Palliatieve patiënten, hoe zie ik hen? Maria Wolff, TL polikliniek interne geneeskunde/MDL Josca Heier, verpleegkundig consulent oncologie Welkomstwoordje Maria

Workshop 19.00-20.30 19.00 Welkom door Maria 19.10 Presentatie Palliatieve Zorg 19.30 Film Ad 19.45 Palliatieve Zorg, wat heb jij nodig? 20.15 Evaluatie en Afsluiting Iedereen vragen om aanwezigheidslijst te tekenen wordt bijgeschreven in profit Vraag iedereen om actief mee te doen ondanks dat het een grote groep is. PZ is niet alleen individuele zorg, maar juist ook deze casussen bespreken met elkaar geeft meerwaarde.

Pallium (latijn = mantel) Wat is palliatieve zorg? Pallium (latijn = mantel) Palliatieve zorg moet aanvoelen als een warme mantel die beschermt tegen, kou, pijn, ongemak en zielepijn Sint Martinus scheurde zijn mantel en gaf de helft aan een bedelaar. De mantel staat symbool voor bescherming en verzachting van het leed, maar kan het leed zelf niet wegnemen. Het latijnse woord voor mantel is ‘pallium’. Palliatieve zorg biedt zorg en ondersteuning als duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is.  Martinus in Hongarije, in het jaar 316, aan de grenzen van het Romeinse Rijk. Zijn vader werd een magistraat in dienst van het Romeinse leger. Het gezin verhuisde naar Italië waar hij zijn jeugd zou doorbrengen. Op 15-jarige leeftijd nam hij dienst in het Romeinse leger onder de keizers Constantinus en Julianus en werd geplaatst bij de ruiterij in Gallië (Frankrijk). In deze periode speelt het beroemde verhaal dat hij bij de stadspoort van Amiens een zieke naakte bedelaar ontmoette die hem om een aalmoes vroeg. Omdat hij niets dan zijn wapen had, gaf hij hem een stuk van zijn soldatenmantel door die met zijn zwaard in tweeën te snijden. Hij zei daarbij:”ik kan je niet beter maken, maar ik kan er wel voor zorgen dat je het niet meer koud hebt”. In een droom verscheen later Christus aan hem met de helft van zijn mantel om zich heen geslagen: "Wat je voor de geringste van mijn broeders hebt gedaan, dat heb je aan Mij gedaan". Dit gaf voor hem de doorslag om Christen te worden en zich te laten dopen. 3 3

Palliatieve zorg is de totale zorg voor de zorgvrager en zijn naasten vanaf het moment dat genezing niet meer mogelijk is tot en met het overlijden. 4 4

Totale zorg Lichamelijke klachten Psychische klachten Sociale problemen Spirituele problemen Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor patiënt en zijn omgeving. Richt zich niet alleen op de terminale fase Alle handelingen staan in het teken van die kwaliteit en niet in het verlengen van het leven. Er is immers bekend dat er geen sprake meer kan zijn van genezing. Het verlichten van klachten is het hoofddoel van de zorgverlening. Niet de lengte, maar de kwaliteit van het leven staat centraal. Een veelgehoorde uitspraak in dit verband is dat ‘palliatieve zorg geen dagen toevoegt aan het leven, maar leven toevoegt aan de dagen’. Als het einde nadert, en tijd alsmaar kostbaarder wordt, is kwaliteit van leven niet iets dat uitsluitend met de inzet van techniek, therapieën of medicatie te bereiken valt. Menselijke aandacht, liefde en warmte zijn dan minstens zo waardevol. Wat die kwaliteit van leven in de praktijk betekent, bepaalt iedereen voor zichzelf. Zorgverleners die palliatieve zorg verlenen, laten zich daarom (als het goed is) door de wensen en behoeften van de patiënt leiden. Uit onderzoek is bekend dat de patiënt allereerst baat heeft bij een goede symptoombestrijding. Zijn de lichamelijke klachten immers niet onder controle, dan valt er nauwelijks te genieten van het leven. Andere behoeften die in onderzoek genoemd worden, zijn: emotionele, spirituele en praktische ondersteuning, een prettige bejegening door zorgverleners, aandacht voor comfort en een persoonlijke, respectvolle benadering door (liefst vaste, vertrouwde) zorgverleners 5 5

Markering palliatieve zorg Curatieve fase → behandeling gericht op genezing Palliatieve fase → behandeling gericht op kwaliteit van leven Terminale fase → behandeling gericht op de kwaliteit van sterven 6 6

7 7

Wat als je nog maar even te leven hebt? Denk goed na, wat is dan voor jou belangrijk? Bijzijn van mijn liefsten Goede zorg Afscheid nemen Respectvolle bejegening Deskundig personeel Geen pijn Niet teveel verschillende mensen Laatste wensen

Stelling Palliatieve zorg wordt voornamelijk gegeven door de specialist in het ziekenhuis. Groen = eens Rood = oneens

Film Ad Vragen bij de film: Benoem welke aspecten van palliatieve zorg je terug ziet in deze film Welke van deze aspecten zie je zelf terug in je eigen praktijk? of Wat roept deze film bij jou persoonlijk op? http://www.palliatievezorginbrabant.nl/films/aflevering-7-ad-7.html

Een patiënt hoeft niet te lijden Stelling Een patiënt hoeft niet te lijden Groen = eens Rood = oneens

Symptoomprevalentie (Teunissen 2006) Vermoeidheid 74% Pijn 71% Energiegebrek 69% Zwakte 60% Anorexie 53% Gespannenheid 48% Gewichtsverlies 46% Droge mond 40% Somberheid 39% Obstipatie 37% Zorgen maken 36% Slapeloosheid36% Dyspnoe 35% Misselijkheid 31% Angst 30% Prikkelbaarheid 30% Uit onderzoek blijkt dat deze symptomen voorkomen in de PZ en hoe vaak. Er zijn landelijke richtlijnen gemaakt die we kunnen volgen om deze problemen zoveel mogelijk hanteerbaar te maken. PTB benoemen in Uden.

