit van leven tonen dan verwacht VERHOUDINGSGEWIJS Sociale vergelijking t.m.brakel@rug.nl

Sociale vergelijking Belangrijk fenomeen, heel breed 12-4-2017 Sociale vergelijking Belangrijk fenomeen, heel breed Bij stress of onzekerheid & geen objectieve informatie Doelen Evalueren: vormen van een accuraat beeld over jezelf Zelf verheffing: ego oppoetsen Zelf verbeteren: leren Automatisch en meestal onbewust

Verschillen in gevoeligheid voor sociale vergelijking 12-4-2017 Verschillen in gevoeligheid voor sociale vergelijking Sociale vergelijkingsgevoeligheid Belangrijk individueel verschil Zorgt voor een ander sociaal vergelijkingsproces Normaal: identificatie Hoge gevoeligheid: contrast Hoge gevoeligheid voor sociale vergelijking blijkt uit het ervaren van veel emoties als gevolg van sociale vergelijking

Gevoeligheid voor sociale vergelijkingsinformatie 12-4-2017 Als ik anderen tegen kom die het minder moeilijk hebben dan ik, dan maakt het me blij te bedenken dat het met mij ook nog beter kan. Als ik aan anderen denk die er beter aan toe zijn dan ik, dan voel ik mij gefrustreerd over mijn eigen situatie. Als ik aan anderen denk die er slechter aan toe zijn dan ik, dan voel ik me opgelucht over mijn eigen situatie. Als ik anderen zie met wie het slechter gaat dan met mij, dan ben ik best bang dat ikzelf ook verder achteruit zal gaan. 5-puntsschaal die loopt van helemaal mee oneens tot helemaal mee eens

Gevoeligheid voor sociale vergelijkingsinformatie 12-4-2017 Als ik anderen tegen kom die het minder moeilijk hebben dan ik, dan maakt het me blij te bedenken dat het met mij ook nog beter kan. Opwaarts/ identificatie Als ik aan anderen denk die er beter aan toe zijn dan ik, dan voel ik mij gefrustreerd over mijn eigen situatie. Als ik aan anderen denk die er slechter aan toe zijn dan ik, dan voel ik me opgelucht over mijn eigen situatie. Als ik anderen zie met wie het slechter gaat dan met mij, dan ben ik best bang dat ikzelf ook verder achteruit zal gaan. 5-puntsschaal die loopt van helemaal mee oneens tot helemaal mee eens

Gevoeligheid voor sociale vergelijkingsinformatie 12-4-2017 Als ik anderen tegen kom die het minder moeilijk hebben dan ik, dan maakt het me blij te bedenken dat het met mij ook nog beter kan. Opwaarts/ identificatie Als ik aan anderen denk die er beter aan toe zijn dan ik, dan voel ik mij gefrustreerd …. Opwaarts/ contrast Als ik aan anderen denk die er slechter aan toe zijn dan ik, dan voel ik me opgelucht over mijn eigen situatie. Als ik anderen zie met wie het slechter gaat dan met mij, dan ben ik best bang dat ikzelf ook verder achteruit zal gaan. 5-puntsschaal die loopt van helemaal mee oneens tot helemaal mee eens

Gevoeligheid voor sociale vergelijkingsinformatie 12-4-2017 Als ik anderen tegen kom die het minder moeilijk hebben dan ik, dan maakt het me blij te bedenken dat het met mij ook nog beter kan. Opwaarts/ identificatie Als ik aan anderen denk die er beter aan toe zijn dan ik, dan voel ik mij gefrustreerd …. Opwaarts/ contrast Als ik aan anderen denk die er slechter aan toe zijn dan ik, dan voel ik me opgelucht .... Neerwaarts/ contrast Als ik anderen zie met wie het slechter gaat dan met mij, dan ben ik best bang dat ikzelf ook verder achteruit zal gaan. 5-puntsschaal die loopt van helemaal mee oneens tot helemaal mee eens

Gevoeligheid voor sociale vergelijkingsinformatie 12-4-2017 Als ik anderen tegen kom die het minder moeilijk hebben dan ik, dan maakt het me blij te bedenken dat het met mij ook nog beter kan. Opwaarts/ identificatie Als ik aan anderen denk die er beter aan toe zijn dan ik, dan voel ik mij gefrustreerd …. Opwaarts/ contrast Als ik aan anderen denk die er slechter aan toe zijn dan ik, dan voel ik me opgelucht .... Neerwaarts/ contrast Als ik anderen zie met wie het slechter gaat dan met mij, dan ben ik best bang ……. Neerwaarts/ identificatie 5-puntsschaal die loopt van helemaal mee oneens tot helemaal mee eens

