Workshop Nationale Onderzoeksagenda Huisartsgeneeskunde: Brug naar subsidie? Namens de adviesgroep: Jacintha van Balen, Jolanda Wittenberg, NHG NHG-Wetenschapsdag, VUmc, 8 juni 2018

Workshop Presentatie: totstandkoming onderzoeksagenda Voorstellen panel Discussie: hoe zorgen we ervoor dat de onderzoeksvragen daadwerkelijk onderzocht gaan worden? Mogelijkheid voor vragen aan het panel

Adviesgroep Onderzoeksagenda IOH(-R): Hans van der Wouden en Guy Rutten Verenigingsraad NHG: Femke Hohmann CWO: Frans Dekker Aiotho’s: Suzanne Ligthart Patiëntenfederatie Nederland: Jan-Willem Mulder Kennisinstituut Medisch Specialisten: Dieuwke Leereveld Voorzitter: André Knottnerus NHG-ondersteuning: Jolanda Wittenberg (Debby Keuken tot 10 april j.l.), Jacintha van Balen De onderzoeksagenda is in nauwe samenwerking met het IOH-R opgesteld. Het IOH-R is in alle fases van het traject geïnformeerd en betrokken geweest.

Doel onderzoeksagenda Overzicht van voor de huisartsgeneeskunde relevante kennislacunes en -vragen, in een pragmatische agenda bijeengebracht Input vanuit en draagvlak in het relevante veld: onderzoekers, huisartsen, patiënten, medisch specialisten, (potentiële) financiers Hier het verschil tussen kennislacunes en kennisvragen uitleggen. Zie eventueel reserve dia.

Tijdlijn Jun 16 Jul 17 Sept 17 Okt 17 Jan 18 Prioriteringsbijeenkomst Nov 16 – Mrt 17 Jun 16 Jul 17 Sept 17 Okt 17 Jan 18 Prioriteringsbijeenkomst Publicatie Top-20 thema’s adviesgroep Voorprioritering NHG-leden Categorisering Inventarisatie lacunes/vragen

Inventarisatie kennislacunes/-vragen Overzicht kennislacunes NHG-standaarden Inventarisatie bij stakeholders

Kennislacunes bij NHG-standaarden Richtlijnwerkgroep selecteert max. 5 kennislacunes per NHG-standaard. Bij herziening NHG-standaard worden ook de kennislacunes herzien Online database: https://www.nhg.org/lacunes 3 kennislacunes per NHG-behandelrichtlijn Format voor uitwerken lacune (op basis van HARING-tool) Kennislacunes worden gepubliceerd bij de NHG-standaard/NHG-behandelrichtlijn Online database wordt gevuld door NHG (kennislacunes) en door onderzoeksafdelingen huisartsgeneeskunde (lopend huisartsgeneeskundig onderzoek). Inclusief onderzoek

Inventarisatie stakeholders Circa 100 betrokken partijen, o.a. Onderzoeksafdelingen huisartsgeneeskunde NHG-expertgroepen Patiëntenorganisaties 1e en 2e lijns wetenschappelijke verenigingen Onderzoeksfondsen

Opbrengst inventarisatie 787 kennislacunes & kennisvragen 465 uit standaarden en andere NHG-producten 302 aangedragen door stakeholders 20 door NHG-leden bij voorprioritering

Categorisering op 5 dimensies ICPC-hoofdstuk Huisartsgeneeskundig handelen Ziektefase Actuele thema’s Methoden/proces/organisatie Zie paragraaf 3.1 voor de matrix van dimensies met bijbehorende categorieën. Alle kennislacunes zijn ingedeeld naar ICPC-code en op de dimensie huisartsgeneeskundig handelen. Eén kennislacune of thema kon meer categorieën krijgen uit de laatste twee dimensies (actuele thema’s en methoden/proces/organisatie). Een deel van de aangedragen onderwerpen betrof geen onderzoek. Denk bijvoorbeeld aan het aandringen op meer kennis bij de huisarts of verzoeken voor een richtlijn over een specifiek onderwerp. Deze onderwerpen zijn gemarkeerd en niet uit het bestand gehaald. Zo is transparant welke inbreng er ook op deze punten geleverd is. Deze onderwerpen zijn echter niet ingebracht in de prioriteringsrondes.

