Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap Marian Maaskant1 en Martin Schuurman2 (1) onderzoekscoördinator Stichting Pergamijn en onderzoeker Maastricht University / Gouverneur Kremers Centrum (2) zelfstandig onderzoeker, Kalliope Consult, Nieuwegein Werkplaats Dementie van het Kennisplein Gehandicaptensector Het Kennisplein ondersteunt elk jaar een of meer werkplaatsen die een bijdrage leveren aan het verspreiden van kennis die voor de sector vernieuwend en verrijkend is. De werkplaats Dementie is gefinancierd door Fonds NutsOhra. Doelen van de werkplaats Het beschikbaar maken van relevante informatie over dementie bij mensen met een verstandelijke handicap voor directe ondersteuners (professioneel werkenden en mantelzorgers). Het geven van een raamwerk voor goede ondersteuning aan dementerende mensen met een verstandelijke handicap. Zelfbeoordelingslijst De zelfbeoordelingslijst is een hulpmiddel om na te gaan in hoeverre voorwaarden voor goede ondersteuning gerealiseerd zijn. De lijst kan worden gebruikt door: directe ondersteuners beleidsmakers, managers en/of bestuurders, opleidingsfunctionarissen medezeggenschapsraden. Er zijn elf categorieën met één of meerdere standaarden op individueel niveau (niveau A, in te vullen door directe ondersteuner) en op organisatieniveau (niveau B, in te vullen door manager en/of bestuurder). Er kan worden aangegeven of de standaarden aanwezig zijn nog aanscherping nodig hebben ten onrechte nog afwezig zijn. De categorieën krijgen op basis van de aan- of afwezigheid van de standaarden de code groen (geen aanpassingen nodig), oranje (enkele aanpassingen nodig) of rood (veel aanpassingen nodig). Op basis van die resultaten kunnen verbetertrajecten worden ingezet. De standaarden richten zich op: Wettelijk kader Persoonsgegevens Screening en diagnostiek Persoonsgerichtheid van de ondersteuning Interventies Dementievriendelijke omgeving Ondersteuning aan naasten die ondersteuning verlenen Capabel arbeidspotentieel Samenwerking en ketenzorg Ondersteuningsmanagement en evaluatie Ondersteuning in de laatste levensfase. De zelfbeoordelingslijst is ook online in te vullen. www.kennispleingehandicpatensector.nl/dementielijst De zelfbeoordelingslijst is gebaseerd op: Dodd K, Bhaumik S. (red.) (2009). Dementia and People with Learning Disabilities; Guidance on the assessment, diagnosis, treatment and support of people with learning disabilities who develop dementia. London: The British Psychological Society. (gratis te downloaden via: http://www.rcpsych.ac.uk/files/pdfversion/cr155.pdf) Producten Er zijn drie producten gemaakt: Een brochure met relevante informatie over dementie bij mensen met een verstandelijke handicap. Een zelfbeoordelingslijst, waarmee gebruikers kunnen nagaan in hoeverre randvoorwaarden voor goede individuele en organisatorische ondersteuning aanwezig zijn. Een PowerPoint presentatie met de informatie uit de brochure en zelfbeoordelingslijst. Brochure De brochure is geschreven voor verwanten en professionele ondersteuners van mensen met een verstandelijke handicap. De informatie is bedoeld als eerste kennismaking met het onderwerp (zie ook: www.kennispleingehandicaptensector.nl/dementiebrochure). Dementie algemeen Wat is dementie? Wat zijn verschijnselen van dementie? Hoe vaak komt dementie voor in de algemene bevolking? Is dementie te genezen? Is dementie erfelijk? Wat zijn risicofactoren voor dementie? Zijn er aandoeningen die op dementie lijken? Hoe is dementie te testen? Zijn er werkzame medicijnen tegen dementie? Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap Hoe vaak komt dementie voor bij mensen met een verstandelijke handicap? Wat zijn verschijnselen bij mensen met een verstandelijke handicap? Zijn er bepaalde stadia van dementie? Hoe is dementie bij mensen met een verstandelijke handicap te testen? Is samenwerking tussen verwanten en professionele ondersteuners van belang? Zijn medicijnen tegen dementie werkzaam? Hoe kunnen dementerende mensen met een verstandelijke handicap worden ondersteund? Zijn de ondersteuningsmethodieken werkzaam? Correspondentie: Marian Maaskant Martin Schuurman Stichting Pergamijn Kalliope Consult Postbus 40, 6100 AA Echt Rietveldlaan 9,3431 GD Nieuwegein E-mail: m.maaskant@pergamijn.org E-mail: kalliopeconsult@hetnet.nl