Hoofdstuk 1 INLEIDING

Inleiding Probleemstelling Pilot Longkanker Existentiële vragen Coping Spirituele coping

Inleiding Vraagstelling (Spirituele) copingstrategieën bij longkanker? Profielen/subgroepen van longkankerpatiënten op basis van copingstrategieën? Effect van (spirituele) copingstrategieën op existentieel welbevinden van longkankerpatiënten?

Inleiding Doelstelling Beter inzicht in spirituele copingstrategieën Rekening houdend met ontwikkelingen op spiritueel gebied in Nederland Betere begeleiding op spiritueel gebied van (long)kankerpatiënten

Inleiding Opbouw Hoofdstuk 2: Kanker en longkanker Hoofdstuk 3: Spirituele coping en longkanker Hoofdstuk 4: Opzet en methode van onderzoek Hoofdstuk 5: Resultaten vragenlijst en interviews Hoofdstuk 6: Conclusies, discussie en aanbevelingen

Hoofdstuk 2 Kanker en longkanker

Kanker en longkanker Oorzaken, vormen, behandeling Incidentie en prevalentie Lichamelijke problemen Psychosociale problematiek en begeleiding Existentiële problematiek en begeleiding

Kanker en longkanker Iedere 50 minuten sterft in Nederland iemand aan longkanker; wereldwijd elke 24 seconden 85% van sterfte door longkanker is het gevolg van roken 5 jaar na de diagnose longkanker leeft nog slechts 13 à 15% van de patiënten Incidentie van longkanker stijgt bij vrouwen en daalt bij mannen Poor man’s disease

Kanker en longkanker Lichamelijke problemen Pijn Vermoeidheid Kortademigheid (dyspnoe)

Kanker en longkanker Psychosociale problemen Angst en depressie hoger bij longkankerpatiënten? Een verwaarloosde groep? (Li & Girgis, 2006) Uiterst slechte prognose, onvoorspelbaar verloop, ernstige symptomen en zeer belastende behandeling

Kanker en longkanker Existentiële problemen Yalom (1980): 4 ultimate concerns: existentiële vrijheid, dood & eindigheid, eenzaamheid, zin & zinloosheid Tijdens diagnose, ontslag na behandeling, terugkeer/progressie ziekte, terminale fase Beperking tot korte termijn en onrealistisch optimisme (The; De Swaan; Frank) Centrale rol van positieve herwaardering

Spirituele coping en longkanker Hoofdstuk 3 Spirituele coping en longkanker

Spirituele coping en longkanker ‘Humor,’ zo stond er op dat geglazuurde wandbordje te lezen, ‘is overwonnen droefheid'. Mag wezen, maar soms is humor het enige wapen tegen de paniek, die je anders vellen zou. Rothumor, dat wel. Het soort humor dat rijmt op tumor. Je vlucht komiek voor de paniek. ‘Zo,’ zeg ik luid en misschien wreed tegen Fieke, terwijl ik een verse sigaret uit m’n borstzak opdiep, ‘ik mag weer roken van de dokter.’ Ik steek op, geniet van een diepe haal, en trek me niets aan van de afkeurende blikken van de mensen in de wachtkamer. (Oostveen & Oostveen, 1990)

Spirituele coping en longkanker Tabel 3.1: Publicaties (lung) cancer en (spiritual/religious) coping op Web of Science (31 januari 2013) titel topic coping 18274 68713 spiritual/religious coping 326 1643 cancer 532696 1147742 spirituality/religion 64646 99907 lung cancer 52693 147106 coping and cancer 1103 5248 spiritual/religious coping and cancer 44 421 coping and lung cancer 37 271 spiritual/religious coping and lung cancer 1 16

Spirituele coping en longkanker Coping: achtergrond en ontwikkeling Coping: een interactief, contextueel en dynamisch proces Coping: stijl, strategie of activiteit Coping: multidimensioneel en –functioneel Coping: gericht op betekenis en zingeving

