‘Ageing in place' voor ouder wordende personen met een beperking Joris Van Puyenbroeck Inge Vandevyvere Dirk Smits Centrum voor praktijkgebaseerd onderzoek en dienstverlening (PRAGODI) Hogeschool-Universiteit Brussel

Ageing in place: ‘Allowing the elder to remain in the living situation of their choice for as long as they wish and are able to’ (Bigby, 2004) Bigby, C. (2004). Ageing with a lifelong disability. A guide to practice, program and policy issues for human services professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.

Person-centred / relation-centred approach to ageing (Christine Bigby) –“Sense of continuity and security”: wonen –“Sense of purpose”: dagbesteding/werk –“Sense of belonging”: sociale netwerk –“Sense of health”: gezondheid (Mike Nolan) –“Sense of achievement”: succesvol –“Sense of significance”: zinvol, respectvol

Familie en vrienden Is een rekbaar begrip…. rekening houden met verschillende trajecten (Uit ‘Brochure SEN, 2009) Bij ouders thuis Zelfstandig met hulp eigen huis Ouders huis met hulp Tijdelijke opvang Rusthuis Tehuis Ouders thuis Internaat Tehuis Actieve dag- en vrijetijdsbesteding Eigen huis

Levensverhaal René Geboren in stadje “A” 0y: Instituut “X” in geboortestad “A” 3y: Instituut “Y” in stad “B” (72km van “A”) 14y: Instituut “Z” in stad “C” (74km van “A”) 40y: Instituut “X” in thuisstad “A” 51y : Tehuis “X” in thuisstad “A” X? Y?Z? X’ 3j11j26j11j X’’ 5j

Casus Gilles

Gilles Zorgen voor later Zoveel werk Actief blijven Een zaak van de familie Crisis Wat nu? –Zelfstandig wonen –Bij familie intrekken –Zorg en rust in de buurt –Opvang in een tehuis Naar het einde toe

Zorgregie … “Wachtlijst”UC1UC2UC3UC1UC2UC3 Dagcentrum Dagcentrum/begl werken begeleid wonen beschermd wonen TW Nursing bezigheid zelfst wonen thuisbegeleiding pleegzorg WOP Professionele VAPH zorg heeft niet genoeg capaciteit…

Twee voorbeelden Jo verhuist van thuis naar een tehuis werkenden en dan later naar een tehuis niet werkenden Linda verhuist van thuis naar een woon- en zorgcentrum

Hoe flexibele trajecten mogelijk maken? Wat is daarvoor nodig? - goede omschrijving doelgroep - een gebalanceerde visie op ouder worden - een breed, intersectoraal aanbod

Doelgroep

‘Ouder worden’ versus ‘ouderen’ (woonzorgdecreet) Ouderen = personen van 65 jaar of ouder. (VAPH) Handicap = langdurig en belangrijk participatieprobleem, te wijten aan een samenspel tussen functiestoornissen, beperkingen in activiteiten en persoonlijke en externe factoren. Ouderen met een handicap zijn mensen ouder dan 65 jaar, die een handicap (verworven) hebben voor deze leeftijd.

Problemen met definitie Empirisch: –Personen met een handicap worden door de aard van de handicap soms ‘vroeger’ ouder Bv. Personen met jongdementie (Syndroom van Down) Voor meer informatie, zie H. Evenhuis, e.a. (WHO) –Personen kunnen handicap soms verwerven na 65 jaar Bv. Verworven NAH na 65 Normatief: –‘Life span’ perspectief: ouder worden is een proces, geen moment –(Subjectiviteitsbeginsel : beleving ouderdom <> chronologische leeftijd)

Voorstel definitie: OUDER WORDEN met een handicap Ouder wordende personen met een handicap zijn: 1.mensen ouder dan 65 jaar die een handicap hebben van bij de geboorte of nadien hebben verworven, en 2.mensen jonger dan 65 jaar met ouderdomsverschijnselen die zodanige beperkingen in het functioneren en participatieproblemen opleveren dat ze vergelijkbaar zijn met die van een handicap. De leeftijd waarop de handicap is verworven, is in dit geval van geen belang.