Dimensie 1. ICPC-codering A. Algemeen 74 B. Bloed 4 D. Spijsverteringsorganen 60 F. Ogen 13 H. Oren 16 K. Hart- en vaatstelsel 63 L. Bewegingsapparaat 96 N. Zenuwstelsel 34 P. Psychische problemen 84 R. Luchtwegen 58 S. Huid en subcutis 75 T. Endocriene klieren/voeding/ metabolisme 41 U. Urinewegen 17 W/X/Y. Zwangerschap/Anticonceptie/Geslachtsorganen man en vrouw 70 Z. Sociale problemen 7 Restgroep 107

Dimensie 2. Huisartsgeneeskundig handelen Patiënt georiënteerd (persoonsgerichte zorg) 81 Medisch inhoudelijk 580 Patiëntenvoorlichting 14 Gedeelde besluitvorming 6 Kwaliteit van zorg (waaronder onderzoek naar richtlijnen) 106 Pro-actieve zorg 17 Continuïteit van zorg 18 Communicatie Praktijkorganisatie (binnen de praktijk) 52 Kennis en vaardigheden 8

Dimensie 3. Ziektefase Etiologie 37 Preventie 49 Screening/ vroegdiagnostiek 47 Diagnostiek (op basis van klachten) 177 Prognose 54 Behandeling 387 o afwachtend beleid 9 o niet medicamenteus 135 o medicamenteus 213 o chirurgie o behandeling: overig Nazorg, nacontrole en monitoring 36 Palliatieve zorg 8 Stervenshulp 1 Hele spectrum of niet gespecificeerd 22

Dimensie 4. Actuele thema’s Alledaagse aandoeningen 148 Chronische aandoeningen 197 Zeldzame ziekten 5 Infectieziekten 83 Oncologie 30 GGZ 52 Seksuele klachten 8 Mondzorg 1 SOLK 13 Multimorbiditeit 11 Polyfarmacie 4 Jeugd 58 Ouderen – kwetsbare patiënten 60 Diversiteit 23 Arbeid Spoed E-health 14 Innovatie 28

Dimensie 5. Methoden/proces/organisatie Epidemiologie 252 Uitkomstmaten: bijvoorbeeld uitkomstmaten die belangrijk kunnen zijn voor patiënten, kwaliteit van leven 55 (Kosten)effectiviteit- doelmatigheid 319 Implementatie van onderzoek 3 Zelfredzaamheid/ zelfmanagement 28 Samenwerking - Organisatie van zorg rondom de praktijk –substitutie - verwijzing 86

Voorprioritering door NHG-leden Online vragenlijst per ICPC-hoofdstuk Random steekproef 1700 praktiserende huisartsen NHG-ledenbestand Respons 13,6% (232 huisartsen) 20 nieuwe kennislacunes/-vragen Adviesgroep: ICPC-hoofdstukken A, B, Q, Z + 20 nieuwe lacunes Er waren 17 verschillende vragenlijsten. Iedere vragenlijst is naar 100 NHG-leden gestuurd. Dus totaal 17x100=1700 NHG-leden. In totaal prioriteerden 232 huisartsen 580 kennislacunes (ingedeeld naar tractus/ICPC-hoofdstuk) door één van de 17 online vragenlijsten in te vullen. De respons was 13,6%. 199 kennislacunes waren lastiger in te delen, met name de kennislacunes die vielen in de ICPC-hoofdstukken A en Q. Deze kennislacunes en kennisvragen zijn door de adviesgroepleden geprioriteerd. 8 items zijn niet geprioriteerd, dit waren geen echte kennislacunes of thema’s maar bijvoorbeeld verzoeken om een NHG-Standaard te ontwikkelen of opmerkingen dat scholing op bepaalde onderwerpen nodig is.

Prioritering door NHG-leden 232 leden hebben de thema’s geprioriteerd. Iedereen mocht maximaal 5 thema’s aangeven met hoge prioriteit. Het getal in de staven correspondeert met het aantal huisartsen dat het betreffende thema als hoog heeft geprioriteerd.

Geselecteerde thema’s 1. Alledaagse aandoeningen 148 2. Ouderen – kwetsbare patiënten - multimorbiditeit 66 3. SOLK 13 4. Oncologie 30 5. Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) 84 6. Infectieziekten 83 7. E-health – innovatie 40 8. Jeugd 58 9. Diversiteit 23 10. Patiënt georiënteerd (persoonsgerichte zorg) – patiëntenvoorlichting - gedeelde besluitvorming - communicatie - zelfredzaamheid/zelfmanagement 109 11. Preventie + screening/vroegdiagnostiek 92 12. Samenwerking - Organisatie van zorg rondom de praktijk –substitutie - verwijzing + Spoed 105 1-8: op basis van prioritering door NHG-leden 9-11: aanvulling op basis van combinatie van labels uit andere dimensies N= aantal lacunes/vragen in het bestand die gelabeld zijn als dit thema. Set lacunes/vragen per thema, gesorteerd naar hoogste prioriteit (voorprioritering NHG-leden) Lacunes/vragen zijn: samengevoegd indien veel overlap geherformuleerd indien onduidelijk vervallen indien ze beter bij een ander thema pasten Lacunes/vragen kunnen in meer dan één top-20 lijst staan