Spirituele coping en longkanker Coping: aandachtspunten Kwalitatief onderzoeksmateriaal (in combinatie met kwantitatief materiaal) Positieve herwaardering Betekenisverlening en zingeving Dynamisch karakter van coping: geavanceerde statistische procedures (structural equation modeling, mediatie en moderatie, latente profielen analyse)

Spirituele coping en longkanker Spirituele coping: van religieuze coping naar… … spirituele coping Spiritualiteit inclusief religie Spiritualiteit inclusief paranormaliteit en magie Functies en dimensies in het copingproces

Spirituele coping en longkanker Pargament (2002): Sommige vormen van spiritualiteit zijn meer positief ondersteunend dan andere Elke vorm van spiritualiteit heeft voor- en nadelen Niet iedereen ondervindt dezelfde voordelen van spiritualiteit, evenmin in dezelfde mate Spirituele coping is afhankelijk van context en gebeurtenis Effectiviteit van spiritualiteit hangt af van integratie in het bestaan

Spirituele coping en longkanker Spirituele coping: aandachtspunten Complexe verhoudingen tussen spirituele copingstrategieën enerzijds en de relatie tussen stressor en welbevinden anderzijds Mogelijke overlap tussen de begrippen spiritualiteit en existentie Paranormale ervaringen en magisch denken en handelen als spirituele copingstrategieën

Opzet en methode van het onderzoek Hoofdstuk 4 Opzet en methode van het onderzoek

Opzet en methode Exploratief onderzoek Kwantitatief: cross-sectioneel multicenter m.b.v. vragenlijst ontwerp ‘Spirituele Coping Lijst’ Kwalitatief: semigestructureerd interview Mixed methods research Ethische aspecten Respons (48.5%) en representativiteit

Opzet en methode Statistische procedures Gebruik van statistiekprogramma Mplus (scheve, ordinale items) Factoranalyse (↔PCA) Betrouwbaarheid: McDonald’s ω (↔Cronbach’s α) Structural Equation Modeling Mediatie en moderatie Latente Profielen Analyse

Opzet en methode Instrumenten in de vragenlijst Achtergrondgegevens: demografische kenmerken, ziekteproces, ondersteuning en religie (o.a. Duke) Lichamelijk onwelbevinden: EORTC QLQ-C30/LC13 Psychisch onwelbevinden: ZBV en Zung-d Existentieel welbevinden: SWBS-EWB Coping: Brief COPE (5 factoren), CCQ interpersoonlijk, Positieve Herwaardering Spirituele Coping: Brief RCOPE, Receptiviteit

Opzet en methode Spirituele coping: Spirituele Coping Lijst met 4 factoren Volksdevotie (‘roep ik een heilige aan’) Verbondenheid met een hogere werkelijkheid (‘vertrouw ik erop dat mijn ziel met een hogere werkelijkheid is verbonden’) Balans (‘streef ik naar een nieuwe balans tussen lichaam en geest’) Meditatieve praktijk (‘ga ik mediteren, yoga, tai chi of ademhalingsoefeningen doen’)

Opzet en methode Interview Explanatory sequential design (Creswell & Plano-Clark, 2011) Interviews met telkens twee respondenten die hoog scoren op een van de 4 factoren van de SCL Interview: introductie, verkenning van de huidige situatie, rol van spiritualiteit in het omgaan met de ziekte, afsluiting Thematische analyse (Braun & Clarke, 2006)

Resultaten vragenlijst en interviews Hoofdstuk 5 Resultaten vragenlijst en interviews

