Grenzeloos einde: zorg tegen beter weten in of geplande zorg? Prof.dr.K.C.P.Vissers, MD, PhD, FIPP Hoogleraar Palliatieve Zorg en Pijnbestrijding Kenniscentrum Palliatieve Zorg UMC St Radboud Nijmegen

Stel u zich eens voor dat u altijd ….. Hevige pijn moet lijden en niemand u een oplossing biedt Misselijk en vermoeid bent ook al bent u genezen verklaard van die kanker U zich nutteloos en depressief voelt omdat u vernomen heeft dat u niet meer beter wordt Thuis moet blijven ook al wil u werken, maar die rug wil niet mee… Uw partner nodig hebt om naar het toilet te gaan….

Pijn- en Palliatieve Geneeskunde Symptoom gericht en niet langer ziekte gericht handelen Belangrijkste: best haalbare kwaliteit van leven Adaptatie op wat verloren is of gaat Multimensioneel: somatische, psychosociale, maatschappelijke en spirutele / zingevingsvragen Interdisciplinair (met veel professionals)

Pijn- en Palliatief klachten: Hoog maatschappelijk impakt Als genezen niet meer mogelijk is Kwaliteit van ziek zijn–van sterven? Accent van holistische en integrale zorg Vroegdiagnostiek en proactief beleid “Pallium” - mantel - koestering

J. Eijkelboom Rafels Doodgaan behoort tot het zeer weinige dat niet zou mogen; Toch wordt het veel gedaan… J. Eijkelboom Rafels 5

6

Waar wordt palliatieve zorg aangeboden? Stein Kaasa, Pal Med, 2007 7

8 BMC Health Service, 2007

Vermijden van palliatieve crisis interventie? Door anticiperend denken en handelen Door beschikbaarheid van kundige en competente zorgverleners Door een goed overwogen realistisch behandelingsplan van palliatief redeneren Door een specifieke bijsturing Door een behoefte analyse Door professionals in de palliatieve zorg uitgevoerd! 9

Journal of advanced nursing, 2005 10

Uitdagingen in de palliatieve zorg? Definitie omslag van curatief naar palliatief? Inventarisatie van zorgbehoefte? Toename complexiteit van beslissingen Toename van de complexiteit van de behandelingen 11

Uitdagingen in de palliatieve zorg? Onvoldoende onderzoek en evidence voor veel behandelingen Toename van het kwaliteitsaanbod in de palliatieve zorg is niet noodzakelijk een goedkopere zorg Onvoorspelbaarheid van een ziekte Integratie multidimensionaliteit? 12

Kwaliteit van leven? De medische vooruitgang heeft vele aandoeningen die vroeger snel dodelijk waren, omgevormd tot chronische aandoeningen. Het blijkt echter dat het verbeteren van de kwaliteit van deze levensverlenging vele malen moeilijker is om te bereiken. ? D.Meier, BMJ, 2005 13

WHO definitie: Wat is Palliatieve Zorg? Actieve, integrale zorg Voor patiënten waar de curatieve behandeling niet meer reageert Brede bestrijding van symptomen: (Pijn, misselijkheid, psychologische, sociale) Zingevingsaspecten zijn belangrijk = bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving 14

Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H A N D L I G Curatieve zorg Palliatieve zorg Tijd Overlijden Nieuw zorg concept Curatieve zorg Na-zorg Palliatieve Zorg Lynn and Adamson, 2003 15

Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H A N D L I G Curatieve zorg Palliatieve zorg Proaktieve aanpak Gesprek en informatie over ziekte scenario ! Tijd Overlijden Nieuw zorg concept Curatieve zorg Na-zorg Palliatieve Zorg Lynn and Adamson, 2003 16

Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H A N D L I G Curatieve zorg Palliatieve zorg Proaktieve aanpak Gesprek en informatie over ziekte scenario ! noodprocedures Tijd Overlijden Nieuw zorg concept Curatieve zorg Na-zorg Palliatieve Zorg Lynn and Adamson, 2003 17

Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Oude concept B E H A N D L I G Curatieve zorg Palliatieve zorg Proaktieve aanpak Gesprek en informatie over ziekte scenario ! noodprocedures Tijd Overlijden Nieuw zorg concept Curatieve zorg Na-zorg Supportieve zorg ! Palliatieve Zorg Lynn and Adamson, 2003 18

Besluitvorming palliatieve fase Scenario`s J Ingham, P&P of Pall care and supportive oncology, pp615- 623. 2002 19

Scenario`s – Illness Trajectories Hebben belangrijke beperkingen Werken rustgevend voor patiënten Scenario`s kunnen wisselen of samen verlopen Goede planning: minder ZH opnames¹ Kennis van deze scenario`s verbetert de zorg Maken de planning van zorg mogelijk Van reageren naar anticiperen 1. I.Higginson, J.Pall Med, 2004 S.Murray, BMJ, 2005 20

