Epidemiologische gegevens van PVS en MRS in België: Resultaten van een nationaal 2-jarig pilootproject dr. Engelien Lannoo CLNR UZ Gent

Epidemiologie Bestuderen van het voorkomen van ziekte in een menselijke populatie en daarmee samenhangende variabelen Incidentie: aantal nieuwe diagnoses per jaar binnen bepaalde populatie Prevalentie: aantal personen met (gevolgen van) bepaalde aandoening op gegeven moment binnen bepaalde populatie

Epidemiologie PVS en MRS Twee voorwaarden: universele diagnosecriteria cfr. geen ICD-10 of DSM-IV diagnoses adequate systemen voor dataverzameling

Incidentie PVS Diagnosecriteria: knelpunten Onderscheid persistent-permanent / vanaf wanneer? Verkeerde diagnosestelling Verschillen tussen landen in gerapporteerde data Verschillen in incidentie Verschillen in risico Verschillen in toegang tot gezondheidszorgen Exclusie aangeboren en degeneratieve aandoeningen

Prevalentie PVS Prevalentie: functie van incidentie en overleving Probleem incidentie data Invloed medische praktijkvoering op overleving Invloed ethisch standpunt aangaande stopzetting behandeling (kunstmatige voeding) Toename overlevingskans met overlevingsduur 1mnd PVS: 2-5jr 1jr PVS: 10.5jr (mediaan 5.2jr) 4jr PVS: 12.2jr (mediaan 7jr) Geisoleerde casusen met lange overlevingsduur US: 40-168 PMP Lagere cijfers in Europese landen Zwitserland: 19 PMP Denemarken: 1.3 PMP Noord-Ierland: 23 PMP

MRS/MCS Recente diagnosecriteria Geen beschikbare data incidentie en prevalentie

FOD Pilootproject PVS/MRS Expertisecentra: database geincludeerde patienten Periode 1-7-04 tot 1-7-07 Demografische en medisch-klinische patientgegevens In project geincludeerd: 392 patienten Weerhouden: 368 patienten PVS of MRS bij opname Exclusie: locked-in syndroom, <15jr, coma <1mnd, hoger bewustzijn bij opname

Demografische gegevens Geslacht: 59% mannen Leeftijd: m=50jr, range 16-99jr

Oorzaak <65jr >65jr Totaal Oorzaak 125 (43%) 18 (24%) 143 (39%) Traumatisch 73 (25%) 10 (13%) 83 (23%) Anoxie 67 (23%) 39 (52%) 106 (29%) CVA 28 (10%) 8 (11%) 36 (10%) Andere

Status na 3 mnd, 6 mnd, 1 jr, 2 jr

Status na na 1 jr vs. oorzaak

Status na na 1 jr vs. leeftijd

Estimatie incidentie PVS/MRS (per miljoen inwoners) Belgie UK[1] VS1 Frankrijk1 PVS na 3mnd 7.6 8 27 40 PVS na 6mnd 4.1 5 17 25 MRS na 3mnd 6.4 MRS na 6mnd 5.2 PVS+MRS na 3mnd 14.1 PVS+MRS na 6mnd 9.3 [1] Beaumont J, Kenealy P (2005). Incidence and prevalence of the vegetative and minimally conscious states. Neuropsychological Rehabilitation, 15 (3/4): p.184-189

Samenvatting en besluit Unieke nationale gegevensbank PVS en MRS Basis epidemiologische gegevens (voorheen niet beschikbaar m.b.t. MRS) Veel niet-beschikbare gegevens (tot 22% na 2jr) Hoge mortaliteit: 65% overleden na 2jr Langdurig PVS (2jr) zeldzaam (1.7%) Anoxie hoogste mortaliteit, geen HB Mortaliteit neemt toe met leeftijd Prognose traumatisch hersenletsel en CVA vergelijkbaar en beter t.o.v. anoxie