Herstel en empowerment: wat is mogelijk aan zelfhulp en behandeling? Dr. P.F.J. (Raphael) Schulte Opleider psychiatrie Behandelcentrum bipolaire stoornissen, GGZ Noord-Holland-Noord Voorzitter commissie psychotherapie KenBiS Lid multidisciplinaire richtlijncommissie bipolaire stoornissen

Inhoud Online psycho-educatie Face-to-face psycho-educatie WRAP Journey of Hope

Online psycho-educatie Proudfoot et al., J Aff Disord 2012 9 modules, life chart, ondersteuning door ervaringsdeskundige Geen verschil op depressie- en angstschaal Smith et al., Bipolar Disord 2011 8 modules Levenskwaliteit numeriek beter Geen verschil op depressie- en maniescores

Individuele psycho-educatie Voorlichting en signaleringsplan Perry et al. BMJ 1999 Minder manische terugval Lobban et al. Br J Psychiatry 2010 Geen significante vertraging van terugval

Groepspsycho-educatie voor patiënten Colom et al. Arch Gen Psychiatry 2003 21 sessies Na 1, 2 en 5 jaar minder terugval manie en depressie Colom et al. J Clin Psychiatry 2003 Medicatietrouwe patiënten Na 2 jaar minder terugval manie en depressie Castle et al. Br J Psychiatry 2010 12 sessies Na 9 maanden minder terugval manie en depressie

Groepspsychoeducatie voor betrokkenen I van Gent & Zwart. J Affect Disord 1991 Partners, 5 sessies Na 9 maanden geen verschil op depressie- en angstschalen, geen heropnames Reinares et al. Psychother Psychosom 2004 12 sessies Minder subjectieve belasting van betrokkene, minder geloof in samenhang tussen objectieve belasting en patiënt Reinares et al. Bipolar Disord 2008 Samenwonende ouder (61%), partner (35%), 12 sessies Na 1 jaar minder manische terugval Reinares et al.2004 minder subjectieve belasting na `PE. Mindr denken dat de patiënt schuld is van verstoring van het leven van de betrokkene, meer ziektekennis Van Gent en Zwart: meer ziektekennis.

Groepspsycho-educatie voor betrokkenen van Gent & Zwart. J Affect Disord 1991 Partners, 5 sessies Na 9 maanden geen verschil op depressie- en angstschalen, geen heropnames Reinares et al. Bipolar Disord 2008 Samenwonende ouder (61%), partner (35%), 12 sessies Na 1 jaar minder manische terugval Perlick et al. Bipolar Disord 2010 Samenwonend 58%, ouder (63%), kind (21%), partner (20%), 12-15 sessies PE en CGT, veel zelfzorg Na 6 maanden minder depressieve en andere klachten bij betrokkenen én minder depressieve en manische klachten bij patiënten Reinares et al.2004 minder subjectieve belasting na `PE. Mindr denken dat de patiënt schuld is van verstoring van het leven van de betrokkene, meer ziektekennis Van Gent en Zwart: meer ziektekennis.

Groepspsycho-educatie voor betrokkenen II Perlick et al. Bipolar Disord 2010 Samenwonend 58%, ouder (63%), kind (21%), partner (20%), met hoge subjectieve en objectieve belasting 12-15 sessies PE en CGT, veel zelfzorg Na 6 maanden minder depressieve en andere klachten bij betrokkenen én minder depressieve en manische klachten bij patiënten Madigan et al. Europ Psychiatry 2012 Samenwonend 55%, ouder (45%) 5 sessies PE vs 5 sessies oplossingsgerichte groepstherapie vs TAU Na 1 en 2 jaar minder belasting en stress bij betrokkenen en betere levenskwaliteit en functioneren bij patiënten van de PE-groep vs TAU Reinares et al.2004 minder subjectieve belasting na `PE. Mindr denken dat de patiënt schuld is van verstoring van het leven van de betrokkene, meer ziektekennis Van Gent en Zwart: meer ziektekennis.

Groepspsycho-educatie voor patiënt met betrokkenen Miller et al. J Clin Psychiatry 2008 Patiënten in acute stemmingsepisode 12 sessies gezinstherapie vs 6 sessies groepspsycho-educatie voor patiënt met betrokkenen vs alleen medicatie Na 28 maanden geen snellere remissie of minder terugval, bij verstoorde gezinnen minder depressieve terugval voor interventiegroepen, vooral groeps-PE D’Souza et al. J Affect Disord 2010 Partners 74%, kinderen 11% 12 sessies Na 60 weken minder terugval, minder manische symptomen, geen verschil op depressieve symptomen Betere medicatietrouw in interventiegroep, die correleerde met betere overleving.