Resultaten Tabel 5.7: Achtergrondgegevens: frequentie & percentage of gemiddelde & standaarddeviatie N (%) M (SD) Range Man 160 (67.5) Vrouw 77 (32.5) Leeftijd 66 (10.0) 37 – 99 Samenwonend/gehuwd 199 (84.0) Kinderen 210 (88.6) 1 – 8 (modus 2) Opleidingsniveau Basisonderwijs 34 (14.3) LBO 86 (36.3) MBO 58 (24.5) Middelbaar onderwijs 23 (9.7) HBO 33 (13.9) Universiteit 3 (1.3) Werkend 93 (39.2)

Resultaten Tabel 5.7: Achtergrondgegevens: frequentie & percentage of gemiddelde & standaarddeviatie N (%) M (SD) Range Tijdsduur sinds diagnose (maanden) 32.6 (63.3) 1 – 624 Tijdsduur sinds diagnose (maanden, maximum=120) 19.1 (20.8) 1 – 120 Stadium longkanker I + II 96 (40.5) III + IV 128 (54.0) Onbekend 13 (5.5)

Resultaten N (%) M (SD) Range Religieuze opvoeding RK Kerk 204 (86.4) PKN 11 (4.7) Geen 21 (8.9) Religieuze verwantschap Christendom 164 (69.5) Overige 14 (5.9) 58 (24.6) Beschouwt zich als Religieus 109 (46.2) Spiritueel 28 (11.9) Paranormaal 12 (5.1) Religieus welbevinden (SWBS, religieus) 2.87 (.99) 1 – 5 Saillantie religie (Duke) 2.82 (1.16) Rekent zich tot een religieuze groepering 35 (14.8)

Resultaten Tabel 5.10: Lichamelijk, psychisch en existentieel (on)welbevinden: gemiddelde, standaarddeviatie en range M (SD) Range Lichamelijk onwelbevinden 2.01 (.65) 1-4 Kwaliteit van leven 3.88 (1.14) 1-6 Psychisch onwelbevinden (ZBV, angst) 1.94 (.54) Psychisch onwelbevinden (Zung-d, depressie) 1.95 (.44) Psychisch onwelbevinden (Brief Zung-d, depressie) 1.91 Existentieel welbevinden 3.67 (.72) 1-5

Resultaten Algemene copingstrategieën Steun van anderen ++ Partners, familie, vrienden ++ Arts, verplegend personeel + Andere professionals (incl. pastor) – Positieve herwaardering ++ Aanvaarding & humor + Actieve coping, Religie & spiritualiteit, Ongeloof & berusting –

Resultaten Spirituele coping Positieve religieuze coping: 1.6 (range 1-4) Negatieve religieuze coping: 1.2 Receptiviteitschaal: 2.0 Spirituele Coping Lijst Volksdevotie 1.5 Verbondenheid 1.3 Balans 1.9 Meditatieve praktijk 1.2

Resultaten: LPA

Resultaten Interviews ‘Volksdevotie’ Vragen God om genezing via heilige of medium Heilige of medium is ‘oude bekende’ Do ut des ‘Do ut des’ biedt zelfstandigheid, zelfrespect, controle en verbondenheid Zelfstandig ondernemerschap?

Resultaten Interviews ‘Verbondenheid hogere w’heid’ Er is geen toeval, er is ‘meer’ Toeval wordt geholpen door overledene of door medium Verbondenheid met overledenen biedt vertrouwen Toevallige gebeurtenis herstelt vertrouwen Jongste thuis, ernstig leed, op zichzelf aangewezen, sensitief voor andere orde?

Resultaten Interviews ‘Balans’ Positieve herwaardering, nieuwe kansen door ziekte Transformatie van levensvisie, eerdere tekorten Katholieke opvoeding is verre echo Die echo refereert wel aan verbondenheid met eerdere en latere generaties, en dus met katholieke traditie Psychische disbalans in eerdere levensfase?

Resultaten Interviews ‘Meditatieve praktijk’ Eclectische benadering van spiritualiteit Ervaren overeenkomst tussen diverse spirituele opvattingen en gebruiken Eenvoud van de gebedspraktijk, gericht op aanvaarding; op een speciale plek in huis Verbondenheid met voorouders over de grenzen van de dood heen Levenslang longproblemen?