Visie op (begeleiding van het) ouder worden

Visies op ‘succesvol’ ouder worden “Disengagement”: temporiseren –Bv. heroriëntatie (vrije) tijdsbesteding “Activity”: actief blijven –Bv. bewegingsprogramma’s “Continuity”: gewoontes verderzetten –Bv. zo lang mogelijk herkenbare woonomgeving “Adaptation”: zich aanpassen, compenseren –Bv. verminderde zelfredzaamheid compenseren

Ondersteunings/zorgaanbod

Conclusies regionaal onderzoek Waasland ( ) Grenzen aan het beleid (intra- en intersectoraal) Grenzen aan deskundigheid (intrasectoraal) Klemtoon op uitwisseling expertise  uitwisselingsbezoeken (gluren bij de buren) Klemtoon op versterking mantelzorg  brochure mantelzorg Klemtoon op sensibilisering beleid  visietekst  symposium

Onderzoeksrapport ‘Zorgen voor een kwaliteitsvol leven’ i.o.v. ministerie WVG (2010) Europees luik: –Europese landen zetten (uit noodzaak) meer in op (ondersteuning van) mantelzorg, wegens gebrek aan gespecialiseerde voorzieningen. – Middelen voor tegemoetkomingen aan ouderen en personen met een handicap zijn in sommige landen beleidsmatig gecentreerd, bijgevolg beter afstembaar –Tekort aan opgeleid personeel, ondersteuning mantelzorg via zwartwerk Vlaams luik: –Overzicht aanbod woonzorg en sector gehandicaptenzorg –Delphi-onderzoek rond haalbaarheid en wenselijkheid beleidsopties (N=170)

Bevraging deskundigen uit werkveld (2010)

(“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is samenwerking tussen de gehandicaptenzorg en gewone ouderenzorg wenselijk/haalbaar

Wenselijkheid M (SD) Haalbaarheid M (SD) SAMENWERKING TUSSEN SECTOREN4,44 (0,75)3,96 (0,90) samen dagbesteding organiseren3,76 (0,97)3,74 (0,97) trajectbegeleiding en/of geïntegreerd case-management4,02 (0,88)3,75 (0,97) samen oproepbare hulp organiseren a 3,92 (0,96)3,75 (0,90) het uitwisselen van knowhow b 4,64 (0,61)4,37 (0,70) regionaal overleg (bvb. over knelpuntdossiers)4,22 (0,87)4,06 (0,80) het uitbouwen van sectoroverschrijdende crisishulp c 4,05 (0,97)3,70 (0,93) het openstellen van ADL-centrales voor alle ouderen c 3,97 (1,00)3,74 (0,97) uitbouwen van sectoroverschrijdende functie-uitwisseling c 4,26 (0,81)3,94 (0,91) het afstemmen van de regelgeving tussen beide sectoren4,27 (0,81)3,73 (0,93) het regionaal/provinciaal coördineren van overleg4,03 (0,90)3,86 (0,94) het beschikbaar stellen van extra middelen4,59 (0,65)3,62 (1,05) persoonsgebonden budgetten los van de sector3,79 (0,93)3,41 (0,99) reguleren chronische zorg binnen eenzelfde overheid a 4,15 (0,85)3,72 (0,93) experimenteerprojecten los van de regelgeving3,94 (0,92)3,72 (0,91) een analyse van de omgevingssituatie4,27 (0,77)4,01 (0,84) openheid /samenwerkingsvaardigheden tussen sectoren4,38 (0,69)4,03 (0,79) Gemiddelde4,16 (0,84)3,83 (0,91) Grijs = meningsverschil tussen sectoren

“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is ondersteuning binnen de gehandicaptenzorg wenselijk/haalbaar”)

