Spreken met personen met dementie over hun ziekte… waarom en hoe? Lieve Lemey ouderenpsychiater AZ St Jan Brugge – Oostende av

‘Spreken doet deugd. Het is goed om te spreken over die ziekte… over dementie…’ W. C. ‘Mijn wereld groeit een beetje als ik eens over die ziekte kan praten…’ G.B. ‘Het is een raar beest.. die Alzheimer, ik wil dat een beetje beter begrijpen…’ C. G. Gespreksgroep voor personen met beginnende dementie, Brugge

Waarheidsmededeling bij de ziekte van Alzheimer Dementie  de – mens Dementie  vervreemding Dementie  productiviteit Dementie: roept angst en onzekerheid op Diagnose ziekte van Alzheimer: to tell or not to tell? juni 2012 lieve lemey

Context ‘Alzheimer fobie’ De vergrijzing leeftijd: voornaamste risicofactor voor dementiesyndroom De diagnose wordt vaker, én vroeger gesteld ruime publiek meer bewust van de pathologie, èn eventuele behandeling (cfr komst van de cholinesterase inhibitoren) diagnostische mogelijkheden in vroegere stadia ( blijvend hypothetisch!) Maatschappelijke veranderingen: rechten van de patiënt, euthanasiedebat, … Diagnose blijvend in taboesfeer uitzichtloosheid van problematiek / machteloosheid van hulpverlener ‘Alzheimer fobie’ juni 2012 lieve lemey

Wat denken artsen, familie, mantelzorgers en patiënten hierover? hulpverleners en familie zijn bang voor ontreddering als diagnose meegedeeld wordt  neiging te ‘verzwijgen’, te ‘omfloersen’ ⇕ patiënten willen vaak wel de diagnose kennen artsen en familie … willen de diagnose wel kennen als ziekte hen zelf zou treffen Recenter onderzoek toont enige tendens naar meer openheid bij jongere artsen, hulpverleners Marzanski ea, 2000; Pinner ea, 2001; Dautzenberg ea, 20O3; Ouimet ea, 2004.

Mogelijke voordelen van een open gesprek mogelijkheid van plannen eigen toekomst / zorgorganisatie duiden en herkennen van diverse symptomen nood aan info omtrent behandeling (cf bijsluiter) nood aan info qua gevolgen aandoening (bvb rijvaardigheid) de - stigmatisering van dementie vrijwaren vertrouwensrelatie arts – patiënt helpend bij verliesverwerking juni 2012 lieve lemey

Argumenten die een ‘open gesprek’ in de weg staan onzekerheid omtrent diagnose afwezigheid ziektebesef gevorderd stadium / onvermogen om te begrijpen angst voor psychische decompensatie bij patiënt weigering van patiënt om diagnose te kennen … juni 2012 lieve lemey

Verschillende invalshoeken: To tell or not to tell…? Verschillende invalshoeken: cultureel bepaald perspectief open communicatie wordt bemoeilijkt door connotatie met ‘vervreemding’ ⇒uit de weg gaan van ‘mededeling’ is invoelbaar wet betreffende rechten van de patiënt (2002) code geneeskundige plichtenleer (2000) ethisch perspectief juni 2012 lieve lemey

‘wat niet weet, niet deert’…? Ethische invalshoek Mededelen van diagnose ziekte van Alzheimer: medisch – ethisch probleem (rechtvaardigheidsprincipe; respect voor autonomie; principe van non–maleficence; principe van beneficence) Respect voor autonomie paternalistische houding  autonomieprincipe principe van de therapeutische alliantie: gedeelde verantwoordelijkheid Widdershoven, Cambridge medical ethics workbook, 2001 Non-maleficence / beneficence ‘wat niet weet, niet deert’…? (psychologische) gevolgen meedelen diagnose / impact op gemoedstoestand van patiënt juni 2012 lieve lemey

Impact van diagnosemededeling Uit de bestaande literatuur: geen argumenten voor  dramatische psychische decompensaties reactie op mededeling: onverschilligheid, angst, nervositas, ontkenning, agressie (Opdal-studie, 2000) na 6 m: vaak ‘opgelucht’ dat onzekerheid voorbij is (Husband, 2000) Predictors of suicide in patients with dementia. Seyfried ea; Alz dement, 2011 co-morbide psychiatrische problematiek vnste risicofator voor suïcide aandacht voor  van pre-klinische diagnose, en effect ervan op welbevinden

Psychologisch standpunt heel wat patiënten blijken wél te weten …. en te vrezen Husband, 2000; Pinner ea, 2003; Derksen, 2006; Carpenter ea, 2008 veel pat worden zelf cognitieve veranderingen gewaar voor diagnose gesteld wordt: traumatische ervaring  angst voor stigmatisering, angst om ‘gek’ te worden, angst voor autonomieverlies, …  sociaal isolement, regressie, depressie, … copingsmechanismen om met deze stress om te gaan zijn multifactorieel bepaald: persoonlijkheid, vroegere verlieservaringen, draagkracht omgeving, … rol van maatschappelijke betekenisgeving van een dementiesyndroom: ‘Malignant social psychology’ Kitwood, 1990 juni 2012 lieve lemey

Meedelen van diagnose: een te grijpen kans? bespreekbaar stellen van diagnose kan ingangspoort zijn om relatie arts – patiënt te versterken  vrijwaren van authenticiteit van relatie met patiënt duiding van symptomen psychosociale begeleiding meer kans op slagen / hulp bij herstel sociale contacten hulp bij herstel ‘identiteit’ / valorisatie van de dementerende persoon de – stigmatisering  bespreekbaar stellen diagnose: een eerste, belangrijke therapeutische interventie: samen tegen de ‘wanhoop’. cave: te forse rationalisatie juni 2012 lieve lemey

Dementie en ziekte inzicht? wisselend inzicht in de problematiek; evoluerend in loop van ziekteproces en interfererend met competenties aantasting competentie: geen zwart - wit discussie spectrum: anosognosie ⇔ volledig ziekte inzicht awareness! recht om ‘niet te weten’ ontkenning met regressieve symptomatologie, façadegedrag, angst, … juni 2012 lieve lemey

In de praktijk: ‘slecht-nieuws-boodschappen’ Zorgvuldigheidscriteria: voorzichtig progressief herhaald soms gelimiteerd steeds samenhangend aangepast aan individuele mogelijkheden en wensen in samenspraak met familie ingebed in een zorgzame therapeutische relatie met aandacht voor het installeren van hoop juni 2012 lieve lemey

Spreken met personen met dementie over hun ziekte… casuïstiek: Marcel, Jos, Maria, Lutgarde, en …

lieg niet tegen me over gevaar want ik voel toch je angst en wat ik gewaar word is waar of ik ken je niet en dat is nog gevaarlijker lieg niet tegen me over ziekte liever kijk ik die diepte in dan dat ik mij verlies in één van jouw verzinsels want daarmee verlies ik me dieper Judith Herzberg, 1992

Diagnose ziekte van Alzheimer: To tell or not to tell Diagnose ziekte van Alzheimer: To tell or not to tell? To be or not to be…