Beveiligde online polikliniek Voor kinderen en jongeren met diabetes en hun ouders Tessa Arts, MSc Emiel Boogerd, MSc Dr. Chris Verhaak Prof. dr. Kees Noordam Radboud universitair medisch centrum Nijmegen Afdeling Medische Psychologie & Afdeling Kindergeneeskunde

Suikerplein is… Beveiligde online polikliniek Voor kinderen en jongeren met diabetes en hun ouders Binnen het eigen centrum Toepasbaarheid onderzocht Korte terugblik op afgelopen jaren: In 2008 is gestart met Suikerplein jongeren in het KDCN voor jongeren met diabetes type 1. Gekoppeld aan onderzoek naar de ervaringen om de toepasbaarheid te onderzoeken. De ervaringen waren positief wat betreft gebruik en acceptatie onder jongeren en het behandelteam. In 2011 heeft dit geleid tot uitbreiding naar Suikerplein ouders, voor ouders met jonge kinderen met diabetes type 1. Suikerplein is gebruikt door zeven centra. Wederom gekoppeld aan onderzoek, waarbij werd gekeken naar opvoedingsstress en ook weer ervaringen. Dit onderzoek wordt momenteel afgerond. Op basis van beide ervaringen is een nieuwe versie van Suikerplein ontwikkeld en sinds kort beschikbaar. Op deze versie is de gehele populatie (dus zowel jongeren als kinderen met diabetes als hun ouders) op 1 platform te benaderen (korte demonstratie later deze presentatie). Deze versie kan in de praktijk geïmplementeerd gaan worden. Albert Schweitzer heeft dit gedaan en KDCN is ermee bezig.

Impact van diabetes en behandeling Ouders: Behandeling integreren in dagelijks leven moeilijk Impact op leven kind en ouders Professionals: wees goed bereikbaar (communicatie) organiseer lotgenotencontact pas advies aan op ontwikkelingsniveau kind pas advies aan op ervaring van ouders informeer ouders over ontwikkelingen stem intern goed af leer je patient kennen  Online is ok! Ouders: meer opvoedingsstress meer angst minder vertrouwen in eigen kunnen Kind: Minder goede glykemische controle (HbA1c) In zeven verschillende centra zijn focus groepen gehouden om de ervaringen met Suikerplein te horen. Wat ouders in de focus groepen aangaven was dat behandeling integreren in het dagelijks leven moeilijk is De ziekte en behandeling flinke impact hebben op dagelijks leven van kind en ouders We weten dat dit resulteert in verslechterd welbevinden en vertrouwen in eigen kunnen Dit kan leiden tot verslechterde glykemische controle Volgens ouders kunnen behandelaars het eerste blok beïnvloeden. Door: <<blok>> Verschillende van deze elementen kunnen online aangeboden worden. Hawthorne 2011; Helgeson, 2012; Howe, 2012; Levin, 2005; Mitchell et al., 2009; Schwartz, 2011

Suikerplein: 4 bouwblokken Gemakkelijk interactie met behandelteam Berichten & nieuws wees goed en gemakkelijk bereikbaar (communicatie) pas advies aan op ontwikkelingsniveau kind pas advies aan op ervaring van ouders Interne afstemming Betrouwbare informatie Bestanden pas advies aan op ontwikkelingsniveau kind pas advies aan op ervaring van ouders informeer ouders over ontwikkelingen Overzicht van behandelafspraken/doelen Behandelplannen pas advies aan op ontwikkelingsniveau kind pas advies aan op ervaring van ouders Interne afstemming Lotgenotencontact Forum & chat Organiseer lotgenotencontact Leer je patient kennen We hebben deze punten vertaald naar Suikerplein, een online patiënten portaal. Suikerplein bestaat eigenlijk uit 4 bouwblokken. Interactie behandelteam (berichten): Aanpassen omdat behandelaars snel kunnen reageren op vragen van ouders en kind en gemakkelijk kunnen zien aan eerdere vragen wat ouders al hebben meegemaakt en wat kind zelf kan. Bestanden (downloadbare info): Aanpassen omdat info op maat kan worden aangeboden Behandeling: Aanpassen omdat in de consulten afspraken kunnen worden gemaakt en met ouders samen worden opgeschreven. Dit geeft ouders meer grip op de behandeling. Lotgenotencontact: Uit focusgroepen komt naar voren dat er weinig steun is vanuit de nabije sociale omgeving (afhankelijk van contact via team en evt met team).