Wenselijkhei d M (SD) Haalbaarhei d M (SD) ONDERSTEUNING BINNEN GEHANDICAPTENZORG c 4,50 (0,70)4,09 (0,85) investeren in verpleegkundige en medische zorg4,49 (0,73)3,97 (0,82) differentiëren via homogene leeftijdsgroepen a 3,74 (1,06)3,75 (0,87) het uitbouwen van eigen expertise in palliatieve zorg4,34 (0,90)4,11 (0,90) thuisverpleging in residentiële gehandicaptenzorg c 4,34 (0,95)4,05 (0,98) een specifieke setting voor de doelgroep binnen de regio3,66 (1,11)3,45 (0,90) het ontwikkelen van eigen expertise rond dementie4,39 (0,78)4,17 (0,84) verpleegkundige bevoegdheden voor ADL-assistent a 3,82 (1,12)3,61 (0,96) een minder activerende begeleidingsvisie c 3,49 (1,10)3,85 (0,89) gelijkwaardige verloning personeel over sectoren heen4,30 (0,85)3,72 (1,00) het beschikbaar stellen van extra middelen4,58 (0,58)3,72 (0,99) schaalvergroting van voorzieningen a 3,27 (1,12)3,19 (1,05) het afschaffen van de inschrijvingsgrens van 65 jaar3,99 (1,07)3,71 (1,04) specifieke vorming voor het personeel a 4,66 (0,51)4,39 (0,68) een snellere wijziging van erkenningsvorm4,37 (0,79)3,74 (0,96) een opleiding met verpleeg- en begeleidkundige aspecten4,34 (0,78)3,95 (0,85) maatschappelijk draagvlak voor extra nodige omkadering4,47 (0,63)3,77 (0,84) het creëren van extra plaatsen voor de doelgroep4,57 (0,64)3,69 (0,92) Gemiddelde4,18 (0,86)3,83 (0,91)

Wenselijkheid voor model ‘gehandicaptenzorg’, beoordeeld door verschillende sectoren

(“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is ondersteuning binnen de woonzorg wenselijk/haalbaar”

Wenselijkhei d M (SD) Haalbaarhei d M (SD) ONDERSTEUNING BINNEN WOONZORG a 3,99 (1,18)3,59 (1,02) een uitgebreider dagaanbod4,26 (0,76)3,72 (0,95) meer aangepaste begeleiding naast aanbieden van zorg4,49 (0,64)3,79 (0,95) eigen expertise ontwikkelen rond gehandicaptenzorg4,43 (0,71)4,01 (0,81) dit vooral binnen thuiszorgvoorzieningen c 4,03 (0,87)3,61 (0,89) dit vooral binnen ouderenvoorzieningen4,09 (0,86)3,78 (0,85) trajectbegeleiding en/of geïntegreerd case-management3,96 (0,86)3,59 (0,85) meer begeleidend/agogisch personeel a 4,38 (0,73)3,82 (0,89) het creëren van extra plaatsen voor de doelgroep4,40 (0,74)3,73 (0,94) het beschikbaar stellen van extra middelen4,48 (0,67)3,69 (0,90) zakgeld zoals in residentiële gehandicaptenzorg3,99 (0,96)3,39 (0,78) gelijkwaardige verloning voor personeel over sectoren4,33 (0,84)3,76 (0,93) meer specifieke vorming voor het personeel4,58 (0,60)4,18 (0,72) een opleiding met verpleeg- en begeleidkundige aspecten4,43 (0,72)4,01 (0,79) afschaffen leeftijdsgrens 65 jaar4,12 (1,00)3,75 (1,02) Gemiddelde4,26 (0,81)3,76 (0,89)

(“Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is het bieden van meer ondersteuning aan zelf-/mantel-/pleegzorgers wenselijk/haalbaar”

Wenselijkheid M (SD) Haalbaarheid M (SD) ONDERSTEUNING AAN MANTEL/ZELF/PLEEGZORG4,34 (0,89)3,93 (0,94) meer oproepbare hulp4,43 (0,73)4,11 (0,79) het garanderen van crisishulp in crisissituaties4,53 (0,68)3,70 (0,90) het vereenvoudigen van de administratie4,53 (0,65)4,11 (0,79) het oprichten van informatiepunten4,24 (0,88)4,00 (0,84) het toegankelijk maken van de thuisomgeving4,55 (0,66)3,92 (0,84) het uitbreiden van dienstencheques naar zorgcheques4,26 (0,95)3,71 (0,97) het helpen uitbouwen van sociale netwerken4,45 (0,67)3,82 (0,84) investeren in vrijwilligerswerkingen binnen thuiszorg4,34 (0,79)3, 83 (0,95) het beperken van de wachttijden in beide sectoren4,63 (0,57)3,32 (1,05) garanderen van betaalbaarheid van intensievere thuiszorg4,60 (0,63)3,47 (0,94) een analyse van de omgevingssituatie4,33 (0,77)3,95 (0,78) systematisch opvolgen (oudere) mantelzorgers4,26 (0,78)3,60 (0,91) vlotte doorstroming van ambulante naar residentiële zorg4, 65 (0,59)3,63 (0,98) uitbreiding van diensten voor pleegzorg/gastopvang/WOP4,11 (0,90)3,41 (0,93) uitbreiding van aanpasbare en/of toegankelijke woningen4,52 (0,71)3,78 (0,92) Gemiddelde4,42 (0,74)3,77 (0,90)

