Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg Chronische Zorgbehoeften bij Personen met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar

KCE-Studie uitgevoerd door: UZ Gent: Engelien Lannoo, neuropsycholoog, PhD David Larmuseau, gezondheidseconoom VUB: Mark Leys, socioloog, PhD Ziekenhuis Inkendaal: Ward Van Hoorde, lic. medisch-sociale wetenschappen Geneeskundige Stichting Koningin Elisabeth: Thierry de Barsy, geneesheer-specialist, PhD Erik D’Hondt, secretaris in samenwerking met KCE: Marijke Eyssen, geneesheer-specialist Murielle Lona, economist

Inhoud Definitie, doelgroepen, zorgbehoeften Epidemiologie: incidentie en prevalentie Enquete: prevalentie, kenmerken, zorgnoden NAH in België Zorgaanbod België: zorgtrajecten, knelpunten en noden Beleidsaanbevelingen

Inleiding groeiend bewustzijn: NAH specifieke doelgroep met oningevulde zorgbehoeften tekort aan data incidentie en prevalentie NAH gevolgen van NAH beperkingen geassocieerde zorgbehoeften data noodzakelijk voor overheidsbeleid voorwaarde: uniforme definitie en afbakening Engels ‘acquired brain injury’ Frans ‘lésions cérébrales acquises’) ‘paraplu term’: alle na de geboorte verworven hersenbeschadiging van gelijk welke oorzaak

Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg Literatuur-onderzoek naar definitie en afbakening NAH-doelgroep, inclusief kenmerken en zorgbehoeften

NAH: definitie hersenletsel na geboorte inclusie/exclusie (opsomming) doelgroepen: differentiatie omtrent degeneratieve aandoeningen gevolgen: divers, meestal combinatie fysieke, cognitieve, emotionele en gedragsmatige stoornissen waardoor beperkingen op allerlei levensdomeinen nadruk ligt meer op de gevolgen en daaruit voortvloeiende beperkingen breuk levenslijn centraal (afbakening tov. aangeboren aandoeningen) combinatie gevolgen maakt doelgroep uniek langdurig/blijvend aangewezen op hulpverlening zorgbehoeften complex (vragen specifieke benadering)

NAH: doelgroepen NAH: NAH-ND: TBI, CVA, andere (=ABI) NAH-D: MS, Huntington (exclusie?) exclusie aangeboren en psychiatrische aandoeningen

NAH als aparte ‘disability group’ concept ‘disability group’: gemeenschappelijke kenmerken (beperkingen, handicap en zorgbehoeften), vergelijkbare oorzaak erkend door zichzelf, familie, professionelen gelijkaardige zorgbehoeften differentiatie t.o.v. andere doelgroepen niet oorzaak hersenletsel maar wel aard gevolgen bepalend voor zorgnoden officiële erkenning als doelgroep: nationaal beleid zorgnoden gedifferentieerd afgestemd op individuele noden en behoeften

NAH: complexe doelgroep hoog gespecialiseerde (‘derdelijns’) zorg combinatie van stoornissen en beperkingen op vlak van fysiek, sensorisch, cognitief, emotioneel functioneren beperkingen op vlak van functionele zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren tijdelijk of blijvend persoonlijke assistentie en/of toezicht noodzakelijk nood revalidatiezorg: ‘slow to recover’ ‘slow-stream rehabilitation’ langdurig herstelproces, indicatie voor langdurige revalidatie

Concept ‘zware zorgbehoefte’ operationalisatie: ‘blijvende ernstige beperkingen waardoor permanente hulp en/of toezicht vereist is bij het uitvoeren van één of meerdere activiteiten van het dagelijks leven (zoals wassen, kleden, toiletgebruik,…)’ nood aan meetinstrument: link tussen functionele afhankelijkheid en mate van zorgbehoevendheid

3 subgroepen zware zorglast fysiek zwaar afhankelijke personen met geassocieerde cognitieve beperkingen die intensieve verpleegkundige zorg nodig hebben (o.a. gastrostomie, canule, …): nood 24/24u nursing zorg personen met ernstige gedragsproblemen, al dan met fysieke en cognitieve beperkingen: enorme belasting personeel en andere bewoners; nood hoge bestaffing en gespecialiseerde opleiding in aanpak ernstig verwarde en gedesorienteerde personen die continue supervisie vereisen wegens o.a. ronddolen, vooral bij weinig of geen fysieke en mobiliteitsbeperkingen.