Demonstratie Suikerplein op basis van een drietal screen shots. Uitleg over menu: 'algemeen’ = per centrum toegankelijk en ‘ persoonlijk’ = alleen per patient Menu – algemeen: Start = beginpagina na inloggen, met overzicht van meest recente activiteit Nieuws = ontwikkelingen en nieuwtjes die je wilt delen met patiënten (bijv informatiebijeenkomst, uitje) en blogs (bijv wat doet een psycholoog, of een diëtist die een lekker recept deelt) Bestanden = volgende screen shot Chat = voor iedereen die op dat moment aanwezig is (praktijk: bijv elke 2 weken is diabetesvpk aanwezig van 14-14.30) Forum = Laagdrempelig lotgenotencontact - veel behoefte aan, zowel ouders als jongeren. Indeling maakt team op onderwerp. Vervolgens kan iedereen een nieuw topic aanmaken. Deelnemers = overzicht van alle patiënten en ouders Team = overzicht van behandelteam (Bij behoefte kan ingelogd worden op test Suikerplein demo Suikerplein)

Bestanden = - Betrouwbare informatie over diabetes - Juiste informatie op juiste plek krijgen  centraal terug te vinden Menu – persoonlijk Carelink = 1x inloggen, daarna automatische doorschakel naar de externe website met de gegevens over bloedsuiker Berichten = persoonlijk van patiënt naar team, of andersom. Vraag van pt komt in algemene mailbox (iemand toewijzen om bijv 2,3 keer per week te checken). Je kunt zien welke vragen openstaan, afgesloten zijn, wie ze beantwoord heeft, je kunt een vraag aan iemand toewijzen. Behandelplannen = volgende sheet Vragenlijsten = nieuwe optie, hiermee je zelf een vragenlijst kunt maken

Behandelplannen = - Advies op maat (aansluiten bij ontwikkeling kind en ervaring ouders) - Ouders empoweren (door directe toegang wanneer behoefte is)

Stel: je wilt starten met Suikerplein, wat heb je dan nodig? Enthousiast team Goede afspraken Promotiemateriaal en handleiding Welkomstinformatie Actief behandelteam = actieve patiënten Stel je wilt starten met Suikerplein, wat heb je dan nodig? Implementatie: Belangrijkste is enthousiast team en goede afspraken Bij afspraken moet je denken aan wie kijkt er welke dag/week naar de activiteit die is geweest, wie houdt berichten in de gaten en beantwoord of verdeeld ze. Laat promotiemateriaal verspreiden en zet een handleiding klaar (voorbeelden beschikbaar en handleiding vanuit radboud) Bij start wil je Suikerplein gevuld hebben (bijv. nieuws, twee blogs, forumopzet, informatie over diabetes, welkom, voorstellen team) Als behandelteam actief is, worden patiënten ook actiever Zet als behandelteam foto's op Suikerplein

Wat biedt Suikerplein voor behandelteam? Veilige, centrale communicatie Draagt bij aan multidisciplinair werken Draagt bij aan onderlinge afstemming Kwaliteit van zorg managen Overzichtelijk advies en informatie geven

Wat biedt Suikerplein voor patiënten? Laagdrempelig contact met eigen behandelteam Laagdrempelig lotgenotencontact Betrouwbare informatie over diabetes Overzicht van behandeldoelen Regie bij de patiënt

Quotes van kinderen en ouders over Suikerplein Sara (13 jaar): “Ik vind het leuk dat Suikerplein er is, zo kan ik met andere mensen in contact komen die ook diabetes hebben. makkelijk is dat ook niet. Je gaat toch ook niet zomaar naar iemand toe lopen: "hoi, heb jij diabetes?" :P” Moeder van Karen: “Al met al een hoop om te verwerken. Wij hopen dan ook zeker dat het Suikerplein hier zijn steentje aan bij kan dragen. “ “… helder en duidelijk …” “… gemakkelijk in gebruik…” Ouders van Sjoerd: “We hebben al mee mogen werken aan de testfase van Suikerplein, we zijn erg tevreden :) makkelijke korte lijnen naar de poli, forum voor andere oudercontacten. “ Moeder van Kim: …”heel erg leuk om te zien welk gezicht er bij een naam hoort.” Cynthia (15 jaar): “…verder wil ik even zeggen dat ik deze site een heel goed idee vind!“

Info@suikerplein.nl Met dank aan de deelnemende ziekenhuizen: En sponsoren: Info@suikerplein.nl