Organisatie Nederlands prototype Patiënt én betrokkene 12 sessies Vanaf sessie 1 gebruik life chart

Nieuw Nederlands prototype I 1) Uitleg over nut van de cursus, spelregels (geheimhouding), uitgebreide kennismaking incl. verwachting van deelnemers 2) Symptomen bipolaire stoornis: manie en gemengde episode 3) Symptomen bipolaire stoornis: depressie en cognitieve klachten 4) oorzaken, beloop incl. triggers en kindling, erfelijkheid incl. kinderwens

Nieuw Nederlands prototype II 5 + 6) Medicatie (werking, bijwerking), alternatieve medicatie/behandeling, rijvaardigheid, therapietrouw (ambivalentie, technische aspecten zo als aanvragen recept, weekcassette, koppelen aan maaltijd of slapengaan), eerste introductie van Life Chart (om medicatie-effect te monitoren), andere biologische behandeling (ECT/lichttherapie) 7) Zelfmanagement (o.a. Life Chart, regelmatig leven), life style (incl. alcohol, roken en drugs, voeding, beweging, gewicht, mondverzorging) 8) Probleemoplossende vaardigehden, communicatievaardigheden, stressmanagement

Nieuw Nederlands prototype III 9) Signaleringsplan (incl. wat te doen, zelfbinding, IBS, RM, bewindvoering): depressie (incl. in de eerste helft van sessie suïcidaliteit als symptoom van depressie en hoe suïcide te voorkomen) 10) Signaleringsplan (incl. wat te doen, zelfbinding, IBS, RM, bewindvoering): manie en gemengde episode 11) Psychosociale aspecten: werk/daginvulling, effecten van bipolaire stoornis op relaties en andersom (partner (incl. seksualiteit), kinderen) 12) Beantwoording open vragen, kennismaking VMDB, zelfhulpgroep, informatiebronnen, evaluatie van de cursus

Wat vinden patiënten goed voor hun welzijn? Acceptatie van de diagnose mindfulness Informatie/voorlichting over ziekte Herkennen van triggers Herkennen van waarschuwingssignalen Management van slaap en stress Aanpassen leefstijl Behandeling Beschikbaarheid van steun Signaleringsplan The main finding from this research was the importance of stay well plans in preventing episodes of illness. All participants described their own stay well plan. Participants developed, adapted and revised their stay well plans as their circumstances required. These plans identified their trigger factors. They also identified their early warning behavioural changes and outlined strategies for themselves and others to ensure that the participant stayed well. In some cases, stay well plans were a verbal understanding with partners, family, friends and health care professionals. In other cases, stay well plans were an informal written document. Having a documented stay well plan enabled participants to clearly identify their own triggers and warning signs. It also helped partners, family and friends to feel comfortable with any intervention that may be required. Russell & Browne. Staying well with bipolar disorder Aust N Z J Psychiatry. 2005;39:187-93

Wellness recovery action planning Persoonlijk plan om herstel te bereiken en te bestendigen Door gezondheidsbevorderende maatregelen Identificeren van en actief omgaan met triggers en vroege symptomen Handelingsbekwaamheid tijdens en na een psychiatrische crisis Geleerd van en met ervaringsdeskundigen en lotgenoten 10000 kopieën verstrekt, 2000 ‘facilitators’ opgeleid WRAP is het meest gebruikte programma in de VS enwordt ook in andere landen toegepast. Openbaar gefinancieerd programma.

Theoretische achtergrond Zelfbeschikking Autonome motivatie Bevorderd door een omgeving die het perspectief van de patiënt/betrokkene aanneemt Erkenning van zijn/haar gevoelens Aanbieden van keuzemogelijkheden Voorlichting Versterken van (gevoel van) eigen competentie (self-efficacy theory) Steun van ervaringsdeskundigen en lotgenoten (social comparison theory) The process of illness self-management has its conceptual foundation in the psychological theory of selfdetermination. 17 In this framework, lasting health behavior change occurs through autonomous motivation in which actors experience a sense of volition, self-initiation, and endorsement of their behavior.18 This type of motivation occurs in autonomy supportive environments defined as settings in which health care providers understand the actor’s perspective, acknowledge his/her feelings, offer choices, and provide information.19 Also integral to the change process is perceived competence because patients who feel more competent in carrying out a health-related behavior are more likely to engage in that behavior.20 WRAP is designed to create a safe, nonjudgmental autonomy supportive environment in which people feel motivated to manage their mental health issues, while their perceived competence for doing so is enhanced through development of a detailed and personalized WRAP plan. The peer support component of WRAP has conceptual underpinnings in self-efficacy theory35 and social comparison theory.36 Self-efficacy or the belief that one is capable of successfully executing behaviors that produce desired outcomes is enhanced by seeing similar others (peers) achieve gains through sustained effort.37 In social comparison theory, upward social comparison with healthier peers provides actors with an incentive to develop their skills and a greater sense of optimism.27,28 Studies of people with serious mental illness (SMI) show that development of a more efficacious sense of self following exposure to peers is linked to recovery.38–40 When illness self-management is taught by peers, self-efficacy may be enhanced through positive social comparison, thereby generating hope and perceived competency for health behavior changes that promote recovery such as symptom management.