NAH in nursing homes voor ouderenzorg: ‘aged care facilities’ niet geschikt voor opvang van jonge NAH-personen kunnen niet beantwoorden aan complexe sociale en revalidatienoden: activiteiten-aanbod gericht op geriatrische populatie (+85 jaar) weinig of geen interactiemogelijkheden met leeftijdsgenoten geen revalidatie-cultuur (proces bereiken optimaal functioneringsniveau)

Aanbevelingen NAH-woonvormen kleinschalige units huiselijke, sterk gestructureerde, prikkelarme omgeving toegang tot revalidatiezorg hoge gespecialiseerde personeelsbezetting bijkomende financiering en middelen noodzakelijk

Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg Literatuur-onderzoek naar epidemiologie van NAH (incidentie en prevalentie)

Epidemiologie: inleiding bronnen moeilijk vergelijkbaar: verschillen in methodologie en operationalisering incidentiegegevens: hospitalisatie-data gevolgen en uitkomst op lange termijn bepalen zorgbehoeften data incidentie van beperkingen, handicaps en zorgbehoeften: nauwelijks beschikbaar geen schattingen van prevalentie ontbreken van prevalentie-data verhindert bepalen van medische, revalidatie en chronische zorgnoden opzetten van prevalentie-studies op Europees niveau: prioriteit ontwikkelen van richtlijnen voor opzet van epidemiologisch onderzoek op Europees niveau

Epidemiologie: TBI jaarlijkse incidentie van TBI-slachtoffers met blijvende beperkingen 25-35/100.000 personen met ernstige beperkingen maximaal 10/100.000

Epidemiologie: CVA ‘gouden vuistregel’ 1/3 overlijden rest=2/3: helft goed herstel (1/3) helft blijvende beperkingen (1/3) 40% nood nursing zorg <65 jaar: incidentie 21/100.000 blijvende beperkingen 8/100.000 nood nursing zorg

Epidemiologie: NAH-ND TBI, CVA, e.a. oorzaken <65jr: prevalentie 183/100.000 blijvende beperkingen 22/100.000 nood nursing home

Epidemiologie: gedragsproblemen agressie problemen met zelfcontrole en -beheersing incidentie: 25-70% gespecialiseerde units met hoge bestaffing aanpak en behandeling van ernstige gedragsstoornissen ten gevolge van NAH jaarlijkse incidentie in Belgie: ongeveer 75 nieuwe gevallen per jaar

Epidemiologie: NAH-D MS: prevalentie 90-100/100.000 (<65 en >65-jarigen) ziekte van Huntington: prevalentie 4-8/100.000 (vnl. <65-jarigen) geen cijfergegevens incidentie en prevalentie van beperkingen en zorgbehoeften

Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg Enquête naar prevalentie, kenmerken en zorgnoden van de NAH-doelgroep in België

Werkwijze Enquête Enquête voorzieningen Deel 1 Enquête Aantal en grootte voorzieningen, zorgvragen en specificiteit zorgverlening, leemtes in huidige aanbod en regelgeving. Stratificatie van de voorzieningen Non-respondenten

Werkwijze Enquête Enquête voorzieningen Deel 2 Zorgbehoeften en niet ingevulde zorgnoden Algemene gegevens NAH-bewoner, Functionele beperkingen: Care & Needs scale (Tate 2004), Niet-ingevulde zorgbehoeften Doelgroep: NAH-niet-degeneratief NAH-degeneratief: enkel MS en Huntington

