“Van tekentafel tot inspiratiebron” Palliatieve zorg in het Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar [met een transmurale knipoog] Namens het palliatief team: Joep Douma, internist-oncoloog / palliatieve zorg ZRA/Z

Leidraad “Palliatieve zorg als een natuurlijke bondgenoot in de high-tech omgeving van het ziekenhuis” Joep Douma, internist-oncoloog / palliatieve zorg ZRA/Z

“High Tech World” De menselijke maat?

“High Tech World” De menselijke maat? Ruimte om te zorgen en te sterven?

De menselijke maat: ….. “Hoezo waardig sterven”

De menselijke maat: palliatieve zorg? “De koninklijke weg moet toch ook wel mogelijk zijn”

Wat zou er aan kunnen schorten? Manier van communiceren? Verschuiving ethische principes? Wijze van besluitvorming?

Wat zou er aan kunnen schorten?

Palliatieve zorg als tegenwicht?

Definitie palliatieve zorg “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkómen en het verlichten van lijden door middel van een vroegtijdig signaleren en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen (klachten) van lichamelijke, psychosociale en spirituele (religieuze) aard”

Toelichting definitie ….. vroeg in het ziekteverloop toepasbaar is, in combinatie met een verscheidenheid aan andere behandelingen die gericht zijn op het verlengen van het leven, zoals chemotherapie en radiotherapie, en onderzoeken omvat die nodig zijn om klinische complicaties beter te begrijpen en te behandelen.

Domeinen palliatieve zorg Structuur en proces aspecten Lichamelijke aspecten Psychologische en psychiatrische aspecten Sociale aspecten

Domeinen palliatieve zorg Spirituele (religieuze) en existentiële aspecten Culturele aspecten De laatste 24-72 uur Verlies, verdriet en rouw aspecten Legale en ethische aspecten

Toepasbaarheid in beelden Hoop Familie gesprek Transities Ethiek De eigen plek Afscheid nemen Keuzes

Toepasbaarheid in het ziektebeloop “Palliatieve zorg begint bij het slecht nieuws gesprek”

Palliatieve zorg: “goedaardig” Kanker Hart -en long falen Kwetsbare ouderen, dementie

Stand van zaken in ziekenhuizen In (“mainstream”) ziekenhuizen (Westerse wereld) heeft ongeveer 20% van de opgenomen patiënten een vraag naar (hospice) palliatieve zorg (behoefte) Voor rond de 10% zou (feitelijk) een officiële verwijzing naar (hospice) palliatieve zorg geïndiceerd zijn (consult service) Slechts 5% wordt gesignaleerd en “behandeld” (actualiteit)

Stand van zaken in ziekenhuizen SUPPORT: Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcome and Risk of Treatment (JAMA 1995, 274, 1591-1598): Bij ruim 50% van de patiënten onvoldoende verlichting van diverse klachten in de laatste levensfase ( “niet herkend, niet erkend, genegeerd” ) “Value history” (patiënt) in ongeveer 50% onbekend bij arts en verpleegkundige: significante deficiënties in communicatie (vaardigheden) in laatste levensfase Mate van ontevredenheid over de geleverde zorg bij patiënt en familie aanzienlijk (“devalued, dehumanized and disempowered”)

Klinische impact

Financiële impact

Oncologisch Centrum Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar

Palliatieve zorg in het Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar Project palliatieve zorg 2007-2011 2007 - opstellen visie, missie “en waarin geloofd wordt” document palliatieve zorg 2008 - positioneren palliatief team 2009 - ontwikkelen opleidingscurriculum palliatieve zorg 2010 - opstellen kwaliteitsdocument palliatieve zorg en ontwikkelen kosten - effectiviteit model palliatieve zorg 2011 - convenant Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar en Hospice Rozenheuvel Rozendaal (ontwikkeling STZ hospice) en samenwerkingsovereenkomst met STMG (thuiszorg organisatie)

Wat is een palliatieve patiënt?