Prioriteringsbijeenkomst, 10 oktober 2017, Amersfoort Alle deelnemers zijn ingedeeld in subgroepen. Uitgangspunten indeling groepen: Vergelijkbaar aantal onderzoekers, ‘gewone’ huisartsen en niet-huisartsen per groep Niet meer dan één onderzoeker van één UMC in dezelfde groep Waar mogelijk/bekend onderzoekers op eigen expertisegebied Iedere subgroep bestaat uit ongeveer 8 personen en ontfermt zich over één ICPC-hoofdstuk. Een gespreksleider (meestal één van de leden van de adviesgroep) leidt en begeleidt de discussie. Bij de prioritering wordt uitgegaan van het document Kennislacunes per ICPC-code. De lacunes in dit document zijn voorgeprioriteerd door NHG-leden, de lacune met de hoogste prioriteit staat bovenaan. Sommige kennislacunes staan bij meer dan één ICPC-hoofdstuk genoemd. Opdracht Subgroepen: Schrijf de 10 belangrijkste onderzoeksvragen (met ID-nummer) op de flipover Ga uit van de 20 hoogst geprioriteerde lacunes/vragen Onderzoeksvragen mogen worden samengevoegd of geherformuleerd 16.30-17.30 uur subgroepen maken top-10 en schrijven dit op een flipover. Maak gebruik van de voorgeprioriteerde* lijst van lacunes. Gebruik in eerste instantie alleen de 20 hoogst geprioriteerde lacunes om tot een top-10 te komen (items 1-10 zijn groen gearceerd, items 11-20 oranje gearceerd). Alleen bij bijzondere argumenten kunnen ook items van buiten de top-20 worden opgenomen in de top-10. Aangezien die door de NHG-leden (praktiserend huisartsen) als minder belangrijk werden beschouwd. Het is niet de bedoeling dat er nieuwe kennislacunes worden ingebracht (alleen bij hoge uitzondering, als iedereen aan tafel zich erin kan vinden) Items mogen worden samengevoegd (noteer de ID-nummers!) Items mogen worden geherformuleerd om te komen tot een zo duidelijk mogelijke kennislacune Na afloop staan de belangrijkste kennislacunes per ICPC-code op flip-overs (maximaal 10 lacunes per ICPC-code). De aanwezigen wordt vervolgens gevraagd om voor elk ICPC-hoofdstuk door middel van stickers aan te geven welke 3 kennislacunes hij of zij het belangrijkste vindt.

Prioriteringscriteria Maatschappelijke criteria: ziektelast voor de patiënt ziektelast voor samenleving impact van resultaten urgentie in de tijd Onderzoeksgerelateerde criteria: slaagkans van het onderzoek implementatiekans resultaten Prioriteringscriteria, een uitgebreidere versie van de criteria is rondgestuurd met de vergaderstukken (+ er ligt een exemplaar op elke tafel).   Maatschappelijke criteria: Ziektelast voor de patiënt: ziekte overlijden kwaliteit van leven Ziektelast voor de samenleving: ziekte: omvang van de patiëntengroep: prevalentie, incidentie mortaliteit aantal QALYs en DALYs op populatieniveau kosten: direct (kosten van ziekte), indirect (kosten verzuim, non-participatie en dergelijke) Impact van de resultaten terugdringen ziekte en overlijden bevorderen kwaliteit van leven terugdringen individuele en maatschappelijke kosten, bevorderen baten: participatie, arbeid, sociaal Urgentie in de tijd (bijvoorbeeld snelle toename obesitas) Onderzoeksgerelateerde criteria Slaagkans van het onderzoek onderzoekbaarheid beschikbaarheid van onderzoeksexpertise Implementatiekans resultaten: implementeerbaarheid betrokkenheid van/draagvlak bij veldactoren

Prioriteringsbijeenkomst Ronde 1: ICPC-hoofdstukken Ronde 2: Thema’s

Opdracht stickeren: Iedereen prioriteert alle ICPC-hoofdstukken Plak een sticker bij de 3 belangrijkste lacunes per ICPC-hoofdstuk Gebruik de stickers met de juiste ICPC-code Je hoeft niet alle stickers te gebruiken Maximaal 1 sticker per lacune Start bij het eigen ICPC-hoofdstuk, ga daarna met de klok mee

