10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent

Slides:



Advertisements
Verwante presentaties
Over jongeren gesproken 10 maart 2005, Martiniplaza Groningen
Advertisements

De stand van zaken in Enkele cijfers - verneveling Rond de flesjes per jaar verstrekt aan alle deelnemers …….en even zoveel naalden, spuiten.
Pech…een PEG…? diëtisten Cystic Fibrosis Centrum Utrecht
Seniorverpleegkundige Afdeling Longziekten/CF centrum
Verloskundige Studies
Onderzoek in het Erasmus MC Rotterdam
‘Valkuilen bij de screening’ Dr. Nadine De Ronne
De virtuele zorgconsument in Second Life Annette van der Goes Eco Winkler Presentatie tijdens congres Van Patiënt tot Zorgconsument Utrecht – Maandag 19.
DE KLIMOPSTUDIE OUDEREN EN KANKER
Zorgen over leven met CF
Toekomst van de GGZ en de ziekenhuispsychiatrie
Dr. S.E. Buitendijk - Public Health Forum Gezondheidszorg voor Nederlandse kinderen: het kind moet centraal, maar hoe? NPHF 19 maart 2008.
Vrijwilligerswerk voor of door ouderen?
Verloskundige Studies. Aanleiding (1) Alhoewel veel behandelingen in de geneeskunde dagelijks worden toegepast, is er vaak geen duidelijk bewijs dat zo'n.
Vroegtijdige herkenning & behandeling van ondervoeding
CFRD Harold de Valk Ferdinand Teding van Berkhout
Voorzitters Prof.dr. E.J.Th. Rutgers NKI-AVL, Amsterdam
“Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”
Doorbreek de muur van stilte:
geneesmiddel geïnduceerde morbiditeit en mortaliteit
Woonservicegebieden in Nederland Stand van zaken en actuele discussie Daniëlle Harkes Antwerpen 14 oktober 2009.
Tijdschrift voor Kindergeneeskunde jaargang 77, nummer 2 (april 2009)
Erik Franck Promotor: Prof. Dr. R. De Raedt
Doctorandus: Melanie Hendrickx Promotor: Prof. Dr. G. Crombez
Computer helpt arts Bert Kappen Promedas. Computer helpt arts PROMEDAS PRObabilistic Medical Diagnostic Advisory System.
aanleiding tot schade aan veel organen…..
Palske Zandstra CPV Maxima Medisch Centrum Eindhoven
ARTROSE - REUMA- REUMATOIDE ARTRITIS
Een bijzondere familie…
HPV vaccinatie Opportuniteiten en Uitdagingen Prof Dr Patricia Claeys VVOG Lentevergadering, maart 2007 Prof Dr Patricia Claeys VVOG Lentevergadering,
Prof C.K. van der Ent en Dr I. Bronsveld CF Centrum - UMC Utrecht
De hielprik positief; en dan...?
Voedingstoestand; grenzeloos? Willie Woestenenk Francis Hollander diëtisten CF centrum Utrecht 31 oktober 2008.
Pseudomonas en CF De “ELITE” studie
Telemedicine Workshop 08-10—2010, H.A.W.M. Tiddens & A.C. de Kiviet.
Bert Arets en Gerben Sinnema CF Centrum Utrecht
Diagnostiek naar Pseudomonas bij CF: nieuwe grenzen
Aspergillus fumigatus: een nieuw pathogeen
10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd?. Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report.
Genspecifieke therapie bij patienten met Cystic Fibrosis
Nieuws over CF Dr Kors van der Ent CF-Centrum Utrecht
Genspecifieke therapie bij patienten met Cystic Fibrosis
European Stroke Strategies Helsingborg Consensus Conference maart 2006.
Psychologische behandeling van depressie na een beroerte
Stichting BG Gecompliceerd divertikellijden Bare Buttocks Sessie Acute en electieve resecties VU medisch centrum Bastiaan Klarenbeek Prof. M.A.
Integraal Kankercentrum Noord Oost
Patiëntveiligheid en medische fouten
Arianne Lim Ben Willem Mol Hein Bruinse
Christine Willekes Ben Willem Mol
Het Verloskundig Consortium Joris van der Post AMC / Amsterdam
Persoonsgebonden behandeling van taaislijmziekte
24 september 2014 Dit is de titel van deze presentatie Naam Auteur (optioneel) Functie (optioneel) Diagnostiek Prof.dr. M.P. van Dieijen-Visser Lid Raad.
De NVD komt naar je toe! Ketenzorg Hoe zijn we zover gekomen? Wat verwachten we? Samenwerking!
ATTR amyloïdose nieuwe behandelingen
LOGICA trial “Laparoscopic versus Open Gastrectomy for Gastric Cancer – a multicenter prospectively randomized controlled trial”
Betaalbaarheid en toekomst van de Belgische gezondheidszorg
Volgens Good Clinical Practice
Kinderen & Jongeren met kanker
Mini-SYMPOSIUM Pancreascarcinoom JBZ 1 september 2014
Overgewicht/bewegen/sport bij chronisch zieke kinderen
Train the Trainer Critical Appraisal of a Topic Dr Arno AW Roest Willem Alexander Kinderziekenhuis.
1BAO2KWIZERA ORGAN CYNTHIA ONTWIKKELINGEN IN DE DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VAN LEUKEMIE BIJ KINDEREN MET DOWNSYNDROOM.
Prof. Dr. Onno van Schayck 28 januari 2016 te Eijsden.
Klinische studies in UZBrussel- mucojette Derde informatiedag Prof Dr A. Malfroot, Dr I. De Schutter, Dr E. De Wachter 26 februari 2011, aud. Kiekens,
The Hamlet Study Fabry or not Fabry: Valorization of clinical and laboratory assessments for improved diagnosis of Fabry disease In herinnering: korte.
Acute myeloide leukemie Mark-David Levin. Acute leukemie { Lowenberg B et al. N Engl J Med 1999;341: , Kaushansky K. N Engl J Med 2006;354:
Vakmanschap & de arts M&G van de toekomst Prof. Dr. Marie-Louise Essink-Bot Afd Sociale Geneeskunde AMC-UvA 21 april 2016.
Disclosure belangen NHG spreker
Antigifcentrum: de kracht van de telefoon
The Netherlands Study Status Dr. Raymond Schipper
Transcript van de presentatie:

10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent CF-Centrum Utrecht 10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent CF-Centrum Utrecht

Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report

meer patienten volwassen..

Met betere longfunctie..

Longfunctie...

betere voedingstoestand..

En betere socio-economische status.

Maar doel nog niet bereikt.

1. Nieuwe geneesmiddelen Pulmozyme, Fuchs, NEJM 1994 TOBI, Ramsey, NEJM 1999 Hypertonic saline, Elkins, NEJM 2006 Azithromycin, Saiman, JAMA 2003

Geneesmiddelen in ontwikkeling (fase 2-3) CFTR-promotoren (PTC124, overleest premature stopcodons) CFTR-potentiators (vertex 770) Denufosol (stimuleert ion transport) Bronchitol AZLI - aztreonam p.i. TIP - tobramycine droogpoeder cyclosporine p.i.

2. Aandacht voor Pseudomonas

Segregatie helpt

Aandacht voor Pseudomonas Segregatie intensiveren diagnostiek eradicatie profylaxe

3. CF-screening: Leeftijd bij diagnose in NL

Neonatale screening

CHOPIN

4. Central care Mahadeva, BMJ 1998;316:1771-5

CF-Centrum Utrecht

State of art zorg

State of art zorg Pre-implantatie diagnostiek Neuspotentiaal diagnostiek Neuskapbeademing Longtransplantatie maar ook: avondpoli’s directe 24 uurs bereikbaarheid CF-arts

CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek

CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek

10 jaar CF-Centrum Utrecht

Zorg en onderzoek Momenteel 8 promovendi Lid van European Clinical Trial Network structurele samenwerking met immunologie (prof Coffer, dr Beekman) infectiologie (prof Bonten, dr Willems) cellulaire eiwitchemie (prof Braakman)

Nut van meedoen aan studies