Wat is een palliatieve patiënt? Levensbedreigende ziekte van korte -dan wel van langere duur (diagnose, prognose) Ziekte veelal fataal verlopend (prognose) Ziekten zowel goedaardig als kwaadaardig van origine Zorgvraag veelal complex -en multidisciplinair van aard

Wat is een palliatieve patiënt? Zorgvraag (ook) passend binnen één -of meerdere domeinen kenmerkend voor het (sub)specialisme palliatieve zorg Palliatieve zorg is niet alleen einde leven zorg maar (vooral ook) zorg toepasbaar binnen de diverse fasen van ziekte -en ziek zijn Palliatieve zorg vraagt om specifieke kennis, attitude en vaardigheden (skills) van de hulpverlener(s)

Wat is een palliatieve patiënt? En bijvoorbeeld: Recidiverende opnamen in korte tijd “Bedreigende” symptoom distress Onduidelijk beleid c.q. gedefinieerde doelen, plan van aanpak en implementatie met evaluatie .....

Wat heeft een palliatieve patiënt? [Situatie in Nederland: sterven]

Waar is een palliatieve patiënt? [Situatie in Nederland: sterven]

Rijnstate Hospital Arnhem / Zevenaar: making choices

Making choices Board of hospital directors: palliative care as a regular part of good quality care (official statement) Development of a palliative care service: building of a hospital-based palliative care team (consultation and advice) with an advanced practice nurse (health care university level) and a palliative care physician (tertiary palliative care level) in the lead with so-called swing beds for palliative care emergencies (ownership)

Making choices Integration of the already existing pain service in the hospital-based palliative care team (“total pain concept”) Development by the hospital-based palliative care team of an out-patient palliative care clinic

Making choices Focus on: education (primary [basic skills] and secondary [consultation] palliative care level), training and research in palliative care Future perspective: development of a comprehensive knowledge center of palliative care (with other partners in a community-based managed clinical network)

Making choices: model of care Palliative care

Choosing a hospital palliative care model: points for discussion PALLIATIVE CARE SERVICE STRENGTH WEAKNESS In-patient multidisciplinary team consultation Flexible → role models Visible standard of care ↑ Low costs → staff / patient ratio ↓ Less space → office / conference room Influence → advisory service Confusion over responsibility of care Less education → several formats Vulnerable In-patient palliative care unit ( → in-patient / out-patient multidisciplinary team consultation) Team process → standards Influence → control Less vulnerable Education → several formats Isolation → dumping ground → “death container” Costs → staff / patient ratio ↑ Space → facilities “Swing beds” Better hospital bed utilization Low cost → pricing ↓ Less control → advisory service Less education Out-patient multidisciplinary team consultation Continuity Most patients Need staff, space and facilities Costs → networks ↑ Competition other services

Onduidelijkheden Zorgstandaarden? Best practices? Prestatie indicatoren? Ketenzorg? Klinische netwerken? Kosten-effectiviteit? Financiering? Herkenbaarheid palliatieve patiënt? Zorgproduct?

Palliatief team Ziekenhuisbreed multidisciplinair consultteam (Pijnteam onderdeel palliatief team) Crisis interventie bedden Polikliniek Support 1ste lijn, inclusief invasieve technieken Gonnie Waaijer curriculum palliatieve zorg

Educational program (JD) Basic module Disease-specific module Advanced module Key tasks in communication Common complications in cancer Prognostication Calgary-Cambridge communication model Oncologic emergencies Advance directives Breaking bad news ALS - MS Difficult questions Dealing with emotions Frail elderly and dementia Withholding -and withdrawing life sustaining treatments (LST) Decision-making models, ethics in decision-making End-stage heart failure Ethics consultation in medical futility The last 24-72 hours End-stage lung failure Euthanasia / physician assisted suicide Cultural traditions End-stage renal disease Palliative sedation Loss, grief and bereavement HIV / AIDS Unbearable suffering Symptom management 1 Palliative care on the ICU Spirituality Complementary treatment Palliative care at home Difficult relationships Hospice (palliative) care Clinical networks Symptom management 2 Program commission

Educational program (JD)