Resultaten Alle interviews Katholieke achtergrond (‘spaargeld op de bank’) Vragenlijst en interview stemmen niet overeen 4 factoren van de SCL overlappen elkaar deels Na de eerste schok valt men terug op oude patronen Contact met transcendente via (virtuele) personages Heiligen en rituelen uit diverse tradities en paranormale ervaringen gaan moeiteloos samen Voorgeschiedenis: predispositie voor strategie?

Resultaten Existentieel welbevinden, direct voorspeld door Leeftijd + Partner + Opleidingsniveau + Religieus welbevinden + Psychisch onwelbevinden –

Resultaten Indirecte effecten: mediatie ‘Aanvaarding & humor’ beïnvloedt (positief) via ‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel welbevinden’ ‘Negatieve religieuze coping’ beïnvloedt (negatief) via ‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel welbevinden’

Resultaten Interactie-effecten: moderatie

Resultaten Interactie-effecten: moderatie

Conclusies, discussie en aanbevelingen Hoofdstuk 6 Conclusies, discussie en aanbevelingen

Discussie Welbevinden en coping Mate van psychisch onwelbevinden is vergelijkbaar met algemene bevolking Existentieel welbevinden is relatief hoog Longkankerpatiënten passen zich aan aan de zich wijzigende omstandigheden, willen geen stigma, hebben een typisch realiteitsbesef (‘eigen schuld’) en willen anderen niet tot last zijn Oudere RK longkankerpatiënten lijden in stilte?

Discussie Spiritualiteit en coping Spiritualiteit speelt een bescheiden rol in coping Katholiek zijn is een soort ‘spaargeld op de bank’ (stress-buffer- vs. main-effect-hypothese) Gerapporteerde spirituele coping speelt zich af buiten de kerk en buiten de theologie Geïnterviewden rapporteren belang van bemiddelaar tot het transcendente Respondenten vallen terug op oude (spirituele) patronen en bekenden

Discussie Onderzoeksmethoden en coping Specifieke personen in specifieke situaties geconfronteerd met specifieke gebeurtenissen Meer geavanceerde statistische procedures en modellen, o.a. mediatie, moderatie en LPA Mixed methodes research: betrekken van kwantitatief en kwalitatief materiaal op elkaar

Discussie Beperkingen Exploratief vs. toetsend onderzoek Volgorde en combinatie van kwantitatief en kwalitatief Responsgroep: RK Limburgers en Brabanders Geen vergelijking met andere vormen van kanker, andere ziekten of algemene bevolking Invloed van persoonlijkheidskenmerken? Geschiktheid en kwaliteit van instrumenten? Gebruikte concepten (‘spiritueel’) en spreektaal

Aanbevelingen Interdisciplinaire samenwerking in spirituele zorg (primair en secundair kader) Rekening houden met gevarieerd palet van spirituele copingstrategieën die per persoon een ander effect kunnen hebben Rekening houden met subgroepen wat (spirituele) coping betreft: diagnostiek Inzet van positieve herwaardering en meditatie als interventies

Aanbevelingen Spirituele zorg in Herstel & Balans,in lotgenotencontacten en in het kader van het onderzoek naar de Lastmeter Watchful waiting

Tot slot 'Try as we might to maximize significance through our own insights and experiences or through those of others, we remain human, finite, and limited. At any time we may be pushed beyond our immediate resources, exposing our basic vulnerability to ourselves and the world. To this most basic of existential crises, religion holds out solutions. The solutions may come in the form of spiritual support when other forms of social support are lacking, explanations when no other explanations seem convincing, a sense of ultimate control through the sacred when life seems out of control, or new objects of significance when old ones are no longer compelling. In any case, religion complements nonreligious coping, with its emphasis on personal control, by offering responses to the limits of personal powers' (Pargament, 1997, p. 310)