10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent CF-Centrum Utrecht 10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent CF-Centrum Utrecht
Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report
meer patienten volwassen..
Met betere longfunctie..
Longfunctie...
betere voedingstoestand..
En betere socio-economische status.
Maar doel nog niet bereikt.
1. Nieuwe geneesmiddelen Pulmozyme, Fuchs, NEJM 1994 TOBI, Ramsey, NEJM 1999 Hypertonic saline, Elkins, NEJM 2006 Azithromycin, Saiman, JAMA 2003
Geneesmiddelen in ontwikkeling (fase 2-3) CFTR-promotoren (PTC124, overleest premature stopcodons) CFTR-potentiators (vertex 770) Denufosol (stimuleert ion transport) Bronchitol AZLI - aztreonam p.i. TIP - tobramycine droogpoeder cyclosporine p.i.
2. Aandacht voor Pseudomonas
Segregatie helpt
Aandacht voor Pseudomonas Segregatie intensiveren diagnostiek eradicatie profylaxe
3. CF-screening: Leeftijd bij diagnose in NL
Neonatale screening
CHOPIN
4. Central care Mahadeva, BMJ 1998;316:1771-5
CF-Centrum Utrecht
State of art zorg
State of art zorg Pre-implantatie diagnostiek Neuspotentiaal diagnostiek Neuskapbeademing Longtransplantatie maar ook: avondpoli’s directe 24 uurs bereikbaarheid CF-arts
CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek
CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek
10 jaar CF-Centrum Utrecht
Zorg en onderzoek Momenteel 8 promovendi Lid van European Clinical Trial Network structurele samenwerking met immunologie (prof Coffer, dr Beekman) infectiologie (prof Bonten, dr Willems) cellulaire eiwitchemie (prof Braakman)
Nut van meedoen aan studies