Palliatief team plus

Palliatief team Quick scan 2011 (JD) Ruim 500 1ste consulten Ongeveer 75% klinisch / 20% poliklinisch / 5% extramuraal Consulten ongeveer 80% vanuit afdeling oncologie-hematologie / 20% voornamelijk vanuit neurologie, longziekten en cardiologie Trend: toename consulten vanuit kleine (snijdende) specialismen, vooral urologie en orthopedie Regionale vraagbaak ruim 350 telefonische consulten

Palliatief team Quick scan 2010 (JD) Consult domeinen 80% 10% 5% 5% Lichamelijke aspecten (symptoom behandeling) De laatste 24-72 uur Existentiële aspecten (psycho-sociaal) Legale -en ethische aspecten Structuur -en proces aspecten Verlies, verdriet -en rouw aspecten Culturele aspecten 80% 10% 5% 5%

Palliatief team Quick scan 2010 (JD) Opmerkingen In educatieve zin palliatief team waardevol, vooral in het opleidingsklimaat (artsen, verpleegkundigen, anderszins) Inspirerend voor zorgafdelingen, niet (meer) bedreigend Toenemend bijdragend in kosten-effectiviteit in de zorg Patiënt -en naasten satisfactie groeiend

Toekomst Optimaliseren dagelijkse gang van zaken (b.v. time management, verslaggeving -en legging) Specialiseren binnen het palliatief team (b.v. complementaire behandelingen, verlies, verdriet en rouw, existentieel lijden, kinderen) (Verder) ontwikkelen research palliatieve zorg (b.v. samenwerking UMC’s) Reguleren (interne) financiering palliatieve zorg

Research

Toekomst (Verder) ontwikkelen handboek palliatieve zorg Rijnstate Ziekenhuis Arnhem / Zevenaar Implementeren palliatieve zorg in het EPD (Definitief) ontwikkelen STZ-hospice Rijnstate ziekenhuis Arnhem / Zevenaar (leeromgeving) (Uitbouwen) regionaal kenniscentrum (b.v. regionale vraagbaak 1ste - 2e lijn functie) ESMO / EAPC centre of excellence (certificering)

Toekomst Georganiseerde klinische netwerken

Het laatste nieuws …..

Early integration of ….. (NEJM 2010) QOL + Survival 2.7mndn. +

Kosteneffectiviteit palliatieve zorg ZRA [MC, CRC, PC] Item Groep A t.o.v. groep B Toelichting Mate van betrokkenheid Score significant hoger [p=.26; t-test] FAMCARE scale relatives Mate van tevredenheid ZRA kosten in de laatste 6 weken van het leven Kosten per patiënt / per dag significant lager [p=.02; t-test] Euro 40= [BIS] per patiënt / per dag Potentieel ZRA besparingsvolume Min. euro 320.000= Max. euro 800.000= [JD*] Groep A = met palliatief team Groep B = zonder palliatief team [In press]

[JD*] [In press] Item Consulten palliatieve zorg Besparingsvolume Opnamen ZRA 2010 40.000 - [Geschatte] omvang palliatieve zorg 2010 10% 4000 [Euro 800.000= bij 2e level palliatieve zorg] Geschatte [JD] omvang geschikt voor 1ste level palliatieve zorg 60% 2400 Euro ? Geschatte [JD] omvang geschikt voor 2e level palliatieve zorg 40% 1600 Euro 320.000= Gemiddelde ligduur voor een “palliatieve patiënt” 5 dagen [tegen per dag per patiënt minus euro 40=] [Tegen opname periode minus euro 200=] 1ste level = “Wat iedere hulpverlener zou moeten toepassen” 2e level = nurse-based gespecialiseerde palliatieve zorg [team] [3e level = academisch level] [In press]

De menselijke maat: ….. “Hoezo waardig sterven”

De menselijke maat: palliatieve zorg? “De koninklijke weg moet toch ook wel mogelijk zijn”

De menselijke maat: palliatieve zorg “Early integration of comprehensive palliative care in disease management is the ultimate answer of good care in hospitals” (JD)

Namens het team dank voor uw aandacht José, Josien, Jolanda, Patricia, Joep Sake, Gert-Jan, Jacques, Caro Joep, Theo, Annemieke, Martin