Werkwijze Enquête Enquête thuiszorg Recrutering Inhoud enquête Demografische gegevens, Medische gegevens, Niveau van zorgbehoevendheid (CANS) Huidig zorggebruik Niet-ingevulde zorgvragen

RESULTATEN VOORZIENINGEN – Deel 1 Respons

Resultaten – NAH diagnosegroepen

Resultaten NAH niet-degeneratief diagnosegroepen

Resultaten steekproefmatige bevraging non-respons

Estimaties totaal aantal NAH-personen in residentiële voorzieningen in België

RESULTATEN VOORZIENINGEN – Deel 2 Respons - Zorgbehoeften

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT Demografische gegevens geslacht en leeftijd (VF/AWIPH: n=227; RVT: n=81)

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT Mate waarin tegemoet gekomen kan worden aan de individuele zorgbehoeften van de NAH-bewoners (gemiddelde scores )

Resultaten niet-degeneratief in VF en RVT Niet-ingevulde zorgbehoeften

Resultaten NAH niet-degeneratief, MS en Huntington: VF/AWIPH en RVT

Resultaten NAH niet-degeneratief, MS en Huntington: VF/AWIPH en RVT VF/AWIPH: Care and Needs Scale Group A (levels 5-8) (NAH ND: n=227, MS: n=6; H: n=18)

Resultaten NAH niet-degeneratief, MS en Huntington: VF/AWIPH en RVT RVT: Care and Needs Scale Group A (NAH ND: n=81, MS: n=10; H: n=10)

Estimaties o.b.v. extrapolaties van oningevulde zorgbehoeften

Enquête Thuiszorg

Enquête Thuiszorg

Enquête Thuiszorg

Enquête Thuiszorg

Enquête Thuiszorg

Enquête Thuiszorg Aantal uren mantelzorg per week (totale groep n=33, CANS group A n=26)

Enquête Thuiszorg

Enquête Thuiszorg

Enquête Thuiszorg

Besluit Estimaties van oningevulde zorgbehoeften

Besluit België telt naar schatting 1963 NAH-personen (<65jr) in residentiële voorzieningen waarvan 1771 van niet-degeneratieve aard, een prevalentie van 19 (resp. 17) per 100.000 inwoners. 50% NAH-personen verblijft ondanks hun leeftijd (<65jr) in RVT’s , geschatte prevalentie hiervan is 10/100.000 voor België. Binnen de sector gehandicaptenzorg tekent zich een duidelijk verschil af tussen Vlaanderen en Wallonie. Qua niveau van zorgbehoevendheid kent de populatie binnen RVT’s een zwaardere zorgbehoefte, 2/3 valt zelfs binnen de zwaarste categorie tegenover een kleine helft binnen de VF-voorzieningen. Wat niet-ingevulde zorgbehoeften betreft, lijkt men in de RVT’s minder aan de individuele zorgnoden tegemoet te kunnen komen, 40% heeft ook nood aan meer aangepaste voorziening tegenover 10% binnen VF.

Besluit 371 NAH-personen nood aan een meer aangepaste voorziening, 155 zelfstandige woonvorm en 175 voor thuiszorg mits de nodige ondersteuning van de mantelzorg, bv. via een dagcentrum. Een aanbeveling : 400 plaatsen vormen van bestaande plaatsen (die deze mensen nu reeds innemen). 200-tal plaatsen binnen meer zelfstandige woonvormen, bv. onder de vorm van beschermd wonen (wat neerkomt op dagelijkse professionele ondersteuning bij het wonen bovenop de gewone thuiszorgdiensten), en eveneens een 200-tal extra plaatsen binnen dagcentra De nood in de thuiszorgsituatie: een betere professionele hulpverlening aan huis, psychologische ondersteuning en begeleiding, en kort- en nachtopvang . De ‘respite care’ meer en beter uit te bouwen voor de NAH-doelgroep, onder de vorm van gespecialiseerde thuisbegeleding (voor psychologische ondersteuning en begeleiding, zorgcoördinatie en zorgmanagement), meer uren hulpverlening aan huis (onder de vorm van supervisie, verpleegzorg, huishoudelijke hulp,…), en NAH-centra die flexibele kort- en nachtopvang aanbieden, bij voorkeur gecombineerd met dagopvang.