Om ouder wordende personen met een handicap te ondersteunen, is een herziening van de toekenning van middelen en ondersteuning wenselijk/haalbaar

Wenselijkhei d M (SD) Haalbaarhei d M (SD) HERZIENING TOEKENNING MIDDELEN4,33 (0,72)3,77 (0,80) wat de persoon vraagt3,83 (1,08)3,10 (1,11) een leeftijdgrens a 2,42 (1,17)2,91 (1,19) de diagnose3,87 (1,04)3,80 (0,97) een functionele graad van beperking4,45 (0,74)4,15 (0,81) het uniformiseren van inschaling van zorg4,30 (0,88)3,95 (0,97) financiële draagkracht familie in rekening brengen3,34 (1,35)3,23 (1,22) zorgende draagkracht familie in rekening brengen3,97 (1,09)3,56 (1,09) inkomen van de persoon in rekening brengen3,80 (1,18)3,66 (1,12) Gemiddelde3,81 (1,03)3,57 (1,03)

Wenselijkhe id M (SD) Haalbaarhei d M (SD) licht verstandelijke handicap: bestaande woonzorg3,43 (1,14)3,49 (0,99) licht verstandelijke handicap: aangepaste woonzorg3,83 (1,09)3,78 (1,02) matig verstandelijke handicap: bestaande woonzorg a 2,78 (1,31)2,95 (1,15) matig verstandelijke handicap: aangepaste woonzorg3,24 (1,31)3, 25 (1,21) ernstig verstandelijke handicap: bestaande woonzorg2,35 (1,22)2,43 (1,13) ernstig verstandelijke handicap: aangepaste woonzorg2,68 (1,35)2,66 (1,24) NAH: bestaande woonzorg2,82 (1,19)2,83 (1,12) NAH: aangepaste woonzorg3,38 (1,22)3,25 (1,16) handicap en dementie: bestaande woonzorg a 3,34 (1,22)3,27 (1,10) handicap en dementie: aangepaste woonzorg3,75 (1,17)3,59 (1,15) vorm van jongdementie: bestaande woonzorg2,95 (1,30)2,91 (1,12) vorm van jongdementie: aangepaste woonzorg3,33 (1,35)3,25 (1,22) motorische handicap: bestaande woonzorg3,35 (1,24)3,55 (1,10) motorische handicap: aangepaste woonzorg3,70 (1,23)3,81 (1,08) visuele handicap: bestaande woonzorg3,42 (1,19)3,49 (1,06) visuele handicap: aangepaste woonzorg3,82 (1,14)3,75 (1,08) auditieve handicap: bestaande woonzorg3,42 (1,21)3,50 (1,07) auditieve handicap: aangepaste woonzorg3,79 (1,15)3,71 (1,07) autisme: bestaande woonzorg b 2,25 (1,14)2,11 (1,01) autisme: aangepaste woonzorg2,59 (1,30)2,34 (1,15) gedragsproblemen: bestaande woonzorg c 2,19 (1,09)2,18 (0,99) gedragsproblemen: aangepaste woonzorg2,50 (1,28)2,41 (1,18) psychische problemen: bestaande woonzorg a 2,43 (1,16)2,34 (0,97) psychische problemen: aangepaste woonzorg2,82 (1,30)2,63 (1,12) Gemiddelde3,09 (1,22)3,06 (1,10) Wenselijkhei d M (SD) Haalbaarhei d M (SD) licht verstandelijke handicap: bestaande gehandicaptenzorg3,61 (1,03)3,67 (0,98) licht verstandelijke handicap: aangepaste gehandicaptenzorg a 3,87 (1,04)3,92 (0,96) matig verstandelijke handicap: bestaande gehandicaptenzorg3,87 (0,90)3,76 (1,02) matig verstandelijke handicap: aangepaste gehandicaptenzorg c 4,20 (0,85)4,04 (0,93) ernstig verstandelijke handicap: bestaande gehandicaptenzorg4,07 (1,00)3,68 (1,11) ernstig verstandelijke handicap: aangepaste gehandicaptenzorg c 4,31 (0,85)4,00 (0,99) NAH: bestaande gehandicaptenzorg3,59 (1,01)3,37 (1,03) NAH: aangepaste gehandicaptenzorg b 4,03 (0,98)3,71 (0,98) handicap en dementie: bestaande gehandicaptenzorg3,39 (1,22)3,19 (1,13) handicap en dementie: aangepaste gehandicaptenzorg c 3,77 (1,17)3,52 (1,09) vorm van jongdementie: bestaande gehandicaptenzorg3,45 (1,16)3,11 (1,10) vorm van jongdementie: aangepaste gehandicaptenzorg c 3,83 (1,15)3,46 (1,07) motorische handicap: bestaande gehandicaptenzorg3,62 (1,08)3,68 (0,97) motorische handicap: aangepaste gehandicaptenzorg c 3,86 (1,07)3,97 (0,92) visuele handicap: bestaande gehandicaptenzorg3,50 (1,10)3,52 (0,99) visuele handicap: aangepaste gehandicaptenzorg3,69 (1,11)3,82 (0,98) auditieve handicap: bestaande gehandicaptenzorg3,48 (1,11)3,53 (0,98) auditieve handicap: aangepaste gehandicaptenzorg b 3,70 (1,12)3,82 (0,95) autisme: bestaande gehandicaptenzorg3,93 (0,94)3,50 (1,02) autisme: aangepaste gehandicaptenzorg c 4,21 (0,85)3,88 (0,97) gedragsproblemen: bestaande gehandicaptenzorg3,81 (0,97)3,22 (1,08) gedragsproblemen: aangepaste gehandicaptenzorg c 4,17 (0,89)3,74 (1,03) psychische problemen: bestaande gehandicaptenzorg3,66 (1,02)3,12 (1,07) psychische problemen: aangepaste gehandicaptenzorg c 4,04 (0,98)3,65 (1,04) Gemiddelde3,82 (1,03)3,62 (1,02)