Gevoeligheid voor sociale vergelijkingsinformatie 12-4-2017 Als ik anderen tegen kom die het minder moeilijk hebben dan ik, dan maakt het me blij te bedenken dat het met mij ook nog beter kan. Opwaarts/ identificatie Als ik aan anderen denk die er beter aan toe zijn dan ik, dan voel ik mij gefrustreerd …. Opwaarts/ contrast Als ik aan anderen denk die er slechter aan toe zijn dan ik, dan voel ik me opgelucht .... Neerwaarts/ contrast Als ik anderen zie met wie het slechter gaat dan met mij, dan ben ik best bang ……. Neerwaarts/ identificatie 5-puntsschaal die loopt van helemaal mee oneens tot helemaal mee eens

Gevoeligheid voor sociale vergelijkingsinformatie 12-4-2017 Gevoeligheid voor sociale vergelijkingsinformatie Emoties; zowel positief als negatief Blij, gefrustreerd, opgelucht, bang Kanker als onderwerp: gevolg veel impact Bescherming: contrasteren focus op verschillen tussen de ander en henzelf vergelijken in detail t.m.brakel@rug.nl

Minder gevoelig voor sociale vergelijkingsinformatie 12-4-2017 Minder gevoelig voor sociale vergelijkingsinformatie Niet zo’n interesse in sociale verg. informatie: focus op mogelijke toekomst Proces: assimileren t.m.brakel@rug.nl

Verschillen in fysieke gezondheid 12-4-2017 Verschillen in fysieke gezondheid Meeste anderen slechter Meeste anderen beter Zelf Ander Gemiddelde ander Gemiddelde ander Ander Zelf t.m.brakel@rug.nl

Waargenomen fysieke gezondheid 12-4-2017 Was u beperkt bij het doen van uw werk of andere dagelijkse bezigheden? Heeft pijn u gehinderd in uw dagelijks leven Heeft u moeite gehad met het concentreren op dingen, zoals een krant lezen of televisie kijken? Voelde u zich gespannen? Heeft uw lichamelijke toestand u belemmerd in uw sociale bezigheden? 7-puntsschaal die loopt van helemaal mee oneens tot helemaal mee eens. Gaat over de afgelopen week

P o P s r t e t e s Interventie groepen Geïnformeerde toestemming & 12-4-2017 1 week 2 maanden P o s t e T1 P r e t s T0 Interventie groepen & Controle groep Geïnformeerde toestemming t.m.brakel@rug.nl

Angst voor terugkeer van de kanker Vermoeidheid 12-4-2017 Thema’s Angst voor terugkeer van de kanker Vermoeidheid Terugval na de behandelingen Terugkerende gedachten Lichamelijke ongemakken Onzekerheid m.b.t. de toekomst Waardeverandering (andere dingen in het leven worden belangrijk)

Voorbeeld tekst patiënt 12-4-2017 Voorbeeld tekst patiënt Na die zware behandelingen voelde ik me niet zoals voor de ziekte en ik voelde me gefrustreerd. Ik had veel minder energie in die tijd, soms voelde ik me uitgeput.

Op maat gemaakt Geslacht Leeftijd Kankersoort 12-4-2017 Op maat gemaakt Geslacht Leeftijd Kankersoort Om identificatie mogelijk te maken anders vindt geen sociale vergelijking plaats

Kwaliteit van leven en tevredenheid met het leven 12-4-2017 Twee onderzoeken Kwaliteit van leven en tevredenheid met het leven Max. 1 jaar na afronding behandeling 139 & 154 deelnemers 21-85 & 27-83 jaar 52 & 55 gemiddelde leeftijd 70 & 68% vrouwen 44 & 45% borstkanker Hoog percentage hoog opgeleide mensen

Verschillen in de boodschap 12-4-2017 Verschillen in de boodschap Inhoud van de sociale vergelijkingsboodschap Negatieve emoties (meest heftig) Effectieve omgang met de situatie (coping) Combinatie van negatieve emoties & coping Bron van de sociale vergelijkingsboodschap Medepatiënt(en) (komt het dichtst bij) Oncologisch expert/begeleider

Verwachting en resultaat 12-4-2017 Verwachting en resultaat Hoge sociale vergelijkingsgevoeligheid: Contrast Opwaarts Gefrustreerd Neerwaarts Opgelucht, blij (zelfverheffing) Lage sociale vergelijkingsgevoeligheid: Identificatie Opwaarts Blij (leren) Neerwaarts Bang * * Dit laatste blijkt mee te vallen uit ons onderzoek als de cut-off scores berekend worden