Palliatieve Zorg en de medicus / zorgverlener: Denken in scenario’s ( die niet afhankelijk zijn van een ziektebeeld, wel van de zieke) Zorg wordt maatwerk Communicatie is belangrijk Gebeurd niet in een aparte instelling, maar zowel thuis – ziekenhuis – hospice – verpleeginstelling De juiste patiënt met de juiste zorg bij de juiste hulpverlener op het juiste moment op de juiste plaats met de juiste informatie en met het juiste gesprek! 21

Praktijk: grijze gebieden Visie arts Visie patiënt effectief partieel (in)effectief niet effectief zinvol consensus beslissing aan patiënt arts beslist in beginsel, maar oordeel patiënt weegt zwaar zinvol / -loos beslissing aan patiënt; aandrang arts tot behandeling? meest problematisch beslissing aan arts; aandrang arts tot niet behandelen? zinloos

Advanced Care planning Kwetsbaarheid van patiënt in kader van Tijd Voorspelbaarheid Hoop Individuele zorg versus nominale visie Vragen en antwoorden ? Vrijwillig proces tss patiënt en zorgverlener Innes and Payne, 2008, Pal Medicine 23

24

Goede palliatieve zorg is integrale zorg besluiten Goede palliatieve zorg is integrale zorg De juiste patiënt op de juiste plaats enz Proactieve aanpak Advanced Care planning Realistische verwachtingen 26

Dank aan mijn medewerkers Academische centrum voor Pijn- en Palliatieve Geneeskunde: Prof.dr.G.J.Scheffer – Prof.dr.K.Vissers Pijncentrum Dr. Robert van Dongen, MD, PhD Dr. Oliver Wilder-Smith, MD, PhD Drs. Kees Besse, MD Drs. Monique Steegers, MD Drs. Lieven Dick, MD, FIPP Drs. Christel Franssen, MD Drs. Mirella Dingens, MD, FIPP Drs. Kees Besse, DM Paul Verstegen, Rianne Van Boekel, Susanne Pouwels Petra Cornelissen Jessica Takkenkamp Jessica Fifis Dr. Han Samwel, PhD Drs. Elke Pothof Drs. Jan Oosterhof Riet Doppen Marijke Dijkstra Palliatief advies team Dr. Stans Verhagen, MD, PhD Drs. Dirk van Diejen, MD Drs. Jeroen Fokke, MD Drs. Sasja Mulder, MD Drs. Kees Besse, MD Jose Jacobs-Van Leur Henny Rongen Floor Kooijmans Dr. Judith Prins Ries van Sande Anneke Brand-Timmer ten Wolde O & O pijn-palliatieve zorg Dr. Y,Engels., PhD Drs. J. Hasselaar, MSc Dr. Marieke Groot, PhD Dr. Jan Van Egmond, PhD Dr. Mohammed Elmoueden, PhD Dr. E.van Rijswijk, MD, PhD Drs. Janneke Giele, MSc Drs. Tom Rouwette, Msc Francien van de Pol Ilona van den Brink Dr. Pascal Vanelderen, MD, RIPP Drs.Bregje Thoonsen, MD Drs. Annelies Schalkwijk, MSc Drs. E.Vandenbroeke, MSc Drs. Franca Warmerhoven, MD Drs. Kathrin Woitha, Msc Drs. Mathieu Sommers, MSc 27

Palliatief consult team UMC St Radboud 28

Resultaat van goede palliatieve zorg? Goede palliatieve zorg verbetert: het opsporen van symptomen De behandeling van deze symptomen De arts – patient relatie Stroomlijnt medische beslissingen De organisatie van veilige en goede zorg “We need to move from prognostic paralysis to active total care” D.Meier, BMJ, 2004 / S Murray, BMJ, 2005 P.Manfredi, J Pain sympt man, 2000 M Rabow, Arch Intern Med, 2004 30

Spectrum van Beslissingen in de terminale fase Actief Medische heroïek Handelen volgens richtlijn Niet reanimeer (niet IC) beleid Geen nieuwe behandelingen inzetten Staken voeding (vocht) Staken levensverlengend handelen Sedatie Euthanasie Levensbekortend handelen zonder verzoek Terughoudend A

Advanced care planning in de levenseinde zorg: voorwaarden duidelijke laatste (recente) “wil” - wensen van de patiënt Aanduiden van een vertegenwoordiger van de patiënt Schriftelijke rapportage van deze wens Aangeven van voorkeur voor behandeling en sterven Benoemen van moeilijke omstandigheden: Voeding, dehydratie, pijn, donatie enz Lynn and Goldstein, 2003, Ann Intern Med 32

Advanced care planning: voorbeelden Behandeling van alzheimer Prospectieve studie UMC St Radboud bij oncologische en niet oncologische patiënten Indicatoren van palliatieve traject? Indicatoren van terminale traject? 33

Preventief Palliatief Consult Patiënt met risico indicatoren: Angst episode Depressie / delier / uitputting Herhaalde pijnepisodes Complicaties in het verleden Aandoening-bepaalde kans op complicaties (pancreas ca>ileus) Multiple problematiek & (of) multidisciplinaire problemen Sociaal arme context – beperkte mantelzorg Andere beperkingen in zorgverlening (omstandigheden complex) Cooping problematiek (Inzicht in problemen, ontkenning etc.)