Programma I Sessie 1: sleutelconcept van WRAP en herstel Sessie 2 en 3: persoonlijke welzijnsstrategieën (gereedschap voor een goed gevoel) om herstel te bestendigen en moeilijkheden in het functioneren te overwinnen. Versterking van zelfvertrouwen, competentie vergroten, voordeel van lotgenoten-steun Sessie 4: dagelijks onderhoudsplan met eenvoudige, simpele en goedkope strategieën voor emotionele en lichamelijke gezondheid incl. een crisissignaleringsplan An introductory session conveyed the key concepts of WRAP and recovery. Sessions 2 and 3 addressed development of personalized wellness strategies (=gereedschap voor een goed gevoel. Dat staat centraal in de hele cursus, leidt tot nieuwe kijk: van beperkingen naar mogelijkheden) that can be used to maintain recovery and manage difficulties in functioning. Also included were special exercises to enhance self-esteem, build competence, and explore the benefits of peer support. The fourth session introduced a daily maintenance plan that comprised simple, inexpensive strategies to use every day to stay emotionally and physically healthy, including a plan for recognizing and responding to symptom triggers in order to prevent crises. Ziekte en problemen worden niet ontkend maar bezien in het licht van eigen mogelijkheden en verantwoordelijkheden. Ten tweede zijn er de vijf sleutelbegrippen: hoop, eigen verantwoordelijkheid, persoonlijke ontwikkeling, opkomen voor jezelf en steun. Deze vormen het fundament voor de andere blik Gereedschap voor een goed gevoel; Plan voor dagelijks onderhoud; Triggers en een actieplan; Vroege waarschuwingstekenen en een actieplan; Signalen van ontsporing en een actieplan; Crisisplan; Plan voor na de crisis.

Programma II Sessie 5: vroege waarschuwingssignalen en de nodzaak van steun Sessie 6 en 7: maken van een crisissignalerings-plan (vroegsignalen, namen van helpers, aard van de hulp) Sessie 8: ondersteuning na de crisis, aanscherpen crisissignaleringsplan na elke crisis The fifth session educated participants about early warning signs and how these signal a need for additional support. The sixth and seventh sessions involved creation of a crisis plan specifying signs of impending crisis, names of individuals willing to help, and types of assistance preferred. The final session covered postcrisis support and the benefits of retooling WRAP plans after a crisis to avoid relapse. Gereedschap voor een goed gevoel; Plan voor dagelijks onderhoud; Triggers en een actieplan; Vroege waarschuwingstekenen en een actieplan; Signalen van ontsporing en een actieplan; Crisisplan; Plan voor na de crisis.

WRAP onderzoek Gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek N=555, EPA: schizofrenie 21%, bipolaire stoornis 38%, depressie 25% 2 ervaringsdeskundigen met eigen WRAP plan 2½ dag training 5-12 deelnemers Acht wekelijkse sessies van 2½ uur Illness self-management programs for people with chronic somatic medical conditions are an important part of patient- centered care as articulated by the Institute of Medicine. 1 These programs produce positive changes in health outcomes, attitudes, and behaviors via acquisition of new information and skills to better manage troublesome symptoms, maintain higher levels of health and functioning, and enhance quality of life (QOL).2–7 Cook et al. Results of a Randomized Controlled Trial of Mental Illness Self-management Using Wellness Recovery Action Planning. Schiz Bull 2012; 38:881–891.

Resultaat “Blinde” metingen zes weken voor start, zes weken en zes maanden na beëindiging cursus Verbetering symptomen, minder hopeloosheid, betere levenskwaliteit Cook et al. Results of a Randomized Controlled Trial of Mental Illness Self-management Using Wellness Recovery Action Planning. Schiz Bull 2012; 38:881–891.

