10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd?
Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report
overleving huidige patienten CFF Annual Report
meer patienten volwassen..
Met betere longfunctie..
Longfunctie...
betere voedingstoestand..
En betere socio-economische status.
Maar doel nog niet bereikt.
1. Therapeutic Pipeline
Nieuwe geneesmiddelen Pulmozyme, Fuchs, NEJM 1994TOBI, Ramsey, NEJM 1999 Hypertonic saline, Elkins, NEJM 2006Azithromycin, Saiman, JAMA 2003
Geneesmiddelen in ontwikkeling (fase 2-3) CFTR-promotoren (PTC124, overleest premature stopcodons) CFTR-potentiators (vertex 770) Denufosol (stimuleert ion transport) Bronchitol AZLI - aztreonam p.i. TIP - tobramycine droogpoeder cyclosporine p.i.
2. Aandacht voor Pseudomonas
Segregatie helpt
Aandacht voor Pseudomonas Segregatie intensiveren diagnostiek eradicatie profylaxe
3. CF-screening: Leeftijd bij diagnose in NL
Neonatale screening
CHOPIN
4. Central care Mahadeva, BMJ 1998;316:1771-5
Central care Lebecque, JCF, 2008
5. Benchmarking Stern, ERJ 2008
CF-Centrum Utrecht
State of art zorg
Pre-implantatie diagnostiek Neuspotentiaal diagnostiek Neuskapbeademing Longtransplantatie maar ook: avondpoli’s directe 24 uurs bereikbaarheid CF-arts
CF-Centrum Utrecht ZorgOnderzoek
10 jaar CF-Centrum Utrecht
Zorg en onderzoek Momenteel 8 promovendi Lid van European Clinical Trial Network structurele samenwerking met –immunologie (prof Coffer, dr Beekman) –infectiologie (prof Bonten, dr Willems) –cellulaire eiwitchemie (prof Braakman)
CF-Centrum Utrecht ZorgOnderzoek