Beleid

Prioriteiten volgens werkveld BeleidsoptiePrioriteit Mantelzorg, pleegzorg, zelfzorg ondersteunen104 Samenwerking ondersteunen90 Vraaggestuurde zorg uitbouwen71 Meer middelen68 Sector gehandicaptenzorg ondersteunen62 Expertise van personeel opbouwen57 Woonzorg ondersteunen43 Wachtlijsten verminderen - plaatsen creëren25 Continuïteit tussen zorgvormen24 Leeftijdsgrens herzien22 Wetgeving aanpassen20 Specifieke opvang uitbouwen voor doelgroep15 Administratie vereenvoudigen13 Criterium om middelen te verdelen herzien13 Rekening houden met aard van de handicap11

Aanbevelingen voor beleid Versterken van zelf -en mantelzorg –Stimuleren van intersectorale informatieverlening en vraagverduidelijking –Stimuleren van intersectoraal casusoverleg, zorgplanning en - bemiddeling –Versterken van toegankelijke en gespecialiseerde ambulante zorg –Vereenvoudigen van administratie bij aanvragen Zorggarantie, mits voorwaarden Stimuleren van intersectoraal ondernemerschap –Toegankelijkheid en aanpassingen op basis van profilering –Outreaching i.f.v. specialisatie –Structurele samenwerking rond wonen, dagbesteding en vrije tijd –Kansen benutten van het woonzorgdecreet

Inclusief beleid (Bigby, 2002) Several strands of policy and service development are needed to effectively meet the needs of older people with lifelong disability. These can be broadly categorised as: –systematically bridging gaps with specialist services, where neither sector has appropriate services to meet needs; –supporting inclusion and ensuring that older people with lifelong disability are visible within the aged care system; –adapting and resourcing disability services to facilitate ageing in place; –and developing partnerships and joint planning aimed at the removal of cross- and intra-sector obstacles Bigby, C. (2002). Ageing people with a lifelong disability: challenges for the aged care and disability sectors. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27 (4), 231–241.