VUmc Basispresentatie Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw Leven met kanker Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw

Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes Zeer succesvolle fondsenwerver: > 30 miljoen euro in 2012. Door 6 keer de Alpe d’Huez op te fietsen op 1 dag. Alpe d’Huez, juni 2009 Alpe d’Huez, juni 2010 PROF team VUmc Alpe d’Huez, juni 2012 Vrijwilligers team

Kanker: incidentie en prevalentie Incidentie: 100.000 nieuwe patienten per jaar Leeftijd: 70 % ouder dan 60 20 % tussen de 45 en 60 jaar 9 % jonger dan 45 jaar 1 % jonger dan 15 jaar Overleving: gemiddeld 60% Prevalentie: 400.000 mensen leven met kanker (naar schatting) 700.000 in 2015 750.000 mensen met een ouder met kanker 400.000 mensen met een zus of broer met kanker 280.000 mensen met een partner met kanker 75.000 kinderen met een ouder met kanker

Cancer care trajectory Cancer Survivorship Care Planning Advanced Cancer Care Planning SOURCE: Adapted from IOM Committee on Cancer Survivorship, 2006. From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition.

Kwaliteit van leven en overleven Gelijk of betere kwaliteit van leven na behandeling Slechtere kwaliteit van leven na behandeling Oskam IM, Verdonck-de Leeuw IM, Aaronson NK, Kuik DJ, De Bree R, Doornaert P, Langendijk JA, Leemans CR. Health-related quality of life as predictor of survival in patients with advanced oral and oropharyngeal cancer treated with surgery and adjuvant radiotherapy. Radiother Oncol. 2010 Nov;97(2):258-62

Beloop van kwaliteit van leven bij 169 patienten met hoofd-halskanker behandeld met chemoradiatie EORTC QLQ-C30 Global QoL scale pre post 6m 12m 18m 24m Verdonck-de Leeuw IM, Buffart LM, Heymans MW, Rietveld D, Doornaert P, de Bree R, Buter J, Aaronson NK, Slotman BJ, Leemans CR, Langendijk JA. The course of health-related quality of life in head and neck cancer patients treated with chemoradiation: a prospective cohort study. Submitted

De diagnose kanker: wat gaat er om in het hoofd van een patient ? Erwin Olaf Grief

Het is kanker. Je leven staat op zijn kop; Je moet er door heen…. Uit: Chemogirl Ontkenning, ongeloof, Boos, opstandig Onderhandelen, marchanderen Onzeker, machteloos Somber, angstig, verdrietig Nieuw evenwicht, hoop, kracht Uit: chemogirl

Kwaliteit van leven: problemen top 10 Vermoeidheid Fysieke conditie Angst / zorgen Depressie Pijn Slaapproblemen Cognitieve problemen Maag-darmproblemen / voeding Seksualiteit / vruchtbaarheid Terugkeer naar werk

Risicofactoren voor slechtere kwaliteit van leven slechtere prognose zwaardere behandeling (meer bijwerkingen) comorbiteit (ook een andere ziekte) passieve coping stijl weinig sociale steun leeftijd Evenwicht tussen draagkracht en draaglast

Kwaliteit van leven: winst top 10 Persoonlijke groei Doel in het leven Innerlijke kracht Geluk Vitaliteit Zelfacceptatie Grip op de omgeving Autonomie Relaties met anderen Verbondenheid

Begeleidende zorg • Informatie, educatie, shared decision making Management symptomen, klachten tijdens behandeling Revalidatie Psychosociale zorg Lifestyle / fitheid (tertiaire preventie) Late effecten, recidief, tweede primaire tumor Palliatieve zorg

Online voorlichting Snelle verschuiving van folders naar website. 50 tot 60 % zoeken op internet naar informatie over de ziekte kanker en de behandeling (van de Poll-Franse & Eenbergen, 2008; van Uden-Kraan et al., 2009)

Highlights Motivaction panel (n=339) Informatie over impact op kwaliteit van leven ?? % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven

Highlights Motivaction panel (n=339) Informatie over impact op kwaliteit van leven 44 % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven

Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp ? % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten ?% bij leefstijlverandering ?% bij psychische klachten ?% bij sociale problemen ?% op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering % bij psychische klachten % bij sociale problemen % op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten % bij sociale problemen % op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten 39% bij sociale problemen ? % op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel (n=339) Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) 39 % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) % op het gebied van levensvragen

Highlights Motivaction panel Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten 39% bij sociale problemen 24% op het gebied van levensvragen

Barrières begeleidende zorg Patiënten Niet bereid om te worden doorverwezen naar begeleidende zorg vanwege lange en intensieve behandelperiode Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg Zorgprofessionals Onvoldoende verwijzingen door zorgprofessionals: beschikking over slechts een deel van de relevante informatie symptomen, zoals problemen met seksualiteit, moeilijker om bespreken

Hoge verwachtingen van eHealth eHealth wordt beschouwd als één van de belangrijkste manieren om te gaan met een toenemende en veranderende vraag naar zorg eHealth zal naar verwachting de positie van patiënten in de huidige praktijk van de gezondheidszorg verbeteren 27

Gezondheid 2.0

Shared decision making Oplettend volgen Inwendig bestralen Wat zijn voor mij argumenten voor en tegen behandelingen verschillende van prostaatkanker Welke argumenten zijn belangrijk voor mij bij de keuze tussen verschillende behandelingen voor prostaatkanker? Uitwendig bestralen Opereren Keuzehulp prostaatkanker Nieuwenhuizen, van Uden-Kraan, Verdonck-de Leeuw, Vis (project 2012-2013)

Screenen / monitoren kwaliteit van leven

OncoQuest: Welzijnsprofiel

Zorgcoördinator !!

Supportive care modules Nutrition Depression Fatigue Exercise Insomnia Swallowing

Revalidatie

Zelfhulp bij slaapproblemen

Voorbeeld zelfhulp interventie

VUmc Basispresentatie Stepped care Getrapte zorg: model voor depressieve klachten Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4: Watchful waiting Zelf-hulp Gesprekstherapie Psycholoog en/of Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva Voorbeeld van aantal patienten in: 100 70 35 15 (hersteld) uit: 30 35 20 Week 0 2 7 12 37

zelfmanagement

Publieke website Doel: ontsluiten begeleidende zorg in Nederland aansluitend bij de persoonlijke situatie van de patiënt Persoonlijke eHealth portaal Monitoren kwaliteit van leven Beslissingsondersteunende algoritmes Persoonlijke informatie en advies Intervention Mapping / stepped care programma's Publieke website

Intervention Mapping

43

Maar ook hier: Barrières Ongelijke toegang Onbekendheid en onwetendheid Weerstand bij patiënten Weerstand bij professionals Technische beperkingen Onduidelijke regelgeving Geschikte business modellen ontbreken

Laaggeletterdheid Niveau 1: zeer laag, functioneel analfabeet Niveau 2: laag Niveau 3: ‘ minimumniveau voor complexe maatschappelijke werkelijkheid’ Niveau 4/5 : hoog Nederlandse bevolking 16-74: 11% niveau 1 (1.5 miljoen, w.v. half miljoen allochtoon) 25% niveau 2 (3 miljoen)

Wat werkt bij wie in de zorg?

Volgzame zorgconsumenten vindt gezondheid een kwestie van aanleg of geluk, vertrouwt sterk op de arts, is weinig bezig met gezonde leefstijl, heeft minder vaak voorkeur voor e-health.

pragmatische zorgconsumenten heeft gezonde leefstijl of wil daaraan werken, gezondheid heb je zelf in de hand, houdt graag zelf de regie, heeft voorkeur voor dienstverlening via internet.

maatschappijkritische zorgconsumenten heeft een gezonde leefstijl, meent gezondheid in eigen hand te hebben, vertrouwt op zichzelf maar vindt dat de verantwoordelijkheid van de arts verder gaat dan alleen behandelen, staat open voor e-health.