Palliatieve zorg en Parkinson, Y.G. van Ingen Beste aanwezigen, Allereerst zal ik mij voorstellen. Mijn naam is YvI , tot voor kort was ik verpleeghuisarts in Alkmaar. Naast mijn werk als verpleeghuisarts ben ik aktief als palliatief consulent van het IKA en SCEN arts. Hij heeft me verteld dat u een gemeleerd gezelschap vormt en op diverse plekken in de gezondheidszorg aktief bent. Ook heeft hij me laten weten dat de reacties op dit onderwerp divers waren. Ik ben getracht de voor u relevante zaken uit de palliatieve zorg te belichten en hoop op een levendige discussie en uitwisseling van ideeen. Aan het eind van de presentatie hoop ik dat we van beide kanten de brug overgestoken zijn en dat u vanuit gene zijde aspecten op heeft kunnen pikken die u in uw praktijkvoering kunt gebruiken. Mijn presentatie heb ik als volgt opgebouwd –klik- 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Inhoud presentatie Uw visie : stellingen PZ in Nederland Aanleiding Stand van zaken PZ en Parkinson Accenten Casuistiek Aan de hand van enkele stellingen zou ik u willen uitnodigen uw visie ken baar te maken. Verviolgens zal ik u bijpraten wat er in Nederland op palliatief gebied gebeurt. Daarna wil ik inzoomen op de ziekte van Parkinson. Ik wil afsluiten met een casus. 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Uw visie … Parkinson is geen dodelijke ziekte. Bij de ziekte van Parkinson heeft palliatieve zorg een meerwaarde. Zo ja, hoe? De rol van de parkinsonvpk betreft het goed instellen van de ziekte bij de patient. De huisarts is er voor de partner. De parkinsonvpk weet alles over de ziekte. Het is zijn taak de patient tijdig voor te lichten over het ziektebeloop. Het is belangrijk dat 1 professional de regie in het zorgproces heeft. Zo ja geef aan wie u hiertoe het meest geschikt acht en waarom. Bij een Parkinsonpatient is euthanasie niet mogelijk. Ik wil u verzoeken de volgende stellingen in 4 tallen te bespreken en stel voor dat we daarna plenair terugkoppelen. 12-03-2008 Y.G. van Ingen

PZ WHO definitie “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Het begrip palliative care wordt in 1973 geïntroduceerd door de Canadese arts Balfour Mount. In datzelfde jaar gebruikt men dit begrip, als neologisme, ook voor het eerst in de Nederlandse medische literatuur. De meest gebruikelijke uitleg van het begrip verwijst naar het Latijnse woord pallium, dat mantel betekent. De mantel wordt als metafoor gezien voor de zorg die palliatieve hulpverleners aan ongeneeslijk zieken geven. De functie van de mantel voert terug op een anekdote over de Heilige Martinus, die bij een stadspoort een bedelaar tegenkwam en hem de helft van zijn wollen mantel gaf, onder het motto: ‘Ik kan je niet van je (geld)problemen afhelpen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je je wat beter voelt.’ Hulpverleners in de palliatieve zorg geven eenzelfde soort boodschap af: ‘Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zoveel mogelijk beperkt wordt.’ 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Waar gaat het om Kwaliteit van leven Symptoombestrijding Aandacht voor de hele mens Aandacht voor het systeem Anticiperen Multidisciplinaire afstemming Wat betreft de patient Wat betreft de hulpverlener..anticiperen en afstemmen. 12-03-2008 Y.G. van Ingen