Zorgaanbod in België: zorgtrajecten, knelpunten en noden Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg Zorgaanbod in België: zorgtrajecten, knelpunten en noden

Zorgaanbod België Zorglandschap sectoraal ontwikkeld en sterk aanbodgestuurd NAH doelgroep dreigt tussen mazen zorgnet te vallen: Specificiteit en complexiteit doelgroep Versnipperd zorgaanbod (sectoren, overheidsbevoegdheden) Gebrek aan coordinatie/afstemming/continuiteit Geen herkenbaarheid doelgroep (gebrek aan gegevens m.b.t. aard en omvang zorgvragen)

Zorgaanbod België: zorgtrajecten Probleem overgang post-acute (reva) zorg naar chronische zorg Zorgtraject naar residentiele zorg: Structureel gebrek aangepaste opvangplaatsen (lange wachtlijsten) Intersectoriële verschillen, o.a. jaarlijkse meerkost ong. 2200euro RVT tov. VAPH Probleemsubgroepen: gedragsproblemen, zware fysieke zorgafhankelijkheid, degeneratieve aandoeningen Opvang in RVT niet aangewezen Zorgtraject naar thuiszorg: Nood aan ondersteuning mantelzorg en eerstelijnswerkers

Zorgaanbod België: knelpunten en noden (1) Nood aan deskundigheidsbevordering op vlak van NAH-zorg Nood aan netwerkvorming en samenwerkingsverbanden (cfr. SEN Vlaanderen) Nood aan vraaggestuurde i.p.v. aanbodgestuurde zorg Nood aan informatie op maat en keuzemogelijkheden

Zorgaanbod België: knelpunten en noden (2) Aangepaste personeelsomkadering i.f.v. zorgzwaarte Aandacht voor subdoelgroepen met zwaarste zorglast Ontwikkelen meetinstrument zorgzwaarte Aangepast activiteitenaanbod, o.a. revalidatiezorg, psychologische begeleiding Centrale registratie en opvolging van zorgnoden -> relevante cijfers aard en omvang zorgvragen -> adequate programmatie zorgaanbod

Beleidsaanbevelingen Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg Beleidsaanbevelingen

Beleidsaanbevelingen (I) Residentiële zorg: nood aan aangepaste plaatsen Gehandicaptensector: toegankelijkheid verbeteren RVT/MRS: nood aan aangepaste leefunits (~400 personen) voldoende en competent personeel Uniforme financiering, ook persoonlijke uitgaven

Beleidsaanbevelingen (II) Residentiële zorg: problematische subdoelgroepen Zeer ernstige gedragsproblemen: pilootproject tijdelijke (~75plaatsen/jaar) en blijvende opvang Andere gedragsproblemen: netwerk vanuit Geestelijke Gezondheidszorg naar andere zorgsectoren Zware fysieke zorgafhankelijkheid en degeneratieve aandoeningen (Multiple sclerose, Huntington…): gespecialiseerde zorginstellingen, vb. RVT/MRS of Sp-diensten

Beleidsaanbevelingen (III) Coördinatie tussen verschillende zorgvormen: verbetering wenselijk Optie 1: oprichten expertisecentra NAH (~PVS/MRS-project) Optie 2: aanspreekpunt voor NAH- patiënten in Vlaamse SEN (Steunpunt Expertise Netwerk) & uitbreiding andere gewesten en gemeenschappen

Beleidsaanbevelingen (IV) Onderzoeksagenda Thuiszorg: kwantificatie noden (kortopvang, ondersteuning aan huis, dagcentra…) evaluatie financiële aspecten Sector Chronische Zorg: Registratiesysteem zorgzwaarte