“Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?” Rutger Knops 1

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling? Ja, maar…… 2

Kinderen versus Volwassenen Achtergrond Kinderen versus Volwassenen Verschillen in: aantallen: Kinderen met kanker: 500-550/jaar Volwassenen met kanker: 89.000/jaar soorten kanker biologie kanker behandeling begeleiding 3

Achtergrond Soorten Kinderkanker Leukemie: 29% Hersentumoren: 20% Lymfomen: 12% Spiertumoren: 7% Neuroblastomen: 6% Niertumoren: 6 % Bottumoren: 5% Kiemceltumoren: 5% Overige: 10% 4

Kinderoncologie Nederland Organisatie Kinderoncologie Nederland 5 kinderoncologische centra: UMCG, Groningen UMCN, Nijmegen Erasmus MC/SKZ, Rotterdam VUMC, Amsterdam AMC/EKZ (+MUMC), Amsterdam (+Maastricht) 2 centra voor allogene beenmergtransplantatie: UMCU/WKZ, Utrecht LUMC, Leiden 5

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling? Ja, maar……. Verschil per centrum Verschil per behandeling/protocol Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum Kwaliteitscontrole 6

SKION Alle 7 centra in SKION verenigd Historie: 1972: SNWLK (Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen) 2002: SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) 7

SKION: Doel Bevorderen diagnostiek kinderkanker Bevorderen behandeling kinderkanker Vaststellen nationale richtlijnen voor diagnostiek en behandeling kinderkanker Stimuleren wetenschappelijk onderzoek kinderkanker 8

SKION: Disciplinegroepen Kinderoncologen Kinderverpleegkundigen Kinderradiotherapeuten Kinderradiologen Pathologen Kinderchirurgen Kinderneurochirurgen Kinderpsychologen 9

SKION: Onderdelen Centraal bureau Centraal laboratorium Celbank Trialbureau Datamanagement LATER: polikliniek screening op lange termijn effecten na kinderkanker 10

SKION: Protocollen Standaardbehandeling volgens: “best available treatment” Onderzoek naar nieuwe behandelmethodes = clinical trials SKION-website met protocollen per tumorsoort 11

SKION: Soorten Protocollen Nationaal Internationaal Standaard Randomisatie 12

SKION: Voorbeeld ALL 10 13

SKION: Voorbeeld Euro-Ewing 99 14

SKION: Soorten Protocollen Streven naar landelijke protocollen voor iedere tumorsoort Elk kinderoncologisch centrum behandelt minimaal 80% volgens SKION-protocollen 15

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling? Ja, maar……. Verschil per centrum Verschil per behandeling/protocol Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum Kwaliteitscontrole 16

Shared Care Shared Care = Samenwerking kinderoncologische centra en regionale ziekenhuizen “Dichtbij wat kan en centraal wat moet” 17

Shared Care: Redenen Gemak voor patiënt Korte reisafstand Betrokkenheid regionale zorgverleners 18

Shared Care: Invulling Uitvoeren laboratoriumbepalingen Toedienen chemotherapie Poliklinische beoordeling patiënten (Behandeling patiënten koorts in aplasie) 19

Shared Care: Werkwijze Kinderoncologisch centrum: Regie van de zorg Diagnostiek maligniteit Opstellen behandelplan Afspraken shared care Bepaalde aspecten behandelingen alleen in KOC (intensieve chemotherapie, operaties, radiotherapie) Behandeling complicaties van intensieve behandeling 20

Shared Care: Categorieën Kinderoncologisch Centrum A B A 21

Shared Care: Categorie A Poliklinische kinderoncologische basiszorg en ongecompliceerde klinische zorg: Poliklinische toediening cytostatica in max. 2uur Toediening bloedproducten Eerste beoordeling en opvang en behandeling bij koorts in aplasie (ongecompliceerd) 22

Voorwaarden Categorie A Shared Care: Voorwaarden Categorie A Minimaal 1 kinderarts met aandachtsgebied kinderoncologie Minimaal 3 verpleegkundigen met aandachtsgebied kinderoncologie Poli en kliniek geschikt voor: opvang oncologische kinderen Toediening cytostatica (ARBO) Minimaal 5 patiënten in medebehandeling/jaar 23

Shared Care: Categorie B Als categorie A, plus: Poli en/of klinische toediening cytostatica langer dan 2uur Klinische behandeling van complicaties 24

Voorwaarden Categorie B Shared Care: Voorwaarden Categorie B Minimaal 2 kinderartsen met aandachtsgebied kinderoncologie Minimaal 1 specialistisch verpleegkundige kinderoncologie Kliniek met rooming-in en boxverpleging Dagverpleging Minimaal 10 patiënten in medebehandeling/jaar 25

Shared Care: Overige Maatschappelijk werk, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerker Apotheek voor cytostatica Bloedonderzoek via vingerprik 26

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling? Ja, maar……. Verschil per centrum Verschil per behandeling/protocol Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum Kwaliteitscontrole 27

Complexiteit Kinderkanker Kwaliteit: Complexiteit Kinderkanker Enorme impact op ontwikkeling kind en familie Zeldzame ziekte met grote diversiteit in soorten tumoren en soorten behandeling Veel professionals betrokken bij iedere patiënt 28

Aandachtspunten voor Zorg Kind met Kanker Dr. LCM Kremer© 29

Kwaliteit van Zorg Betere overleving Minder complicaties Betere kwaliteit van leven voor kind én ouders Basis verantwoordelijkheid arts 30

Kwaliteit van Zorg: Basiseisen Opstellen Basiseisen Kinderoncologie 41 experts kinderoncologie Literatuur en consensus 109 Basiseisen 31

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling? Ja, maar……. Verschil per centrum Verschil per behandeling/protocol Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum Kwaliteitscontrole 32

Toekomst Invoering basiseisen Ouderperspectief basiseisen Meer samenwerking Centralisatie 33

Vragen ? 34