De palliatieve zorg zoals we die nu kennen, dankt haar bestaan aan een Engelse verpleegkundige en arts: Dame Cicely Saunders. Zij richtte in Zuid-Londen een speciale locatie op voor mensen die in het ziekenhuis opgegeven waren en die thuis niet konden sterven: het St. Christopher’s Hospice. Volgens haar kon de gezondheidszorg nog heel veel voor deze patiënten en hun naasten betekenen. Met adequate pijnbestrijding bijvoorbeeld, en bestrijding van andere symptomen die zich in de laatste levensfase kunnen voordoen. Hulpverleners zouden aandacht kunnen besteden aan de niet-lichamelijke problemen, bijvoorbeeld op psychosociaal en spiritueel gebied. Deze zorg zou uitbehandelde patiënten moeten worden aangeboden in hun eigen omgeving, en, als het niet anders kon, in een vervangende omgeving die zoveel mogelijk op thuis leek. En waar de naasten van de patiënt nadrukkelijk bij de verzorging betrokken werden. Kortom: een totale begeleiding naar een waardige dood, dát viel aan patiënten en naasten nog te bieden als genezing niet meer mogelijk was. Palliatieve zorg is gestart in de oncologie. Denk aan Kubler Ross en Cecily Saunders. Zij vroegen aandacht voor de mens achter de ziekte en stonden patienten en naasten bij in het stervensproces. Cecily Saunders leefde in Engeland, startte als verpleegkundige en werd palliatief arts. Zij richtte het eerste hospice in Engeland op. 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Hoe het begon (2003) Nederland Euthanasie geregeld PIH: project integratie hospicezorg COPZ: Centra Ontwikkeling Palliatieve Zorg Er was kritiek op Nederland dat euthanasie geregeld was en dat de aandacht voor en kennis over palliatieve zorg te weinig was. Vanuit het buitenland kwamen er ook in Nederland hospices. Minister Borst stelde de projectgroep integratie Hospicezorg in. Ook kregen een aantal integrale kanker centra de opdracht de palliatieve zorg te ontwikkelen. Na 5 jaar werd vastgesteld dat de palliatieve zorg een plek in de Nederlandse gezondheidszorg verdiende. Het idee was dat het onderdeel uitmaakt van de generalistische zorg. In tegenstelling tot in Engeland waar Palliative Medicine een specialisme is. Uit praktisch oogpunt werd de coordinatie bij de Integrale Kanker Centra ondergebracht. Op het volgende plaatje ziet u de regio’s. –klik- 12-03-2008 Y.G. van Ingen

IKN IKA IKST IKW IKMN IKO IKR IKZ IKL 12-03-2008 Y.G. van Ingen U ziet dat er landelijke dekking is. Er is een gezamelijke website www.ikcnet.nl –klik- Voordeel is de landelijke dekking. Nadeel is dat de expertise voornamelijk op oncologisch gebied lag. IKL 12-03-2008 Y.G. van Ingen