Lacunes/vragen kunnen in meer dan één top-20 lijst staan Opdracht: Plak een sticker bij de 3 belangrijkste lacunes/vragen per thema Gebruik de stickers met het juiste themanummer Je hoeft niet alle stickers te gebruiken Maximaal 1 sticker per lacune/vraag Start bij het thema met hetzelfde nummer als je tafelnummer (ga daarna met de klok mee) Plak een post-it (met je naam) onder de poster als je de adviesgroep iets wilt meegeven (bijvoorbeeld een verbetering van een formulering van een vraag) Totstandkoming top-20 per thema Set lacunes/vragen per thema, gesorteerd naar hoogste prioriteit (voorprioritering NHG-leden) Lacunes/vragen zijn: samengevoegd indien veel overlap geherformuleerd indien onduidelijk vervallen indien ze beter bij een ander thema pasten Lacunes/vragen kunnen in meer dan één top-20 lijst staan We zijn uitgegaan van de set lacunes per thema, gesorteerd naar hoogste prioriteit Lacunes zijn samengevoegd indien ze veel overlapten (waarbij prioritering van hoogst geprioriteerde item is aangehouden) Lacunes zijn geherformuleerd indien nodig (bijvoorbeeld onduidelijk geformuleerd of geen hele zinnen gemaakt) Bij heel brede items zijn bij het herformuleren alleen de voor het thema relevante tekstgedeelten gebruikt Items zijn vervallen indien het geen onderzoeksvraag betrof, of niet onderzoekbaar is of het toch niet goed bij het thema paste. Onder het thema patiëntgerichtheid vielen bijna alle lacunes. Daar zijn ook lacunes komen te vervallen die beter bij een ander thema pasten (Bijv. SOLK)

Op 1 februari 2018 is de onderzoeksagenda aangeboden aan Prof. Dr Op 1 februari 2018 is de onderzoeksagenda aangeboden aan Prof. Dr. Jeroen Geurts, Voorzitter ZonMw.

www.nhg.org/onderzoeksagenda

hoe zorgen we ervoor dat de onderzoeksvragen daadwerkelijk onderzocht gaan worden?

Panel Drs. Tirza Ras, Programmasecretaris Kwaliteit van Zorg, ZonMw Prof. Dr. Marjolein Berger, voorzitter IOH-R, hoogleraar huisartsgeneeskunde Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. Rebecca Abma-Schouten, Teammanager Onderzoek & Zorginnovatie, Hartstichting Prof. Dr. Jako Burgers, strategisch medisch adviseur NHG, bijzonder hoogleraar ‘Personalised care in clinical practice guidelines’, Huisartsgeneeskunde, Universiteit Maastricht.

Definities Kennislacune Kennisvraag Thema actueel kennishiaat, bijvoorbeeld uit NHG-standaarden Kennisvraag mogelijk onderzoeksonderwerp van belang voor de toekomst van de huisartsenzorg Thema breed aandachtsgebied dat meerdere lacunes/vragen omvat

New Evidence Onderzoeksagenda: return of investment voor richtlijnmakers ->Up-to-date aanbevelingen Slides from Elie Akl, American University of Beiroet | AUB GRADE Center

Voorbeeld voorprioritering ICPC-hoofdstukken De betekenis van de kolommen uitleggen: Laatste kolom: voorprioritering door NHG-leden. NHG-leden prioriteerden alle items met laag, middel of hoog. Daar is een gemiddelde van berekend. 1 is het laagst (iedereen heeft het item dan een lage prioriteit gegeven), 3 is het hoogst (alle respondenten hebben het item dan een hoge prioriteit toegekend). Groen gearceerd: item 1-10, de hoogst geprioriteerde 10 items Oranje gearceerd: item 10-20

Categoriseren Voor beschrijving kennislacunes & kennisvragen op hoger abstractieniveau Vier koppels adviesgroepleden Elk koppel random selectie gecategoriseerd Secretaris heeft eenduidigheid aangebracht Één lacune/vraag kan in meerdere dimensies vallen en kan meerdere labels/tags hebben gekregen De kennislacunes en thema’s zijn gecategoriseerd om ze op een hoger, samenvattend abstractie- en overzichtsniveau te kunnen beschrijven. De leden van de adviesgroep werden hiervoor ingedeeld in koppels. Elk koppel kreeg een kwart van het totaalbestand (op basis van random selectie) ter beoordeling voorgelegd. Ieder adviesgroeplid per koppel categoriseerde eerst zelf het deelbestand, en vergeleek het vervolgens met de bevindingen van het andere lid van het koppel. De adviesgroepleden waren vrij in het toekennen van categorieën. Wanneer de categorisering verschilde volgde discussie, en werd aansluitend consensus bereikt over de categorisering. Daarbij is ook beoordeeld of het daadwerkelijk ging om een onderzoeksvraag of een onderwerp waarbij onderzoek een belangrijke bijdrage zou kunnen leveren, of meer om een opvatting of een beleidsagendapunt. In de adviesgroep werden de categorieën vergeleken en ondergebracht in vijf dimensies. Vervolgens is het gehele bestand nogmaals doorgelopen om een consistente indeling te verkrijgen.