Wie is best af in de groep of individueel? 12-4-2017 Wie is best af in de groep of individueel? Goede fysieke gezondheid Negatieve emoties & patiënt als bron: GROEP Slechte fysieke gezondheid Lage SVG Neg emoties + coping & patiënt als bron: GROEP Gemiddelde SVG Coping & patiënt als bron: GROEP Hoge SVG Neg emoties + coping & expert als bron: INDIVIDUEEL Dit wordt nu in de praktijk getest bij het Helen Dowling instituut en de data wijst uit dat dit klopt

Samenvatting en aanbevelingen 12-4-2017 Samenvatting en aanbevelingen Er zijn kankerpatiënten die gebaat zijn bij andere kankerpatiënten die slechter af zijn zodat ze kunnen contrasteren (opgelucht, blij) Namelijk hoog gevoelig & fysiek goed

Samenvatting en aanbevelingen 12-4-2017 Samenvatting en aanbevelingen Er zijn kankerpatiënten die gebaat zijn bij andere kankerpatiënten die slechter af zijn zodat ze kunnen contrasteren (opgelucht, blij) Namelijk hoog gevoelig & fysiek goed Er zijn kankerpatiënten die gebaat zijn bij kankerpatiënten die beter af zijn zodat ze zich er aan op kunnen trekken (blij) Namelijk laag gevoelig & fysiek slecht Samen in een groep/passende buddy?

Samenvatting en aanbevelingen 12-4-2017 Samenvatting en aanbevelingen Meest kwetsbare groep: Kankerpatiënten met een slechte fysieke gezondheid en gevoelig voor sociale vergelijking (gefrustreerd): Individuele therapie; begeleider vertelt over emoties en coping strategieën van andere kankerpatiënten

Ervaren levensbedreiging 12-4-2017 Ervaren levensbedreiging In hoeverre ervaart u de ziekte kanker als levensbedreigend? 1 helemaal niet 2 een beetje 3 behoorlijk 4 zeer sterk Toekomstperspectieven Wat zijn volgens de dokter/ volgens uzelf de vooruitzichten ten aanzien van uw gezondheid? Het zal snel slechter worden Het zal langzaam slechter worden Het zal gelijk blijven Het zal langzaam beter worden Het zal snel beter worden

Wie is best af met sociale vergelijkingsinformatie? 12-4-2017 Wie is best af met sociale vergelijkingsinformatie? Hoge levensbedreiging & slechte toekomstperspectieven Sociale vergelijkingsinformatie helpt Lage levensbedreiging & goede toekomst perspectieven Sociale vergelijkingsinformatie verstoord status quo

Samenvatting en aanbevelingen 12-4-2017 Samenvatting en aanbevelingen Kankerpatiënten die de ziekte niet als levensbedreigend hebben ervaren en goede toekomstperspectieven hebben: Met rust laten. Extra op letten in de groep

Bedankt voor uw aandacht! 12-4-2017 Bedankt voor uw aandacht! t.m.brakel@rug.nl

12-4-2017 Kwaliteit van leven gecontroleerd voor kwaliteit van leven tijdens T0 Drieweg-interactie p < .001 Blij Fysiek slecht Gefrustreerd t.m.brakel@rug.nl

12-4-2017 Kwaliteit van leven gecontroleerd voor kwaliteit van leven tijdens T0 Drieweg-interactie p < .001 Opgelucht Fysiek goed Bang t.m.brakel@rug.nl

Kwaliteit van leven en tevredenheid met het leven 150 deelnemers 12-4-2017 Eén onderzoek Kwaliteit van leven en tevredenheid met het leven 150 deelnemers 19-82 jaar 52 gemiddelde leeftijd 81% vrouwen 53% borstkanker Hoog percentage hoog opgeleide mensen

Voorbeeld tekst patiënt 12-4-2017 Voorbeeld tekst patiënt Na die zware behandelingen voelde ik me niet zoals voor de ziekte en ik voelde me gefrustreerd. Ik had veel minder energie in die tijd, soms voelde ik me uitgeput. Voorbeeld tekst expert Na die zware behandelingen voelen kankerpatiënten zich niet zoals voor de ziekte en voelen zich vaak gefrustreerd. Vaak zeggen ze: “Ik heb veel minder energie en voel me soms uitgeput”.

12-4-2017 Kwaliteit van leven 1

12-4-2017 Kwaliteit van leven 2 & 3

12-4-2017 Kwaliteit van leven 4 & 5

Doelgroep Homogeen Diagnose kanker 12-4-2017 Homogeen Diagnose kanker Afgeronde behandeling (max. een jaar geleden) Afdoende kennis van de Nederlandse taal Heterogeen Kankersoort Mate van mutilatie Benodigde fysieke verzorging Prognose, mits geen palliatieve behandeling Doelgroep