Kinderen en Kanker, Stichtingen Yvonne van der Steen 1-2 februari 2007

Kanker bij Kinderen  Incidentie in Nederland: 14/ kinderen 14/ kinderen 400 nieuwe gevallen per jaar 400 nieuwe gevallen per jaar % geneest % geneest

Kanker bij kinderen  Nieuwe maligniteiten per jaar: leukemie - 70 hersentumoren - 40 (non) Hodgkin - 30 neuroblastomen - 30 weken-delentumoren - 30 osteosarcomen - 20 nefroblastomen (wilms-tumor) - 50 overige

Kanker bij kinderen  : 1064 kinderen overleden aan kanker aan kanker  dwz 106 kinderen/jaar (0-15 jr)  2-12 jr: doodsoorzaak nr 1  Jongens >meisjes  60% tgv hersentumor of leukemie

Huisartsen /kinderkanker  7000 huisartsen  1x/ jaar kind met kanker  1x/ jaar overlijden van kind met kanker

Mijn huisartspraktijk  Begonnen in 1985  Nieuwbouwwijk  3000 patienten  Gem.leeftijd 32.6 jaar  31% 0-18 jr  2 kinderen met kanker:leukemie en osteosarcoom. Genezen

Stichtingen  Opbeurders  Begeleiders  Rouwbegeleiders  Sponsors

De Opbeurders  St. de Regenboogboom  Doe-een-wens-stichting  Cliniclowns  Opkikker  St. Jongeren en Kanker

De Opbeurders  Gaandeweg  Villa Pardoes  Tarpaniahoeve  SKOV  Geven om jong leven

St. de Regenboogboom  Doelgroep:kind met ziekte, ongeluk of handicap  Doel: creëren van fantasiewereld, waardoor ze ontdekken dat ze van binnen nog steeds bijzonder en sterk zijn.  Hulpmiddelen:regenboogboom,-en bos kristal, droomdekentje, muziekcd

Doe-een-wens stichting  Doelgroep:kinderen 3-18 jr met een levensbedreigende ziekte  Doel:vervullen van wens, zodat je even vergeet dat je ziek bent  Wenshalers en wensvervullers  Aanmelding: iedereen  Ong 100 wensen/jaar

De Opkikker  Doelgroep:langdurig zieke kinderen tot 17 jaar  Doel:verzorgen van gezellige dag met andere lotgenoten.  Aanmelding: maatschappelijk werker  Opkikkerboek  Superopkikkerdag: 50 gezinnen

Cliniclowns  Doelgroep: zieke of gehandicapte kinderen  Doel: kinderen even gewoon kind laten zijn  Villa Neuzenroode: contact mbv webcams met kinderen thuis  Werken vaak samen met de Opkikker

Vakantie-mogelijkheden  Gaandeweg  Tarpania Hoeve  Villa Pardoes  St.kinderoncologische vakantiekampen  Geven om jong leven

De Begeleiders  VOKK  Kankerspoken

VOKK, vereniging ouders, kinderen en kanker  Doel:-steunen en begeleiden -verbeteren positie -verbeteren positie -behartigen van belangen -behartigen van belangen -bevorderen kwaliteit zorg -bevorderen kwaliteit zorg  Mogelijkheden:-Persoonlijk contact -Voorlichting -Voorlichting -Belangenbehartiging -Belangenbehartiging  Kanjerketting

Kankerspoken  Website (informatie, forum)  Doelgroep:kinderen met een vader of moeder met kanker  Rugzakje (video,kankerwoordenboek,DVD en verrassing)

Rouwbegeleiders  Achter de regenboog  In-de-wolken  Broertjezusje.com  Stichting kind en rouw  Lieve engeltjes  VOOK  Landelijk stichting rouwbegeleiding

Achter de regenboog  Doelgroep: kinderen die een familielid hebben verloren (per jaar 5000 kinderen)  Doel:helpen omgaan met hun emoties  Activiteitencentrum:kinderweekenden 6-18jr lotgenotencontact lotgenotencontact  Kenniscentrum:informatie/advieslijn voorlichting voorlichting trainingen trainingen wetenschappelijk onderzoek wetenschappelijk onderzoek

In-de-wolken  Doelgroep:kinderen die te maken hebben met een verlies door dood  Onderdeel van expertisecentrum:” omgaan met verlies”  Publicatiebureau  Boeken en Brochures  Conferenties  Trainingen  Verdrietkoffers

Broertjezusje.com  Doelgroep: jongeren die broer of zus verloren hebben.  Website met platform  Delen van je persoonlijk verhaal  Informatie-site

Stichting kind en rouw  Voorlichting (video,literatuur,brochures)  Lotgenotencontact 8 t/m 12 jaar 13 t/m 17 jaar 13 t/m 17 jaar

Lieve engeltjes  Contactgroep voor mensen die een kind verloren hebben  Maillijsten  Fotoalbum  Voorlichting

Vereniging ouders van een overleden Kind  Zelfhulpgroep  Lotgenotencontact  Landelijk dag  Regionale contactmiddagen  Werkgroep broers en zussen

Landelijke stichting Rouwbegeleiding   Informatie  Publicaties  voorlichting

Sponsors wetenschappelijk onderzoek  KIKA  Stichting KOCR  KWF

KIKA  Kinderen Kankervrij  Werving fondsen voor onderzoek, waarmee versneld therapieën beschikbaar komen voor een betere behandeling en genezing van kinderkanker

Stichting KOCR  Stimuleren van opleiding en onderzoek op gebied van kinderkanker in het kinderoncologisch centrum Rotterdam

Koningin Wilhelminafonds  Financiert kankeronderzoek, onderwijs en opleiding  Voorlichting  Begeleiding  Steunt patientenverenigingen  Alle leeftijden

Websites        

Websites   (St geven om jong leven)       (pat.verenigingen)

websites         (KWF)