Kankerpatiënten zijn zielig Stelling Kankerpatiënten zijn zielig Groen = eens Rood = oneens

Wat zien we in werkelijkheid?

Stelling Als je benauwd bent kun je niet genieten van het leven. Groen = eens Rood = oneens

Praktijksituatie 1 Patiënt heeft slecht nieuws gehad, de dokter gaat de kamer uit en jij komt binnen, de patiënt huilt. Haar man zit naast haar en probeert haar te troosten. Wat kun jij doen? Hoe ga jij met deze situatie om? Wat heb je nodig om ondersteuning te kunnen bieden?

Praktijksituatie 2 Patiënt komt alleen naar de poli, je ziet dat ze erg verdrietig is na het gesprek met de arts. Het is druk op de poli en jij kunt mevrouw niet de aandacht geven die je graag wilt. hoe los je dit op?

Communicatie Taal en Sfeer 7% van communicatie door taal 93% van communicatie door sfeer en non-verbale signalen Niet wat maar hoe is vooral bepalend voor hoe een boodschap overkomt Dood bespreekbaar maken is niet eenvoudig

Communicatie tips Luister naar het verhaal van de patiënt Luister met je gewone menselijke hart Vat het gesprek af en toe samen in eigen woorden Sta stiltes toe

Communicatietips (2) Oordeel niet Sus niet Draag geen oplossingen aan Benoem wat je ziet

Praktijksituatie 3 Je komt bij een patiënt in de thuissituatie om bloed af te nemen. Hij is in tranen en verteld dat hij net te horen heeft gekregen dat de dokter niets meer voor hem kan doen. Hij vraagt waarom je nu nog bloed wilt prikken. Wat kun jij doen? Hoe ga jij met deze situatie om? Wat heb je nodig om ondersteuning te kunnen bieden?

Stelling Palliatieve zorg is altijd multidisciplinair. Groen = eens Rood = oneens

Betrokken hulpverleners 3-4-2017 Betrokken hulpverleners Specialist Huisarts Verpleegkundige Medewerker van de thuiszorg Medewerkers van polikliniek/assistent HA Mantelzorger Wanneer nodig, andere hulpverleners vanuit andere disciplines Inzet van andere hulpverleners vanuit andere zorggebieden kan essentieel zijn, maar niet noodzakelijk. Dit is afhankelijk van de situatie van de patiënt. “zorg op maat” Kijkend naar missie ziekenhuis Bernhoven: De patiënt ontvangt in ziekenhuis Bernhoven de juiste zorg, op het juiste moment en op de juiste plaats. Wat verstaan wij onder de juiste zorg? Dat is volwaardige medisch specialistische basiszorg die doelmatig en van hoog kwalitatief niveau is. Wij willen vraaggestuurde zorg verlenen met aandacht en respect voor de patiënt. Onder het juiste moment verstaan wij dat de zorg wordt verleend op het meest optimale behandelmoment, rekening houdend met de wensen en mogelijkheden van de patiënt en binnen de (landelijk) vastgestelde acceptabele wacht- en toegangstijden. De juiste plaats is voor ons de plaats zo dicht mogelijk bij huis, binnen de eigen regio. Daar waar in optimale zin kan worden voldaan aan de medische, therapeutische en sociale behoefte van de patiënt. 3-4-2017 Ziekenhuis Bernhoven 24

Wat heb jij nodig Hoe gaan we in Uden werken? Wat heb je dan nodig om zorg te bieden aan jouw patiënten? Mogelijkheden PSB Schrijf op een memo wat je nodig denkt te hebben in Uden. Dit sluiten wij kort met de TL Na aanvang in Uden vragen wij elke TL om hier in een vergadering op terug te komen en samen met jullie te kijken of er vervolgafspraken gemaakt moeten worden inzake de pz -kennis van hoe t spreekuur eruit ziet, overleg met arts -eventueel ha bellen -lege kamer beschikbaar -niet zelf een uur met iemand gaan praten, wel signaleren en hulp aanbieden/organiseren zn

Take Home Message Zie de palliatieve patient Ga ze niet uit de weg Communiceer goed met de arts met wie je poli draait doe het samen Denk aan verschillende mogelijkheden Deel het met elkaar, bijvoorbeeld in het werkoverleg , (meest mensgericht ziekenhuis waar maken met elkaar)

Evaluatie en Afsluiting Take home message nog toevoegen Zie de palliatieve patient Ga ze niet uit de weg, (meest mensgericht ziekenhuis waar maken met elkaar) Communiceer goed met de arts met wie je poli draait doe het samen Denk aan verschillende mogelijkheden Deel het met elkaar, bijvoorbeeld ook werkoverleg