Journey of Hope In de VS is psycho-educatie voor familieleden vaak te duur, te lang, aan de kliniek gebonden of helemaal niet beschikbaar National Alliance for the Mentally Ill’s Family-to-Family Education Program Journey of Hope Door getrainde vrijwillige familieleden

Journey of Hope: programma I Ambulant, 8 weken, 60 minuten, door twee getrainde familieleden, 10-15 deelnemers Sessie 1: overzicht over cursus, kennismaking, herstelproces van een traumatische en emotionele gebeurtenis (diagnose psychiatrische ziekte), biologische oorzaken van psychiatrische ziekten. Je hebt het niet veroorzaakt. Je kunt het niet controleren. Je kunt het niet genezen. Afsluiting: “Hoop doet je problemen niet verdwijnen. Zij kan je er boven uit tillen.” Maya Angelou

Journey of Hope: programma II Sessie 2: psychose, manie en obsessieve-compulsieve stoornis: symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval Leerstelling: Wij merken en erkennen dat een psychiatrische ziekte alle aspecten van ons leven beïnvloedt. Afsluiting: “Wat het zonlicht is voor de bloem, is een glimlach voor het menszijn. Het is maar een kleinigheid, maar op onze levensweg doet het onvoorstelbaar veel goed”. Joseph Addison Sessie 3: depressie: symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval; mites over suïcide en waarschuwingssignalen Leerstelling: “Wij laten alle schuldgevoelens over de psychiatrische ziekte vertrekken, omdat ons geen schuld treft aan de ziekte of haar gevolgen”. Afsluiting: “Als wij onze angst onder ogen zien en ons zelf de verbinding toestaan met een macht die in ons is en toch groter dan wij, dan leren wij dapperheid”.

Journey of Hope: programma III Sessie 4: bipolaire stoornis: symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval; deelnemers bespreken hun persoonlijke reactie op de ziekte van hun familielid en hun emotionele toestand. Leerstelling: “Wij houden onze verwachtingen voor onszelf en onze dierbaren op een realistisch niveau”. Afsluiting: “Het enige dat je in deze achtbaan van het leven werkelijk kunt controleren is je mentale attitude.” Sessie 5: schizofrenie en schizoaffectieve stoornis: symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval; dubbele diagnose: het effect van middelengebruik op symptomen, behandeling, coping skills en herkennen van terugval. Leerstelling: “Wij geloven dat we een persoonlijke innere kracht hebben, die ons in een crisis bijstaat en ondersteunt.” Afsluiting: “Echte gulheid naar de toekomst is alles te geven aan wat tegenwoordig is”.

Journey of Hope: programma IV Sessie 6: behandelinstellingen, samenwerking met behandelaars en gespreksvaardigheden. Leerstelling: “Wie kiezen voor positiviteit en gezondheid. Wij kiezen ervoor om naar een gezonde blikwinkel op ons leven terug te keren.” Afsluiting: “Het is een van de mooiste compensaties van dit leven, dat niemand een ander echt kan helpen zonder zich zelf te helpen.” Charles DudleyWarner Sessie 7: probleemoplossend gedrag Leerstelling: “Wij accepteren dat we geen controle hebben over deze ziekte of deze mens met de ziekte. Wij hebben alleen controle over onze eigen handelingen en gedachten.” Afsluiting: “Problemen zijn de werktuigen waarmee ons Hoger Zijn ons tot grotere dingen vormt.”

Journey of Hope: programma V Sessie 8: Stadia van herstel van patiënten, samenvatting van de cursus en feestelijke afsluiting. Gedurende alle sessies: bespreking van de verschillende stadia van emotionele reacties, compassie met het zieke familielid en bevordering van zijn herstel. Leerstelling: “Wij waarderen de sterkte en waarde van ons steunsysteem en streven ernaar het voor het nut van ons allen te onderhouden.” Afsluiting: “Een probleem dat je binnenhoudt verdubbelt. Een probleem dat je deelt, halveert”.

Journey of Hope: onderzoek I 462 familieleden van patiënten met schizofrenie, schizoaffectieve stoornis, bipolaire stoornis, depressie of obsessieve-compulsieve stoornis Gerandomiseerd naar Journey of Hope of 9 maanden wachtlijst 56% ouders, 13% broer of zus, 13% volwassen kind, 10% partner 18% van de patiënten heeft schizofrenie Metingen een maand vóór, bij einde van en zes maanden na de cursus Pickett-Schenk et al. Psychological Well-being and Relationship Outcomes in a Randomized Study of Family-Led Education. Arch Gen Psychiatry. 2006;63:1043-1050

Journey of Hope: onderzoek II De familieleden in de Journey of Hope groep toonden minder depressieve symptomen, beter rolfunctioneren en vitaliteit, betere relatie met het zieke familielid, mogelijk ook een gunstig effect op algemene psychische gezondheid en sociaal functioneren. Pickett-Schenk et al. Psychological Well-being and Relationship Outcomes in a Randomized Study of Family-Led Education. Arch Gen Psychiatry. 2006;63:1043-1050

Conclusie Taak voor behandelaars Taak voor zelfhulp/lotgenoten

Dank u