IKC’s www.ikcnet.nl Consultatievoorziening Richtlijnen www.pallialine.nl Locale netwerken Deskundigheidsbevordering Kwaliteitsbeleid De Minister van Volksgezondheid heeft de integrale kankercentra aangewezen om de palliatieve zorg in Nederland te coördineren en ondersteunen. en een specialistische consultatiefunctie ter beschikking te stellen voor alle zorgverleners en instellingen die zich bezighouden met palliatieve zorg. Ik weet niet of u op de hoogte bent van de consultatievoorziening. Vragen op medisch verpleegkundig psychocsociaal of ethisch gebied kunnen aan de orde komen. Evenals vragen over de sociale kaart. Het idee is dat door de consultatie de consultvrager geholpen wordt zelf zijn probleem op te lossen. Het zijn multidisciplinaire teams, vaak met verpleegkundige voorwacht. Zij houden maandelijks intervisie. Belangrijk om te vermelden dat dit naast de gewone werkzaamheden gebeurt. Daarnaast is Alexander de Graaff oncoloog bij het IKMN begonnen met een richtlijnen boek. Inmiddels is dit landelijk overgenomen en op www. Pallialine.nl kunt u deze vinden. De IKC’s ondersteunen ook locale netwerken waarbij gestreefd wordt problemen op locaal regionaal niveau te verbeteren. Ook wordt er geschoold. De consulenten worden door de IKC’s ook ingezet bij deskundigheidsbevordering en kwaliteitsbeleid. Ik raad u aan een kijkje te nemen op de site. Het is een landelijke site. De regionale informatie is aan te klikken. Zaken waar de IKC’s zich mee bezig houden zijn: Richtlijn ontwikkelingen. U vindt deze op pallialine.nl Ondersteuning van locale netwerken Scholing en symposia organiseren. Mogelijk heeft u de folder delier en de folder over palliatieve sedatie gezien. Daarnaast zijn zij verantwoordelijk voor de consulatievoorziening. Overal in nederland is er voor hulpverleners de mogelijkheid te overleggen met een palliatief consultatieteam. Bij de casus zullen we hierop terugkomen. 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Palliatieve zorg en Parkinson Accenten Symtomen: An Essential part of palliative care is good nursing care. Pijn (prof R. de Wit Rotterdam pijnmeting) Anticiperen: advanced directives, mobiliteit, mondhygiene, spraak logopaedie, slikfunctie, huid, decubitus, pijn. Pijn wil ik er uit lichten. Onderzoek uit Rotterdam leert dat er in verzorigings en verpleeghuizen en ziekenhuizen veel pijn geleden wordt. Patienten geven het vaak zelf niet aan, hoort bij achteruitgang. Of denken er is niets aan te doen. Pijnmeting kan helpen. Basisprincipe is goed instellen Parkinson en training. Indien niet mogelijk of effect onvoldoende dan aanpassingen. In dat kader niet blij met WMO waar mensen zelf aan passingen kunnen aanvragen en bovenstaande stap overslaan. Uit de geriatrie is een mooi principe use it or you loose it. Ik denk dat dat ook bij Parkinson van toepassing is. In dat kader wil ik een pleidooi houden voor de dagbehandelingsvoorzieningen in verpleeghuizen. 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Palliatieve zorg en Parkinson Methodiek Somatisch ADL: zelfredzaamheid Maatschappelijk sociaal Psychisch Communicatief In de geriatrie wordt bovenstaande methodiek gebruikt om een patient in kaart te brengen. Ik denk dat velen van u de aandachtspunten impliciet ook gebruiken. Immers u besteedt niet alleen aandacht aan de symptomatologie, maar bent ook bedacht op de zelfredzaamheid en mogelijke overbelasting van de partner. Houdt in de gaten of patient niet depressief wordt. of delirant wordt en of hij zich verstaanbaar kan maken. Een van de aspecten van palliatieve zorg is daarbij het planmatig werken en anticiperen. Door het opstellen van een zorgplan met daarbij het inbouwen van evaulatie momenten, kunt u …… Als u de mobiliteit ziet verslechteren en u de fysiotherapeut inschakelt is het van belang evaluatie termijnen te stellen waarop beoordeeld wordt 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Palliatieve Zorg = E.I.S. EFFECTIEVE INTENSIEVE SAMENWERKING Dit acroniem is van professor Zuurmond. Ik denk dat dit een goede weergave is van de essentie van palliatieve zorg. 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Casus dagbehandeling 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Opname Tot de dood ons scheidt Lees situatieschets Bespreek in tweetallen situatie Film Nabespreking 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Evaluatie 12-03-2008 Y.G. van Ingen Wat we willen is bruggen bouwen, tussen Hulpverleners onderling, transmuraal Kennis en Praktijk Om te voorkomen dat zoals Bert Keizer in Medisch contact schreef klik 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Alle betrokkenen doen hun best en samen maken ze er een klerezooi van…. Bert Keizer 12-03-2008 Y.G. van Ingen

Vragen??? Y.G. van Ingen yvaningen@hetnet.nl 06-43492110 Of bel het palliatieteam in uw eigen regio. 12-03-2008 Y.G. van Ingen