Als lijden ondraaglijk wordt VOM 21maart 2013 Als lijden ondraaglijk wordt Marianne Dees, huisarts, SCEN arts, onderzoeker m.dees@iq.umcn.nl

Definitie van lijden ‘Lijden is het leed dat veroorzaakt wordt door een werkelijke of ervaren aanhoudende bedreiging van de integriteit of het voortbestaan van de persoon. Het vereist bewustzijn van toekomst en verleden. E.J. Casell 1992 2

Thema’s lijden Existentiëel Spiritueel Medisch Psycho-emotioneel Sociaal M. Dees 2010 3

65 jarige vrouw met neuropatische pijn, met maximale pijn medicatie Medische thema 65 jarige vrouw met neuropatische pijn, met maximale pijn medicatie ‘Ik heb de hele dag pijn, ik heb ‘s nachts pijn, ik word wakker met pijn en ik ga naar bed met pijn. Als ze ook maar de helft van mijn pijn weg konden nemen zou ik niet over euthanasie nadenken. Lichamelijke klachten variëren sterk en hangen nauw samen met het beloop van ziekte of veroudering Algemene lichamelijke klachten zoals uitputting, pijn, ellendig voelen geven meer toename van lijden dan tractus gerelateerde symptomen Lichamelijke, cognitieve en emotionele aftakeling zijn een belangrijke oorzaak van lijden Patiënten met psychiatrische symptomen benadrukken de zwaarte en de continuïteit van hun lijden en lijden 4

Psycho-emotionele thema 55 jarige vrouw met nasopharyngeale kanker ‘Mijn waardigheid is verdwenen, liggend in bed ben ik niet langer de onafhankelijke vrouw die ik was.’ Jezelf niet meer zijn Negatieve emoties: oa verdriet, schaamte, wanhoop, teleurstelling, somberheid, boosheid Angst voor toekomstig lijden Afhankelijkheid Verlies van autonomie 5

Sociaal-maatschappelijke thema 94 jarige vrouw, klaar met leven ‘De huishoudelijke hulp komt een keer per maand. Ik zie er wel gezond uit maar ik heb zoveel verdriet omdat ik iedereen kwijt ben, mijn ouders, mijn man, mijn zussen en mijn broer is doorgeschoten door de Duitsers. Iedereen is weg.’ Verlies van maatschappelijke status Onvrede over de zorg( verpleeghuis) Tot last zijn Eenzaamheid Biografie( Jappenkamp, seksueel misbruik) 6

48 jarige vrouw met borstkanker Existentiële thema 48 jarige vrouw met borstkanker ‘Het is zo’n agressieve vorm van kanker: ik heb mijn leven lang gewerkt en daarnaast gewoon de kinderen en het huishouden en het draaide allemaal prima en ja ik had gewoon heel veel energie en nou kan ik helemaal niks meer, nou voor mij is dit een drama.’ Uitzichtloosheid Niet meer kunnen……… Zinloosheid Klaar met leven 7

Ondraaglijk lijden en het levenseinde 8

Wanneer denk u over uw levenseinde? Liever niet! U wordt ouder Iemand in uw naaste omgeving wordt ernstig ziek U bent zelf ernstig ziek U wilt de zaken rondom uw dood goed geregeld hebben

Besluitvorming rondom het levenseinde Een beslissing betreffende een persoon in de laatste dagen van diens leven, die (mogelijk) een belangrijke impact heeft op de kwaliteit van leven, de plaats en/of het moment van sterven 10

Thema’s besluitvorming levenseinde Uw eigen visie op sterven (naasten) Visie (huis)arts op uw wensen en verwachtingen Reanimatie Dementie Coma Stoppen met eten en drinken Behandelverboden Plaats van sterven (thuis/hospice/ziekenhuis/verpleeghuis) Wilsverklaring en machtigingen Palliatieve sedatie Euthanasie en hulp bij zelfdoding 11

Gesprek over wensen en verwachtingen 12

Definitie WHO 2002 De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft in 2002 een vernieuwde definitie van palliatieve zorg opgesteld: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. 13

Zelfbeschikkingsrecht Patiënten hebben geen recht op euthanasie of hulp bij zelfdoding. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn strafbaar. Alleen artsen kunnen deze handelingen in bijzondere omstandigheden en bij naleving van alle zorgvuldigheidseisen straffeloos uitvoeren. Principiële bezwaren van artsen tegen euthanasie en hulp bij zelfdoding dienen te worden gerespecteerd. 14

KNMG Standpunt Als uw patiënt op afzienbare termijn komt te overlijden, helpt een tijdig gesprek over verwachtingen en wensen om passende en kwalitatieve goede zorg in de laatste levensfase te geven. Dit vergt van u een proactieve opstelling. 15

Wilsverklaring Wilsverklaring is er voor als u zelf niet kunt beslissen Medische handelingen weigeren of ondergaan Omstandigheden wanneer u euthanasie wilt Geen plicht wilsverklaring uit te voeren Bv. acuut ingrijpen, niet actueel, niet van toepassing Bespreken met familie en huisarts Gevolmachtigde 16

Palliatieve sedatie Opzettelijk verlagen bewustzijn van een stervende patiënt die ondraaglijk lijdt Indicatie: onbehandelbare symptomen bij een stervende patiënt Doel: verlichten van het lijden Normaal medisch handelen(WGBO) 17

Euthanasie Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding trad in werking op 1 april 2002 Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn strafbaar tenzij Aan 6 zorgvuldgheidscriteria wordt voldaan Uitgevoerd door arts Gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer 18

De 6 zorgvuldigheidseisen Vrijwillig en weloverwogen verzoek patiënt Uitzichtloos en ondraaglijk lijden Patiënt voorgelicht over situatie en vooruitzichten Geen andere redelijke oplossing Consultatie van onafhankelijke (SCEN)arts(1e 4 eisen) Medisch zorgvuldig uitgevoerd 19

Maatschappelijk debat NVVE Burgerinitiatief “Uit Vrije Wil” Laatste wil pil Euthanasie en dementie Euthanasie en psychiatrie Levenseinde kliniek Tweede evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding 20

Een heuvel tilt je uit het leven van de oude Waalstad in de stilte Een heuvel tilt je uit het leven van de oude Waalstad in de stilte. Smal is de doorgang naar het laatste pad, hemelhoog het huis. Wie over zijn genadedrempel raakt ontwaart de zachte dood die korte metten met je maakt. Victor Vroomkoning 21

Vragen? 22

Continue diepe sedatie Euthanasie Lijdensverlichting Verlaging bewustzijn Normaal medisch handelen Niet te verlichten symptomen Stervende patiënt(1-2 weken) Indien mogelijk toestemming patiënt Consultatie indien ondeskundig Indien mogelijk consensus(PNH) Sedativa(benzodiazepines) Titratie obv lijdensverlichting Arts en verpleegkundigen Reversible Niet levensbeindigend Natuurlijk overlijden WGBO Geen melding noch toetsing Opheffen van het lijden Levensbeëindiging Bijzonder medisch handelen Uitzichtloos, ondraaglijk lijden Niet alleen in laatste levensfase Weloverwogen verzoek patiënt Consultatie verplicht Primair tussen patiënt en arts Barbituraat en spierrelaxantia Snelle dosering Arts Niet reversibel Levensbeeindigend Niet natuurlijke dood Aparte wetgeving Verplichte melding en toetsing 23