Een 35 jarige ernstig verstandelijk beperkte vrouw met het crit du chat syndroom
5p deletie syndroom Luchtweginfecties en voedingsproblemen komen in de eerste levensjaren vaak voor Regurgitatie, reflux en vertraagde peristaltiek geven voedingsproblemen op latere leeftijd
- regelmatig voedingsproblemen, waarvoor tijdelijk een neussonde geplaatst werd en 1994 een (re)gastropexie PEG plaatsing
Juni 2010: stomatitis en pneumonie aansluitend aan een tandheelkundige behandeling onder narcose. Dit wordt adequaat behandeld met AB, pijnstilling en mondbehandeling. Tijdelijk alleen voeding via de PEG
Juli 2010: pneumonie en stomatitis voorbij 4 kg afgevallen Verdraagt SV en orale voeding matig Veel kokhalzen Geen duidelijke obstipatie Geen tekenen van ontsteking elders
Pijnstilling ivv Diclofenac en PCM gegeven Vit C en Zink suppletie ter bevordering genezing stomatitis Metoclopramide en Haldol ivm misselijkheid en kokhalzen Echo bovenbuik ter uitsluiting van MDL problematiek: er is sprake van atone dunne darm lissen MDL arts adviseert Erythromycine2 dd 250 onderhoud. (Cisapride mag niet meer!)
Wisselend beloop met rustige en slechtere periodes. Wordt niet echt meer ‘de oude’ Logopedie/TED wordt ingeschakeld: ze kan niet actief/bewust slikken. Ivm verslikgevaar alleen nog SV, die langzaam inloopt met pomp Febr 2011:Ethisch beraad met alle betrokkenen Dec 2011: ‘spontane’ botfractuur voet. Dexascan: osteoporose mrt 12 ADP infuus bij klin geriatrie Een MDO in apr 2012: wat wordt het stappenplan?
April 2012: het dan beschikbare team palliatieve zorg van EsdegeReigersdaal wordt ingeschakeld. Augustus 2012: verontrustende lab uitslagen kortdurende opname MCA (dehydratatie, infectie?) Aansluitend een NR gesprek met M. Oktober 2012: groot overleg met alle teamleden. Hoe verder met de problemen van kokhalzen, pijn, jammeren, SV, algehele malaise?
Wensvoeding ORS ondersteunend via PEG Aansluiten bij behoeften in thuissituatie Ondersteuning van M en familie Geleidelijke medicatie afbouw Lab controles hematemesis: aansluitend start palliatieve sedatie